В марте в реестре Минздрава появился новый проект клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра, подготовленный Российским обществом психиатров. Проект датирован 2025 годом, разработчиком указано Российское общество психиатров, а в качестве основы для диагностики используется рубрика F84 МКБ-10.

Это вызывает серьезные вопросы у родительского и профессионального сообщества. Текст проекта во многом воспроизводит устаревшую модель описания аутизма, опирается на подходы, которые уже не соответствуют современным научным данным, и содержит формулировки, способные повлиять не только на язык документа, но и на практику помощи детям с РАС.

Почему это важно? Потому что клинические рекомендации — это не формальность. Именно на них опираются при диагностике, выборе маршрута помощи, назначении обследований и лечения, а также при принятии решений врачами, комиссиями и учреждениями. От содержания такого документа зависит, какой подход к аутизму будет считаться «нормой» в системе здравоохранения.

Отдельную тревогу вызывает и сама процедура появления проекта. По имеющейся информации, документ был направлен в экспертный совет Минздрава в сжатые сроки и без полноценного открытого общественного обсуждения. Это лишает специалистов, НКО и родительское сообщество возможности своевременно ознакомиться с текстом, дать замечания и предложить исправления до дальнейшего продвижения документа.

Клинические рекомендации — это не формальный документ и не «бумага для отчёта». Это основа всей системы помощи, на которую ориентируются врачи, комиссии и учреждения.

Именно по этим рекомендациям будут обучать специалистов, принимать решения о маршрутизации и объёме помощи, а также оценивать состояние и потребности детей. То, что написано в документе, напрямую влияет на практику — от кабинета врача до ПМПК и МСЭ.

Если в основе рекомендаций лежит устаревшая модель аутизма, это отражается на всём: ребёнка начинают рассматривать через призму «дефицитов», помощь выстраивается вокруг их «исправления», а современные, научно обоснованные подходы могут игнорироваться или вовсе не применяться.

Мы выступаем за то, чтобы рекомендации соответствовали актуальным данным науки, опирались на спектральную модель аутизма (в том числе подходы, закреплённые в МКБ-11 и DSM-5), использовали корректный, не стигматизирующий язык и чётко разделяли причины, факторы риска и сопутствующие состояния.

Это базовые принципы, без которых невозможно выстроить современную, эффективную и уважительную систему помощи людям с РАС.

Замечания к проекту клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра

Я, [ФИО], родитель ребёнка с расстройством аутистического спектра, ознакомился(ась) с проектом клинических рекомендаций по РАС, разработанным Российским обществом психиатров.

Считаю, что представленный документ требует существенной доработки, так как в текущей редакции он не в полной мере соответствует современным научным представлениям о расстройствах аутистического спектра и может оказывать влияние на качество медицинской помощи.

1. Использование устаревшей концептуальной модели (МКБ-10)

В проекте клинических рекомендаций в качестве основы используется классификация МКБ-10 (рубрика F84). При этом воспроизводится не только кодировочная система, но и её логика описания расстройств аутистического спектра.

МКБ-10 отражает модель аутизма с разделением на отдельные подтипы (детский аутизм, синдром Аспергера, атипичный аутизм и др.), что соответствует научным представлениям, актуальным на момент её разработки.

В то же время современная международная практика, закреплённая в МКБ-11 и DSM-5, рассматривает расстройства аутистического спектра как единое нейроразвитийное состояние со спектральной вариативностью, без разделения на отдельные диагностические «виды». В данной модели основной акцент делается не на «типе» аутизма, а на индивидуальном профиле развития ребёнка и уровне необходимой ему поддержки.

Важно отметить, что даже в действующих клинических рекомендациях уже присутствует отсылка к современной модели, включая понимание аутизма как спектра. В связи с этим использование в новом проекте категориальной логики МКБ-10 как основной вызывает серьёзные вопросы.

Фактически в документе происходит возвращение к устаревшему подходу, который не отражает актуальное научное понимание РАС.

2. Сохранение устаревших диагностических терминов

В тексте используются такие термины, как:

• «синдром Каннера»
• «инфантильный психоз»

Указанные термины имеют историческое значение, однако не используются в современной международной диагностической практике.

Особенно важно отметить, что термин «психоз» в отношении аутизма признан некорректным и исключён из научного употребления ещё с 1980-х годов.

Сохранение данных терминов в клинических рекомендациях может приводить к искажённому восприятию РАС как психотического расстройства.

3. Использование дефицитарного и стигматизирующего языка

В тексте документа используются формулировки, которые описывают ребёнка через «дефект» и «отклонение».

Например:

• «аномальное функционирование»
• «неадекватная оценка социо-эмоциональных сигналов»
• «отсутствие или недостаточность социально-эмоциональной взаимности»
• «дефицит социальной мотивации»
• «снижение интереса к взаимодействию»

В тексте также описываются поведенческие особенности ребёнка в жёстко патологизирующей форме (например, акцент на выраженных телесных проявлениях, самораздражающем или самоповреждающем поведении — вплоть до описаний давления на глаза и других форм сенсорной стимуляции как ключевых характеристик).

Данный язык отражает устаревшую дефицитарную модель и может способствовать формированию стигматизирующего отношения к детям с РАС.

Современные клинические подходы предполагают использование нейтрального, описательного языка, отражающего особенности развития, а не «дефект» или «нарушение» как центральную характеристику.

4. Некорректное представление о когнитивном профиле

В документе приводятся формулировки, указывающие на высокую частоту интеллектуальных нарушений (в том числе «в большинстве случаев»).

Современные эпидемиологические данные показывают, что интеллектуальные нарушения являются частой, но не обязательной коморбидностью и встречаются примерно у трети людей с РАС.

Таким образом, представленная в документе информация не отражает современную картину гетерогенности РАС.

5. Смешение гипотез, факторов риска и причин

В разделе причин и патогенеза:

• перечисляются различные биологические и психосоциальные факторы
• не проводится чёткого разделения между доказанными механизмами, гипотезами и факторами риска

Современная наука рассматривает РАС как многофакторное состояние с ведущей ролью генетических факторов и сложной нейробиологической архитектурой.

Отсутствие структурирования информации может формировать у специалистов и родителей искажённое представление о природе РАС.

6. Использование устаревшей доказательной базы

В тексте используются источники преимущественно 1990–2010-х годов.

При этом значительный объём современных исследований последних 10–15 лет, включая данные в области генетики, нейробиологии и диагностики РАС, не представлен.

Это не позволяет считать документ полностью соответствующим текущему уровню научных знаний.

7. Несоответствие современным международным подходам

В документе недостаточно отражены положения:

• МКБ-11
• DSM-5

которые на сегодняшний день являются основой международной клинической практики и научного консенсуса в области РАС.

8-9. Недостаточное отражение доказательных методов помощи и допущение методов с недоказанной эффективностью

В представленном проекте клинических рекомендаций недостаточно отражены современные доказательные подходы к помощи детям с РАС.

В частности, отсутствует чёткий акцент на методах, имеющих научно подтверждённую эффективность и широко применяемых в международной практике, таких как прикладной анализ поведения (ABA) и Денверская модель раннего вмешательства (ESDM). Указанные подходы направлены на развитие коммуникации, формирование навыков и улучшение адаптации ребёнка и входят в современные рекомендации в ряде стран.

Недостаточное отражение данных методов в документе может создавать искажённое представление об их значимости и приводить к тому, что родители и специалисты не получают полной информации о доказательных вариантах помощи.

Одновременно с этим в проекте допускается упоминание и использование методов, эффективность которых не имеет достаточной научной базы либо остаётся предметом дискуссий.

Отсутствие чёткого разграничения между доказательными подходами и методами с ограниченной или недоказанной эффективностью создаёт риски:

• назначения неэффективных вмешательств
• потери времени, критически важного для развития ребёнка
• дополнительной финансовой нагрузки на семьи
• формирования завышенных или ложных ожиданий

Современные клинические рекомендации предполагают приоритет доказательных методов и чёткое указание уровня доказательности для каждого вмешательства.

В связи с этим считаю необходимым пересмотреть данный раздел документа с акцентом на:

• приоритет доказательных методов помощи
• корректное отражение современных поведенческих и развивающих подходов
• чёткое разграничение методов по уровню доказательности

Вывод

Указанные положения свидетельствуют о том, что представленный проект клинических рекомендаций:

• воспроизводит устаревшую концептуальную модель
• не в полной мере отражает современные научные данные
• может влиять на клиническое мышление и практику оказания помощи

Прошу:

1. направить проект клинических рекомендаций на доработку
2. обеспечить его соответствие современным международным классификациям и научным данным (МКБ-11, DSM-5)
3. исключить устаревшие диагностические термины
4. пересмотреть используемую терминологию в сторону нейтральной и не стигматизирующей
5. актуализировать раздел причин и доказательной базы

Прошу учесть, что содержание клинических рекомендаций напрямую влияет на качество медицинской помощи, а также на реализацию прав детей с РАС на получение современной и адекватной поддержки.