Права родителей при получении диагноза РАС и оформлении инвалидности

Начнём с диагностики.

Итак, первый этап — получение диагноза. Часто именно он является самым сложным и запутанным для родителей. Мы все прекрасно знаем, что далеко не во всех регионах диагноз можно получить легко, даже при наличии очевидных проблем у ребёнка. В медицине этот этап называется установлением клинического диагноза.

Именно на этом этапе закладывается весь дальнейший маршрут помощи ребёнку. Начнём с наших прав на этапе диагностики. Они закреплены в Федеральном законе № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Эти права есть у каждого из нас.

1. Право на выбор медицинской организации и врача

Первое, на чём я хотела бы остановиться, — это право на выбор медицинской организации и врача. Вы не обязаны обращаться только в поликлинику по месту регистрации. Вы можете обратиться в любую клинику или в любой психоневрологический диспансер на территории того региона, в котором вы проживаете.

Почему именно в пределах региона? Потому что речь идёт о психиатрической помощи, а расстройство аутистического спектра относится к психиатрическим диагнозам. Такая помощь не входит в систему обязательного медицинского страхования и финансируется из регионального бюджета. Именно поэтому, к сожалению, обратиться можно только в медицинские учреждения на территории своего региона.

При этом на практике нередко возникает ситуация, которую в поведенческом анализе называют «выбор без выбора»: формально право есть, но фактически доступна одна клиника или один диспансер. И вариантов, по сути, немного.

В то же время мы можем обращаться к частным специалистам.

В этом случае важно убедиться, что у специалиста или медицинской организации есть действующая лицензия на оказание психиатрической помощи. Заключение частного психиатра является законным. Однако при оформлении инвалидности государственная медико-социальная экспертиза всё равно потребует заключение из государственного психоневрологического диспансера. Хотим мы этого или нет, на сегодняшний день это обязательное условие.

2. Право на полную и достоверную информацию

Второе наше неотъемлемое право — это право на полную и достоверную информацию. Врач не имеет права отвечать: «Вырастет — поймёте», «Вырастет — пройдёт», «Мамочка, не задавайте лишних вопросов», «Вы слишком тревожная». Такие высказывания являются абсолютно неэтичными с точки зрения врачебной этики.

Мы вправе требовать подробного объяснения, почему был поставлен именно этот диагноз, а не другой, какие обследования, тесты и методики проводились, использовались ли опросники, предусмотренные клиническими рекомендациями Министерства здравоохранения, применялись ли диагностические шкалы ADOS, CARS, использовался ли опросник ADI-R, существуют ли риски и каков прогноз. Врач обязан объяснять медицинские термины доступным и понятным языком.

3. Право на ознакомление с медицинской документацией

Следующее наше неотъемлемое право — право на ознакомление с медицинской документацией. Это одно из самых часто нарушаемых прав, поскольку родителям нередко выдают лишь краткую выписку. Между тем вы имеете право знакомиться с оригиналами медицинских документов, медицинской картой, протоколами обследований, а также получать их копии или выписки.

Зачем нам это нужно? Для оформления инвалидности необходимы точные формулировки. Если в медицинской документации указано одно, а устно сообщается другое, это является основанием для письменного обращения на имя главного врача.

4. Право на «второе мнение» (консилиум)

У нас также есть неотъемлемое право на получение второго мнения и на проведение медицинского консилиума. Если вы сомневаетесь в правильности диагноза, чувствуете предвзятость или, к сожалению, сталкиваетесь с некомпетентностью врача, если понимаете, что специалист недостаточно разбирается в теме, вы вправе запросить второе мнение.

В своей практике я часто сталкиваюсь с тем, что вместо расстройства аутистического спектра детям ставят задержку психического развития. В нашем регионе это, к сожалению, довольно распространённая ситуация. Работая в родительской приёмной РОО «Контакт», я также вижу, что до сих пор детям вместо расстройства аутистического спектра иногда ставят диагноз «детская шизофрения», хотя это принципиально разные состояния. В других регионах нередко вместо расстройства аутистического спектра указывают умственную отсталость. К сожалению, такие случаи тоже встречаются.

Как действовать в подобной ситуации? В любом случае необходимо знакомиться с медицинской документацией. Если врач отказывает в предоставлении медицинской карты для ознакомления, у нас есть эффективный инструмент, который сразу переводит взаимодействие с медицинскими работниками в правовое поле, — письменное заявление на имя главного врача. Это право не может быть ограничено.

Возвращаясь к вопросу второго мнения, мы имеем право обратиться в федеральный медицинский центр, например в Москве или Санкт-Петербурге. Кроме того, в настоящее время всё более широко используется консультирование с применением телемедицинских технологий. При подаче заявления на имя главного врача можно ходатайствовать о проведении телемедицинской консультации со специалистами федеральных центров. Заключения федеральных учреждений, как правило, имеют более высокий приоритет при рассмотрении вопросов и прохождении комиссий, в том числе медико-социальной экспертизы.

Однако здесь существует и определённый подводный камень, с которым мы периодически сталкиваемся. Каждый регион курируется определёнными федеральными медицинскими центрами, и во многом именно от их клинической политики зависит практика постановки диагнозов на местах. Например, в Брянской области федеральным центром, курирующим психиатрию, является Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии имени В. М. Бехтерева в Санкт-Петербурге. В связи с этим получение корректного диагноза иногда бывает затруднено.

Тем не менее дорогу осилит идущий. Существуют технологии, алгоритмы и чек-листы для родителей, и тем, кто обращается к нам за помощью, мы всегда стараемся в этом сопровождении помочь.

5. Право информированное добровольное согласие (отказ)

Следующий важный момент, на котором я хотела бы подробно остановиться, — это право на добровольное информированное согласие либо информированный отказ.

Все осмотры ребёнка, все беседы с ним, все обследования и тесты должны проводиться исключительно с согласия родителей. Вы должны подписать информированное согласие, подтверждающее, что вам разъяснено, какие именно процедуры будут проводиться с ребёнком.

При этом вы имеете право не только дать согласие, но и отказаться. У вас есть полное право отказаться от любой медицинской процедуры. В частности, один из самых острых вопросов — госпитализация. Вы вправе отказаться от стационарного лечения и требовать проведения диагностики в амбулаторных условиях — в поликлинике или психоневрологическом диспансере, если состояние ребёнка это позволяет. Это ваше законное право.

Отказ от госпитализации не является основанием ни для отказа в установлении диагноза, ни для отказа в направлении на медико-социальную экспертизу. Это принципиально важно знать.

Отдельно хочу подчеркнуть, что в клинических рекомендациях Министерства здравоохранения Российской Федерации при расстройствах аутистического спектра указано: госпитализация показана далеко не всегда. В частности, для постановки диагноза и для оформления инвалидности она не требуется. Это прямо отражено в клинических рекомендациях Минздрава, и на это вы имеете полное право ссылаться.

6. Право на присутствие при осмотре

Следующее право, которое также периодически нарушается, — право на присутствие при осмотре ребёнка. Поскольку ребёнок является несовершеннолетним, вас не имеют права просить покинуть кабинет. Вы вправе находиться рядом с ребёнком на протяжении всего осмотра и проведения обследований. Фраза «мама, выйдите, пожалуйста» является неправомерной. Вы можете выйти только по собственному желанию, но не обязаны этого делать. Более того, врач не имеет права настаивать на вашем выходе из кабинета.

Это особенно важно для наших детей, которые часто имеют выраженную привязанность к родителям. Присутствие мамы — это залог спокойствия ребёнка и более адекватных поведенческих реакций во время осмотра.

7. Соблюдение врачебной тайны

Ещё одно право, которое, к сожалению, также нередко нарушается, особенно в небольших городах, — это соблюдение врачебной тайны. Диагноз «расстройство аутистического спектра» относится к сведениям, составляющим медицинскую тайну. Психоневрологический диспансер, в соответствии с законом о психиатрической помощи, не имеет права передавать информацию о диагнозе в детский сад, школу или любые другие организации без вашего письменного согласия.

Вы сами решаете, кому сообщать о диагнозе своего ребёнка, а кому — нет. Это ваше право. Организация образовательного маршрута ребёнка также относится к сфере ваших родительских прав, и без вашего согласия вмешательство в этот процесс недопустимо.

Подводя итог, ещё раз перечислю основные права родителей на этапе диагностики. Мы имеем:

🔸 право на выбор медицинской организации и врача, 
🔸 право на полную и достоверную информацию о состоянии ребёнка, 
🔸 право на ознакомление с медицинской документацией, 
🔸 право на получение второго мнения, 
🔸 право на соблюдение врачебной тайны, 
🔸 право на добровольное информированное согласие или отказ, 
🔸 а также право на присутствие при осмотре ребёнка. 

Эти права необходимо знать и уметь отстаивать.

И я хотела бы дать несколько практических советов для родителей.

1️⃣ В первую очередь заведите отдельную папку — своего рода архив. Делайте копии каждого медицинского заключения, каждого протокола осмотра у любого специалиста. Сохраняйте заключения, характеристики, запрашивайте характеристики в коррекционных и реабилитационных центрах, которые посещает ребёнок, и систематизируйте все документы в одном месте.

Зачем это нужно? Во-первых, это ваш основной инструмент для диалога со специалистами: вы всегда можете сослаться на конкретные документы. Во-вторых, вы будете владеть актуальной и полной информацией о состоянии ребёнка. Этим нельзя пренебрегать. Каждый документ имеет юридическую силу, и каждый документ важен.

2️⃣ Следующий важный момент — письменные обращения. Очень часто на консультациях в родительской приёмной я слышу: «Мы сходили, и нам сказали…». К сожалению, такой формат не работает. В таких ситуациях я всегда вспоминаю фразу из мультфильма «Простоквашино»: «А вы ему письмо напишите». Как только вы оформляете письменное обращение и направляете его, взаимодействие с любой организацией — образовательной, медицинской или социальной — сразу переходит в правовое поле.

Важно помнить о своих правах. Вам могут говорить: «Пишите сколько угодно, всё равно ничего не добьётесь». Говорить можно что угодно, но с того момента, как ваше обращение зарегистрировано, организация несёт ответственность в соответствии с федеральным законом о порядке рассмотрения обращений граждан. При нарушении ваших прав вы имеете полное право обратиться в прокуратуру.

На консультациях я всегда объясняю родителям, что уровень компетенции сотрудников прокуратуры может быть разным, и не каждый специалист глубоко разбирается в педагогических или медицинских нюансах. Однако любой сотрудник прокуратуры без труда проверит, было ли обращение рассмотрено в установленные законом сроки. Именно нарушение сроков ответа на обращения граждан, к сожалению, встречается чаще всего.

Поэтому не нужно бояться письменных обращений. Я всегда говорю родителям, что есть два простых и абсолютно корректных вопроса, которые можно и нужно задавать в любой ситуации: «Почему так?» и «Где это написано?». Эти вопросы этичны, законны и универсальны.

Родители часто спрашивают меня, на какой нормативный документ нужно ссылаться в том или ином случае. Важно понимать: бремя доказывания лежит не на вас. Вы обязаны знать свои права и права своего ребёнка, а доказывать правомерность своих действий должен тот специалист, который эти права ограничивает или нарушает. При необходимости составления жалобы вам могут помочь юристы. Сегодня юридическую помощь можно получить бесплатно во многих благотворительных организациях или в отдельных частных случаях. В целом же достаточно знать свои права и не позволять их нарушать.

3️⃣ Ещё один момент, который вызывает у родителей, особенно родителей маленьких детей, серьёзные опасения, — это обращение в психоневрологический диспансер. Многие боятся так называемого «учёта». Важно понимать, что тот формат учёта, которого опасаются родители, был отменён ещё в 1991 году. В настоящее время речь идёт о консультативном наблюдении.

Получение официального диагноза в государственном медицинском учреждении — это не «клеймо». Это законный доступ к реабилитации, тьюторскому сопровождению в детском саду или школе, оформлению инвалидности и получению социальных мер поддержки. Если у ребёнка уже есть соответствующие особенности развития, важно справиться со своими страхами и воспользоваться тем, что положено по закону.

Да, посещение психоневрологического диспансера часто бывает эмоционально тяжёлым для родителей. Однако важно помнить, что диспансер — это не карательный орган, а медицинское учреждение. Вы являетесь законным представителем своего ребёнка и его главным защитником.

Я подготовила небольшой гайд по посещению психоневрологического диспансера.

1. Подготовьтесь дома

Как я уже говорила, необходимо иметь ту самую «золотую» папку с документами. Кроме того, я рекомендую родителям собирать видеоархив, который при необходимости можно показать врачу. Очень полезным инструментом является дневник наблюдений. В нём вы фиксируете важные этапы развития ребёнка: когда он начал или, наоборот, перестал смотреть в глаза, когда появились те или иные навыки, какие изменения в поведении вы заметили. Такой дневник наблюдений — ваш надёжный помощник, и я настоятельно рекомендую завести его, если вы этого ещё не сделали.

Следующий важный момент — видеоархив. Мы часто снимаем ребёнка на телефон, и этим можно воспользоваться. Имеет смысл записать несколько коротких, показательных видеороликов продолжительностью 1–2 минуты, на которых видны особенности поведения ребёнка дома, на прогулке, на детской площадке. Это могут быть и записи, сделанные воспитателем детского сада или тьютором. Такие видео позволяют показать врачу, как ребёнок ведёт себя в разных ситуациях, поскольку поведение в условиях психоневрологического диспансера может быть непредсказуемым: кто-то начинает шуметь, кто-то, наоборот, замыкается, уходит в себя и ведёт себя не так, как обычно. Наши дети, как и все остальные, разные и по-разному реагируют на стрессовые или непривычные условия. Поэтому видеоархив становится важным вспомогательным инструментом.

Ещё один крайне важный момент — заключения смежных специалистов. В той самой «золотой» папке должно быть собрано своего рода досье ребёнка. Не стесняйтесь запрашивать и сохранять такие заключения: чем больше их будет, тем более полной и наглядной окажется клиническая картина.

2. Позиция «Партнер, а не проситель»

В любой ситуации сохраняйте спокойствие. Врач оценивает не только ребёнка, но и вас. Ваша основная задача — быть информатором о состоянии своего ребёнка. Да, врачи бывают разные и ведут себя по-разному. К сожалению, далеко не всегда они общаются этично и корректно. Таковы реалии. Но в любой ситуации помните: мнение конкретного врача — это всего лишь мнение конкретного врача. И в любой момент можно найти специалиста, который это мнение изменит или оспорит.

Следующий важный момент — говорить чётко и по делу. Это важно всегда. Если вы боитесь, что что-то упустите, или, как говорила мне одна из вас, что врач «заболтает», составьте себе план. Запишите основные пункты в блокноте. Вам никто не запрещает пользоваться шпаргалкой. В конце концов, вы можете спокойно прокомментировать это, сказав: «Я тут себе записала, чтобы ничего не забыть».

Ещё один важный момент. Как бы это ни звучало, психоневрологический диспансер — не место, куда мы приходим хвалить ребёнка. Здесь нужно сосредоточиться на дефицитах и проблемах. Как бы больно это ни было, ваша задача — максимально чётко и подробно описать состояние ребёнка: что он не умеет, что делает не так. Для постановки диагноза важны именно трудности.

Не стесняйтесь использовать те термины, в которых вы действительно разбираетесь, например «сенсорная дезинтеграция» или «эхолалия». Это, с одной стороны, покажет врачу, что вы в теме. Но не употребляйте те термины, значение которых вам неясно: это может сыграть против вас. Здесь важен баланс — между вашей информированностью и тем, чтобы оставаться в рамках того, в чём вы уверены.

3. Прямые вопросы врачу

Не стесняйтесь задавать врачу прямые вопросы. Например: «Какой предварительный диагноз вы нам ставите?». Очень часто возникает такая ситуация: родителям рекомендуют посетить психиатра, они приходят на приём, а потом, когда их спрашивают, какой диагноз поставил врач, выясняется, что они этого просто не уточнили. Поэтому этот вопрос обязательно нужно задавать.

Следующий вопрос — какие дополнительные обследования необходимо пройти. По общему правилу врач не вправе навязывать дополнительные исследования. Здесь важно оценивать их обоснованность. Мы сверяемся с клиническими рекомендациями Министерства здравоохранения Российской Федерации. Я называю этот документ надёжным оберегом от бесцельной траты времени и денег. Если врач предлагает пройти обширный перечень обследований «для общей картины», мы, безусловно, можем их пройти, но важно понимать, насколько эти исследования действительно информативны и помогают оценить степень выраженности нарушений у ребёнка. В ряде случаев здесь возникают вопросы.

Следующий немаловажный момент — какой вариант лечения или какую педагогическую коррекцию врач рекомендует на данном этапе. С одной стороны, это правильный вопрос, потому что мы помним: ключевые проявления расстройства аутистического спектра не корректируются лекарственными препаратами. Основным методом помощи является педагогическая коррекция. Однако бывают ситуации, когда ребёнку необходима медикаментозная поддержка, в частности при выраженных нарушениях поведения. В самих препаратах нет ничего плохого, если они назначены обоснованно и корректно. Именно поэтому важно запрашивать рекомендации врача.

При этом характер рекомендаций часто хорошо отражает профессиональный уровень специалиста. Если врач выписывает обширный список ноотропных препаратов, а заодно рекомендует конкретных специалистов с указанием телефонов, например «логопед Мария Ивановна, телефон такой-то», здесь уже возникают вопросы — как о возможных дополнительных интересах врача, так и о его профессиональной позиции. Назначение ноотропов в практике психиатра, мягко говоря, является спорным моментом.

Ещё один важный вопрос: «Могу ли я получить выписку из медицинской карты с результатами сегодняшнего осмотра?». Если вам это необходимо или есть спорные моменты, вы вправе задать этот вопрос и вправе получить выписку. Отказать вам в этом не имеют права.

Некоторые особенно сложные и чувствительные вопросы я вынесла в конец, и мы ещё отдельно их рассмотрим. А пока движемся дальше.

4. Комфорт ребенка — превыше всего

Следующий момент, на который также важно обратить внимание: при посещении психоневрологического диспансера комфорт ребёнка должен быть превыше всего. Вы лучше всех знаете своего ребёнка.

Возьмите с собой сенсорную «аптечку»: любимые игрушки, предметы, которые ребёнку приятно держать в руках, наушники, если он тяжело переносит шум. Возможно, ребёнку понадобится вода или перекус — об этом тоже стоит позаботиться заранее. Берите всё необходимое для его комфорта и помните, что вы имеете право присутствовать рядом с ребёнком.

5. Фиксация результата

Следующий важный момент — фиксация результата. После выхода из кабинета обязательно уточните, что именно врач написал в медицинской карте. Мы можем обсуждать одно, а в документах может быть отражено совсем другое — такие ситуации, к сожалению, встречаются достаточно часто. Если это необходимо, уточните, когда нужно прийти на следующий приём. Также спросите, какие справки или документы вы должны получить сразу и какие действия необходимо предпринять на данном этапе. Всё это — ваши законные права.

6. Ваши действия при несогласии

Ещё раз остановлюсь на алгоритме действий, если вы не согласны с мнением врача. Не вступайте в громкие споры и не демонстрируйте эмоциональные реакции. Это неэффективно, повышает уровень стресса и может негативно сказаться на вашем взаимодействии со специалистом. В данной ситуации переубедить врача всё равно не получится. Существуют другие, более действенные и корректные инструменты.

Вы вправе обратиться к заведующему отделением или к главному врачу, запросить необходимые документы и копии медицинской документации. Не стесняйтесь этого — это ваше право. Чуть позже я расскажу, как именно можно запросить копию медицинской карты. И всегда помните: независимо от того, что говорит врач, у вас есть право на получение второго мнения.

Итак, подведём небольшой итог этой части.

Мы должны помнить, что именно мы являемся голосом своего ребёнка в психоневрологическом диспансере. Врачи приходят и уходят: кто-то переходит в частную клинику, кто-то уходит в декрет, на пенсию, кто-то вовсе покидает профессию. Такое тоже бывает. А правильно установленный диагноз для нашего ребёнка — это ключ к тем ресурсам, которые помогут ему адаптироваться в жизни. Поэтому важно знать свои права и действовать исключительно в интересах ребёнка.

Ещё раз подчеркну: письменный запрос — это ваш главный инструмент в медицине, социальной защите и системе образования. Существует простое правило: слова к делу не пришьёшь. Если вам отказываются выдать копию медицинской карты, протокол обследования или если в детском саду или школе ограничиваются устными комментариями и неприятными высказываниями, вы вправе запросить письменный документ. Письменное заявление с вашей стороны превращает просьбу в законное требование. Об этом важно помнить.

❌ Никогда не оправдывайтесь. Вы не обязаны объяснять, зачем вам нужны копии документов. Вы не обязаны оправдываться, почему вы пришли и почему требуете их предоставить. Это ваше законное право как родителей и законных представителей своего ребёнка.

Храните архив. Складывайте все копии документов в отдельную папку в хронологическом порядке. Это сэкономит вам недели времени в будущем.

Почему я так подробно на этом остановилась? Потому что эта памятка и всё, о чём мы сегодня говорим, дают родителям чувство контроля над ситуацией. Родители перестают «просить» и начинают официально взаимодействовать с системой в рамках правового поля.

Сейчас мы переходим к следующему вопросу — медико-социальной экспертизе. По ней также возникает очень много вопросов. 

Сегодня это будет общий обзор, своего рода краткий экскурс. Я буду рада, если после вебинара у вас появятся вопросы — с удовольствием на них отвечу. 

При необходимости возможны и индивидуальные консультации. Вся эта помощь оказывается бесплатно. Для этого нужно обратиться в родительскую приёмную РОО «Контакт», зарегистрироваться, и вся необходимая консультативная помощь вам будет оказана. Повторю: это бесплатно.

Следующий этап — медико-социальная экспертиза. Что важно знать родителям?

1. Право выбора формы проведения экспертизы

Во-первых, у нас есть право выбора формы проведения экспертизы. Она может быть очной или заочной. С 2022 года, после периода пандемии, такое право закреплено. 

Заочная медико-социальная экспертиза проводится по документам, которые направляет поликлиника или психоневрологический диспансер. Этот вариант удобен, когда диагноз очевиден и документы оформлены корректно.

Второй вариант — очная экспертиза, при личном присутствии. Вы приходите с ребёнком и взаимодействуете с комиссией. Выбор формы проведения экспертизы — это ваше право. Если вы понимаете, что документы, подготовленные врачом, слабые и не отражают реальных трудностей ребёнка, вы вправе настаивать на очном прохождении. Личный контакт позволяет показать те дефициты, которые врач мог не отразить в медицинской документации — по невнимательности или, к сожалению, намеренно. Такие случаи тоже бывают.

2. Право на активное участие и пояснение

Следующий важный момент — активное участие в обсуждении на комиссии. Вы не просто сопровождающий и не «молча присутствующий». Вы — законный представитель своего ребёнка. Я часто привожу родителям такой пример: в школе есть три действующих лица — ребёнок, школа и родители. Школа, сколько бы сотрудников там ни было, — это один голос. Родители — второй голос. Ребёнок и родитель вместе — это два голоса. Точно так же и здесь. Комиссия — это один голос, а у вас два: ваш голос как законного представителя и голос вашего ребёнка, который вы представляете. Поэтому не стоит себя обесценивать и поддаваться на давление или провокации.

Бывают ситуации, когда комиссия пытается сгладить выраженность нарушений. Вы имеете право вежливо и твёрдо настаивать на фиксации всех ограничений жизнедеятельности ребёнка. Вы также имеете право требовать, чтобы ваши слова были внесены в протокол медико-социальной экспертизы.

3. Право на привлечение независимого специалиста

Третий пункт — право на привлечение независимого специалиста. Это очень мощный инструмент, о котором почему-то мало говорят. Он предусмотрен постановлением Правительства Российской Федерации № 588. Как это работает? Вы можете пригласить на комиссию своего специалиста, например частного психиатра, либо попросить сопровождать вас юриста. Это ваше право и дополнительная опора, если вам так спокойнее.

Да, привлечённый специалист не участвует в заседании с правом голоса и не принимает итоговое решение, но он может помочь вам аргументировать свою позицию, пояснить, почему ребёнку положена инвалидность или конкретное техническое средство реабилитации. Если вы чувствуете неуверенность, вы вправе привлечь стороннего специалиста. Кроме того, комиссия, согласно постановлению Правительства, обязана выслушать этого специалиста.

4. Право на ознакомление с протоколом и актом

После экспертизы многие родители забирают только справку и уходят. К сожалению, это ошибка. Вы имеете право запросить копию протокола и акта проведения медико-социальной экспертизы.

Зачем это нужно? В этих документах подробно указано, на каком основании принято решение. Если, например, инвалидность установлена на один год, а вы рассчитывали на более длительный срок, причина будет отражена именно там. Без этих документов обжалование невозможно.

Лучше ознакомиться с ними в день проведения экспертизы и сразу получить копии, чтобы потом не тратить время на дополнительные запросы. Это важная деталь, на которую я хочу обратить ваше внимание.

5. Право на обжалование

Следующий момент — право на обжалование. Если вам отказали в инвалидности, установили её на короткий срок или не включили необходимые услуги, вы вправе обжаловать это решение. 

Существует три уровня защиты:

1. Первый уровень — главное бюро МСЭ в регионе. Вы подаёте заявление в то же бюро, где проходили экспертизу, и ваше дело рассматривает вышестоящая региональная комиссия, при необходимости — с личным присутствием.
2. Второй уровень — федеральное бюро МСЭ. Если региональное главное бюро отказало, вы вправе обратиться туда, в том числе заочно. Там работают наиболее опытные эксперты, которые рассмотрят документы, при необходимости запросят дополнительные пояснения и разберутся в ситуации.
3. Третий уровень — суд. Если вы прошли все ступени МСЭ и считаете результат несправедливым, вы имеете полное право обратиться в суд.

6. Право на качественную ИПРА

И шестой пункт, на который я хочу обратить ваше внимание, — это право на качественную ИПРА, индивидуальную программу реабилитации и абилитации. Это документ такой же важности, как и справка об инвалидности. Инвалидность — это не только пенсия. Вы имеете право добиваться включения в ИПРА всех необходимых технических средств реабилитации и услуг. Если ребёнку нужны, например, подгузники, ортопедическая обувь или определённые курсы реабилитации, это должно быть зафиксировано в программе.

Если вы видите, что в ИПРА чего-то не хватает или она составлена некорректно, не подписывайте её на комиссии МСЭ. Сделайте отметку «С ИПРА не согласен» с указанием конкретных пунктов и подавайте на обжалование.

Итак, подытожим всё, о чём я говорила, в формате практических советов для родителей.

🟠 Ещё на этапе поликлиники внимательно проверяйте направление на медико-социальную экспертизу — форму № 088/у. Сделайте это до того, как документы будут направлены в бюро МСЭ. Если врач не указал ваши жалобы, связанные с поведением ребёнка или навыками самообслуживания, комиссия их просто не увидит. Если в направлении отсутствуют заключения других специалистов, например ортопеда о нуждаемости ребёнка в специальной ортопедической обуви, на этом этапе необходимо требовать их включения. Всё это значительно проще и эффективнее сделать в поликлинике, чем затем отстаивать свои права уже на МСЭ.

🟠 Следующий момент. Если вы выбрали очное прохождение медико-социальной экспертизы, обязательно запишите все вопросы в блокнот. Во время комиссии из-за волнения многое вылетает из головы. Кроме того, вы приходите с ребёнком, и невозможно заранее предсказать, как он себя поведёт. На фоне волнения и суеты важные моменты легко упустить. В этом случае блокнот со списком вопросов становится вашей опорой. Вы всегда можете к нему обратиться. Это ваше право, и вы вправе им пользоваться.

🟠 Ещё один важный момент — не бойтесь обжалования. Это абсолютно стандартная процедура. Практика показывает, что главное бюро МСЭ зачастую более взвешенно и компетентно подходит к вопросам, связанным с расстройством аутистического спектра, чем первичное бюро.

🟠 И ещё. Просите больше. Если состояние ребёнка находится на границе между «нуждается в помощи» и «справляется самостоятельно», делайте акцент на тех сферах, где ему действительно требуется поддержка. Этот этап — борьба за ресурсы, необходимые для развития ребёнка. Знание своих прав делает вас сильным участником этой системы.

Переходим к следующему слайду. Теперь поговорим более детально об ИПРА.

По моему опыту, ИПРА в нашей истории — самый недооценённый документ. Почему так — не знаю, но на практике это именно так и происходит. Мы помним, что справка об инвалидности даёт право на пенсию и денежные выплаты, а ИПРА даёт право на развитие и помощь. Многие родители воспринимают ИПРА как просто пачку бумаг. На самом деле это ваш законный договор с государством. Для вас это право, для государства — обязанность. В этом и заключается основная сила ИПРА.

Вы можете не пользоваться услугами, которые в ней указаны, — это добровольно. Но если вы обращаетесь за этими услугами в государственные органы, Фонд социального страхования, органы социальной защиты, школы или поликлиники, вам не имеют права отказать.

Следующий момент — абилитация и реабилитация. При расстройствах аутистического спектра чаще всего речь идёт именно об абилитации — формировании навыков, которых у ребёнка ранее не было. Это речь, навыки самообслуживания, социальные навыки и другие. Проследите, чтобы в документе были отмечены соответствующие разделы.

Что обязательно должно быть в ИПРА?

В ИПРА должна быть указана медицинская реабилитация. Если ребёнку требуются курсы лечения, санаторно-курортное лечение, это должно быть отражено, включая право на бесплатный проезд и вторую бесплатную путёвку для сопровождающего родителя.

Далее — психолого-педагогическая реабилитация. Это один из ключевых блоков для детей с расстройством аутистического спектра. Вы имеете право на включение занятий с логопедом, дефектологом и психологом. Да, к сожалению, в государственной системе зачастую отсутствуют поведенческие аналитики, помощь которых необходима нашим детям. Однако есть логопеды-дефектологи, которые за счёт собственных средств или грантов получили дополнительные компетенции и готовы работать с ребёнком. Это редкость, но такие специалисты встречаются.

Именно для психолого-педагогической реабилитации ИПРА является основанием для того, чтобы школа или детский сад выделяли эти часы бесплатно — не только по заключению ПМПК, но и на основании ИПРА. Таким образом, у вас есть два основания. Безусловно, заключение ПМПК имеет приоритетное значение, но ИПРА также играет важную роль.

Следующий момент — технические средства реабилитации. Да, зачастую для наших детей ТСР не являются ключевыми, но, например, специальная ортопедическая обувь бывает необходима. Есть определённое, и не такое уж малое, количество детей, которые ходят на носочках. В таких случаях ортопедическая обувь действительно нужна, и вы вправе настаивать на её включении в ИПРА.

Также есть дети, у которых сохраняются трудности с туалетом и которые продолжают пользоваться подгузниками. Вы вправе требовать, чтобы подгузники были включены в ИПРА.

Сейчас активно обсуждается вопрос включения средств альтернативной и дополнительной коммуникации в перечень ТСР. В некоторых регионах, например в Краснодарском крае, альбомы PECS уже включены в этот список. В настоящее время нормативная база в части альтернативной коммуникации активно обновляется, и, возможно, в ближайшее время на федеральном уровне появится обязанность обеспечивать детей планшетами или книгами PECS. Это было бы важным шагом, но на данный момент такого решения пока нет.

Следующий раздел ИПРА — образовательный. Это наш «мостик» к тьютору. В ИПРА есть раздел «Рекомендации по условиям обучения». ИПРА является важным инструментом, на который можно ссылаться, если ПМПК отказала в предоставлении тьютора. Вы вправе настаивать на необходимости специальных образовательных условий. И хотя основную роль, как я уже говорила, играет заключение ПМПК, запись в ИПРА подтверждает статус ребёнка в системе образования и придаёт дополнительный вес вашим требованиям о предоставлении тьютора или ассистента.

Следующий важный момент — право на изменение ИПРА в любое время. Распространённая ошибка — считать, что ИПРА нельзя изменить до следующего прохождения МСЭ. Это не так. Вы можете подать заявление на внесение изменений в ИПРА в любой момент. Например, если ребёнку потребовалось новое средство реабилитации — подгузники большего размера или ортопедическая обувь, и ранее соответствующего заключения не было, а теперь оно появилось. Либо если какие-то позиции просто забыли включить.

Вам не нужно проходить всю медико-социальную экспертизу заново. Вы обращаетесь в поликлинику для оформления направления на комиссию именно для внесения изменений в ИПРА. Это упрощённая процедура. МСЭ выдаёт новую программу, при этом сроки установленной инвалидности сохраняются.

И последний момент — право на компенсацию. Если техническое средство реабилитации указано в ИПРА, но не было предоставлено вовремя, вы можете приобрести его самостоятельно и потребовать компенсацию. При этом важно учитывать, что размер компенсации ограничен стоимостью последней закупки этого средства государством. Тем не менее это остаётся существенной поддержкой и позволяет компенсировать часть понесённых расходов.

Как не получить «пустую» ИПРА?

🔵 Всё начинается в поликлинике. Медико-социальная экспертиза заполняет ИПРА на основании того, что врач указал в форме № 088/у. Если врач написал, что ребёнок не нуждается в логопедической помощи и не нуждается в специальных образовательных условиях, МСЭ этого и не включит. Проверяйте всё заранее. Проверяйте документы до их направления на МСЭ.

🔵 Внимательно читайте ИПРА перед подписанием. Когда вам выдают документ на комиссии МСЭ, вы имеете право ознакомиться с ним сразу, на месте. Это ваше законное право. Никогда не подписывайте документы, если у вас есть сомнения. Если вы видите пустые графы в важных для вас разделах, не подписывайте документ. Спрашивайте, почему указано именно так.

🔵 Вы имеете полное право отказаться от подписи. Если вы категорически не согласны с содержанием ИПРА, вы можете её не подписывать и подать заявление на обжалование. В этом случае вам будет назначена экспертиза в главном бюро МСЭ именно по вопросам программы реабилитации и абилитации.

ИПРА — это ваш план действий. Чем более подробно и корректно она составлена, тем больше бесплатных ресурсов вы сможете привлечь для развития ребёнка. Мы прекрасно понимаем, что ситуация в регионах различается: не везде есть все необходимые услуги и специалисты. Однако лучше иметь грамотно оформленную ИПРА, в которой всё зафиксировано, и требовать положенное по закону, чем даже при наличии инвалидности не получить ничего.

1. Финансовая поддержка

В первую очередь речь идёт о финансовой поддержке и выплатах. Это социальная пенсия ребёнку-инвалиду, ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) и выплата родителю по уходу — ЛОУ.

С социальной пенсией всё достаточно понятно. Она установлена государством и подлежит индексации один-два раза в год. На данный момент её размер составляет около 21 тысячи рублей. Это основная гарантированная сумма.

Следующая выплата — ЕДВ, ежемесячная денежная выплата, в состав которой входит НСУ — набор социальных услуг. К НСУ относятся лекарственное обеспечение, проезд к месту санаторно-курортного лечения и само санаторно-курортное лечение. НСУ можно получать в натуральной форме — в виде самих услуг, либо отказаться от него в пользу денежной компенсации.

Если говорить о типичном ребёнке с расстройством аутистического спектра в возрасте до шести лет, то в большинстве случаев ему не требуется регулярный приём лекарственных препаратов. Соответственно, возникает вопрос о целесообразности сохранения части НСУ, связанной с лекарственным обеспечением, если необходимые препараты можно приобрести самостоятельно. Аналогичная ситуация и с проездом: если семья преимущественно передвигается на автомобиле и практически не пользуется общественным транспортом, смысла сохранять соответствующую социальную услугу зачастую нет. В таком случае можно написать заявление об отказе от этих социальных услуг в пользу денежных выплат.

С санаторно-курортным лечением ситуация во многих регионах также непростая: большие очереди, ограниченный выбор санаториев. Поэтому многие семьи предпочитают отказаться от этой части НСУ и искать альтернативные варианты отдыха и восстановления. Важно помнить, что это индивидуальное решение каждой семьи, и здесь нет универсального правильного варианта.

Отдельно напомню, что заявление об отказе от НСУ или его части подаётся один раз в год. Срок подачи ограничен — до 1 октября, чтобы изменения вступили в силу со следующего календарного года.

2. Льготы по ЖКХ

Следующий важный момент — льготы по оплате жилищно-коммунальных услуг. Семья, в которой воспитывается ребёнок-инвалид, имеет право на компенсацию не менее 50 процентов расходов на оплату жилого помещения и коммунальных услуг. Эта льгота распространяется на холодное и горячее водоснабжение, электроэнергию, отопление и вывоз твёрдых коммунальных отходов. Как правило, она не распространяется на взносы на капитальный ремонт и плату за наём жилья, но охватывает основные коммунальные услуги.

Оформление льготы осуществляется через МФЦ или органы социальной защиты — в зависимости от региона. Чаще всего компенсация выплачивается после оплаты квитанций в виде возврата части средств.

3. Трудовые права родителей

Все трудовые отношения в нашей стране регулируются Трудовым кодексом Российской Федерации. Кроме того, Роструд утвердил отдельный документ — от 11 ноября 2022 года № 253 «Об утверждении руководства по соблюдению обязательных требований трудового законодательства». В этом документе подробно прописаны права родителей детей-инвалидов.

Трудовой кодекс никто не отменял, он продолжает действовать, однако данное руководство является подзаконным актом, который более конкретно и детально регламентирует эти вопросы, и им можно и нужно пользоваться.

Какие трудовые права есть у родителей детей-инвалидов? Государство предоставляет работающим родителям особые гарантии, чтобы они могли совмещать работу и уход за ребёнком.

В первую очередь это четыре оплачиваемых выходных дня в месяц. Вы можете брать их целиком, можете использовать по отдельности, а также объединять между собой. Это нововведение действует с 2022 года: эти дни можно объединить в своеобразный дополнительный отпуск и использовать позже. Отказ работодателя в предоставлении этих четырёх дней является неправомерным.

Порядок носит заявительный характер. Вы предоставляете справку с места работы второго родителя о том, что он не использовал эти дни, справку о составе семьи, справку об инвалидности ребёнка и подаёте заявление. На основании этих документов работодатель обязан предоставить вам четыре оплачиваемых дня в месяц. Если оба родителя работают, они вправе распределить эти дни между собой — это также закреплённое право.

Следующий важный момент — неполный рабочий день. По вашему заявлению работодатель обязан установить вам неполное рабочее время с оплатой пропорционально фактически отработанному времени.

Далее — защита от увольнения. Если вы являетесь одиноким родителем и единственным кормильцем ребёнка-инвалида, уволить вас по инициативе работодателя практически невозможно, за исключением случая ликвидации организации. Также вы не подлежите сокращению. Это важно знать и понимать.

Ещё одно право — досрочный выход на пенсию. Один из родителей, на практике чаще всего мать, имеет право выйти на пенсию в возрасте 50 лет при наличии установленного страхового стажа. Таким образом, родители детей-инвалидов защищены законом, имеют определённые льготы и вправе ими пользоваться.

4. Транспортные льготы

В целом здесь всё достаточно понятно: это бесплатный проезд, парковка и проезд к месту лечения. Ребёнок-инвалид и один сопровождающий взрослый имеют право на бесплатный проезд в общественном транспорте. В ряде регионов это реализуется в форме льготного проездного. Условия могут отличаться в зависимости от региона, поэтому важно уточнять порядок именно в вашем регионе.

Никто за вас этого не сделает. Компетентные родители — это информированные и грамотные родители. Вы должны знать свои права и разбираться в том, как они реализуются именно в вашем регионе.

Отдельно остановлюсь на парковке. Вы имеете право на бесплатную парковку в специально обозначенных местах.

Для этого автомобиль необходимо внести в Федеральный реестр инвалидов. Сделать это можно очень просто — в несколько кликов через портал «Госуслуги». В некоторых регионах первоначально требуется обращение в МФЦ, после чего все действия выполняются онлайн.

Если в семье несколько автомобилей, в реестр можно внести тот автомобиль, на котором в конкретный момент передвигается ребёнок. Процедура занимает буквально несколько минут при наличии доступа к интернету. Этим правом стоит пользоваться: парковочные места для инвалидов, как правило, расположены в удобных местах, в том числе в аэропортах и на железнодорожных вокзалах. Кроме того, там часто предусмотрено более длительное допустимое время стоянки.

Ещё один момент — бесплатный проезд к месту лечения. Речь идёт о бесплатном междугороднем проезде к месту лечения или реабилитации. Если вы направляетесь на реабилитацию по линии Фонда социального страхования, вы имеете право получить талон на проезд.

5. Налоговые льготы

Следующий момент, который не всегда очевиден, но очень важен, — налоговые льготы. 

Нужно помнить, что все налоговые льготы носят заявительный характер, ни одна из них не предоставляется автоматически. Для родителей детей-инвалидов предусмотрен стандартный налоговый вычет — 12 000 рублей в месяц на родителя. С этой суммы не удерживается подоходный налог в размере 13 процентов. Оформляется этот вычет через бухгалтерию по месту работы. Вы должны сообщить бухгалтеру о своём праве и подать соответствующее заявление. Далее это уже зона ответственности бухгалтерии. Отказать вам в предоставлении налогового вычета не имеют права.

Важно понимать, что речь идёт не о размере заработной платы, а о сумме дохода, с которой не удерживается налог, то есть о той части налога, которая фактически остаётся у вас.

6. Образование и медицина

Это те права, которые даёт статус «ребёнок-инвалид». В первую очередь — бесплатное питание. В соответствии с нормативными документами дети с инвалидностью или статусом ОВЗ в детских садах и школах имеют право на бесплатное двухразовое питание. Кроме того, в большинстве регионов дети-инвалиды имеют право на бесплатное посещение дошкольных образовательных учреждений. Это ваши законные права, которыми можно и нужно пользоваться.

Следующий момент — первоочередное обслуживание. Мы все неоднократно слышали, что инвалиды и дети-инвалиды обслуживаются вне очереди — в поликлиниках, государственных учреждениях, иногда в магазинах. Вы вправе требовать обслуживания вне очереди. При этом важно понимать, что пользоваться этим правом или нет — всегда индивидуальное решение семьи. Для ребёнка важным навыком является умение ждать. Бывают ситуации, когда формируется очередь из людей с инвалидностью, и в этом случае ожидание всё равно неизбежно. Ребёнок должен уметь с этим справляться.

Следующий момент — лекарственное обеспечение. Если в составе НСУ у вас подключено получение лекарственных препаратов, вы имеете право на бесплатное получение лекарств по рецепту врача в рамках федерального или регионального перечня. Однако, насколько мне известно, препараты, которые чаще всего назначаются нашим детям, далеко не всегда включены в федеральный перечень. В частности, рисперидон включён не во всех регионах, а арипипразол в федеральный перечень не входит вовсе. Поэтому в каждом конкретном случае стоит оценивать, что целесообразнее: сохранять натуральную льготу или отказаться от неё в пользу денежных средств и самостоятельно приобретать необходимые лекарства для ребёнка.

Важно помнить, что все услуги и льготы носят заявительный характер и практически ни одна из них не предоставляется автоматически. Да, существует система межведомственного взаимодействия, когда данные передаются в Социальный фонд — это касается назначения пенсии и компенсации лицу, осуществляющему уход за инвалидом. Далее информация может поступать в МФЦ, однако даже в этом случае необходимо контролировать, были ли данные действительно переданы. Везде присутствует человеческий фактор, и далеко не всегда всё происходит автоматически.

Заявление работодателю также необходимо писать самостоятельно — это не делается автоматически. То же самое касается школы или детского сада: нужно предоставить документы и написать заявление. Без этого льготы и меры поддержки не начнут действовать.

Следующий важный момент — изучите региональные меры поддержки, которые действуют именно в вашем субъекте. Часто регионы устанавливают дополнительные выплаты и льготы. В частности, это характерно для Москвы и Санкт-Петербурга, где действуют собственные системы поддержки. Аналогичная ситуация и с пенсиями. Например, в Челябинске применяется уральский коэффициент. Он может быть небольшим, но даёт ощутимую прибавку к пенсии. Более того, в отдельных районах Челябинской области этот коэффициент выше, чем в основной части региона. Поэтому важно знать нормативную базу именно своего региона — и никто не сделает этого лучше вас.

Ещё один момент, на который я хотела бы обратить внимание: не отказывайтесь от набора социальных услуг сразу. В первый год лучше сохранить право на получение услуг в натуральной форме и посмотреть, насколько это эффективно именно для вашей семьи. Отказаться в пользу денежных выплат можно в следующем году — как я уже говорила, соответствующее заявление подаётся до 1 октября.

И в завершение я ещё раз подчеркну: знание своих прав — это не «протянутая рука» и не просьба о помощи. Это использование тех ресурсов, которые государство предусмотрело для поддержки вашего ребёнка.

Ну и, пожалуй, самое интересное, самое дискуссионное и, скажем так, самое «вкусное» — мы переходим к частым ситуациям. Я постаралась быть краткой, потому что объять необъятное, как всегда, не получается, поэтому переходим к самому интересному — разбору типовых случаев.

На основе своей работы в родительской приёмной РОО «Контакт» я выделила наиболее частые и показательные вопросы и хочу предложить вам готовые скрипты для разбора подобных ситуаций.

Итак, общение с врачом в государственном учреждении или поликлинике иногда превращается в противостояние. Врач может говорить: «Я и так всё вижу», «Частные клиники нам не указ», «Я не знаю, в какой подворотне вам выдали этот документ» и так далее. Может общаться неэтично — к сожалению, такое бывает.

Ваша основная задача — перевести разговор из эмоционального поля в правовое.

Я предлагаю вам готовые формулировки, которые можно использовать в общении с врачом.

1. Врач не фиксирует ваши жалобы.

Например, вы говорите об агрессии или об отсутствии навыка пользования туалетом, а врач пишет «состояние без динамики» либо вовсе не указывает эти данные. При этом врач может отвечать, что это не имеет значения и он сам решит, что писать.

В этом случае вы вправе сказать:

«Доктор, прошу вас зафиксировать в протоколе осмотра мои жалобы на конкретные симптомы: отсутствие зрительного контакта, отсутствие указательного жеста, самоагрессию. Это важная часть клинической картины».

Если врач возражает и говорит, что это несущественно и он сам решит, что указывать, вы отвечаете:

«Я, как законный представитель ребёнка, имею право на полную и достоверную информацию о состоянии его здоровья. Если вы считаете эти жалобы несущественными, прошу указать в медицинской карте формулировку о том, что мать заявляет такие-то жалобы, а вы считаете их незначимыми. Прошу сделать соответствующую запись в карте. Это необходимо для корректного ведения истории болезни».

Почему это работает? Врачи крайне неохотно фиксируют в медицинской документации осознанный отказ учитывать жалобы пациента. Как правило, после такой формулировки все необходимые жалобы вносятся в карту.

По моему опыту, если пациент или законный представитель пациента демонстрирует компетентность, чаще срабатывает принцип «проще сделать, чем объяснять, почему нет».

2. Врач отказывается приобщать заключения из частных центров.

Часто перед обращением к государственному психиатру родители проходят обследования в частных организациях: у частных неврологов, психиатров, психологов. Далеко не все психоневрологические диспансеры имеют возможность проводить дорогостоящие диагностические методики, например ADOS, из-за отсутствия стимульного материала. И в этот момент нередко начинается «вставление палок в колёса».

Типичная фраза: «Мы принимаем документы только из государственных учреждений. Характеристика из детского сада — да, а ваши платные заключения нам не нужны, за деньги вам могут написать что угодно».

В этом случае вы можете сказать:

«Медицинская организация, в которой мы проходили обследование, имеет действующую государственную лицензию. В соответствии с законодательством результаты обследований, проведённых в лицензированных организациях, подлежат учёту в медицинской документации. Я прошу приобщить копию данного заключения к амбулаторной карте ребёнка. В случае отказа я буду вынуждена обратиться с письменным заявлением на имя главного врача с просьбой разъяснить причины отказа в приобщении медицинской документации».

Важно: всегда предлагайте врачу копии документов. Оригиналы оставляйте у себя.

Бывают и другие ситуации. Например, диагностическая методика проводится в организации, не имеющей медицинской лицензии. В частности, ADOS нередко проводится психологом. Психолог не является медицинским работником, однако он может быть обучен у правообладателя методики, обладать официальным стимульным материалом и необходимыми компетенциями для проведения обследования.

В этом случае вы вправе настаивать на приобщении такого заключения. Отказ врача принять результаты ADOS как диагностического обследования является неправомерным. Вы имеете право требовать включения этого документа в медицинскую документацию и его учёта при постановке диагноза.

3. Врач не вписывает сопутствующие диагнозы для МСЭ.

Следующая очень распространённая ситуация — врач не вносит в сопутствующие диагнозы важные нарушения. Например, у ребёнка есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, нарушения сна или нарушения со стороны опорно-двигательного аппарата, которые имеют значение для установления инвалидности. В ответ часто звучит одно и то же: «Но у вас же аутизм». Что бы вы ни говорили, вы получаете этот ответ — «но у вас же аутизм».

Да, у ребёнка аутизм, но это не означает, что остальные нарушения не существуют и не требуют отражения в медицинской документации. Что делать в такой ситуации?

В этом случае важно спокойно и чётко обозначить позицию: для прохождения медико-социальной экспертизы и для оказания полноценной помощи ребёнку необходима полная картина ограничений жизнедеятельности. Нарушения сна, пищевого поведения, особенности походки, в том числе хождение на носочках, напрямую влияют на категорию контроля поведения и другие критерии оценки. Вы вправе настаивать на том, чтобы эти данные были отражены в направлении на МСЭ.

Вы можете прямо сказать: 

«Давайте проверим, все ли специалисты, которых мы проходили, указаны в форме № 088/у, и все ли заключения там отражены».

Ваше право на это закреплено в статье 22 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Вы имеете право получать полную информацию о состоянии здоровья своего ребёнка, право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, право получать консультации других специалистов и право знакомиться со всеми документами, оформленными в отношении вашего ребёнка.

Отдельно хочу обратить внимание на ситуацию, когда документы передаются «в заклеенном конверте». Это также является нарушением ваших прав. 

Вы имеете право ознакомиться с документами до их передачи в бюро МСЭ. Правильная позиция — настаивать на том, чтобы вы прочитали документы в открытом виде до того, как они будут переданы. Вы имеете полное право знакомиться с этими документами и требовать их корректировки при необходимости.

4. Сотрудник регистратуры говорит, что карта — «собственность поликлиники».

Ещё одна распространённая ситуация, с которой мне также приходилось сталкиваться. Родители были на приёме у врача, затем уехали домой, позже решили что-то уточнить и обращаются в регистратуру с запросом на медицинскую карту. Сотрудник регистратуры отвечает: «Карта — собственность поликлиники».

Формально это так: сам носитель, набор листов, действительно является собственностью медицинской организации. Однако информация, которая в ней содержится, напрямую касается вашего ребёнка. Поэтому вы вправе требовать доступа к этой информации. В случае отказа вы можете написать обращение на имя главного врача с требованием предоставить вам возможность ознакомиться с содержанием медицинской карты. Это правило действует как для обычных поликлиник, так и для психиатрических больниц.

К сожалению, до сих пор многие психиатрические учреждения продолжают работать по правилам, сложившимся ещё в советское время, которые уже не соответствуют действующему законодательству. Тем не менее это не отменяет вашего права требовать полной открытости и полного ознакомления с информацией, касающейся здоровья вашего ребёнка.

Важно различать два разных действия, которые родители часто путают: ознакомление с медицинской картой и получение её копии. Это разные процедуры.

Ознакомление с оригиналом означает, что вы вправе потребовать предоставить вам медицинскую карту для просмотра непосредственно в медицинской организации. Учреждение обязано обеспечить для этого условия и место. Порядок ознакомления регулируется приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации № 1050н. В ходе ознакомления вы имеете право фотографировать каждую страницу медицинской карты своего ребёнка на личный телефон.

Второй вариант — получение копии медицинской документации. Вы вправе потребовать от лечебного учреждения выдачу копии медицинской карты. При этом каждая страница копии должна быть заверена печатью медицинской организации. Как правило, подготовка таких копий занимает до 30 календарных дней. Эти документы составляют ваш важный архив и являются «золотым фондом» при подготовке к медико-социальной экспертизе.

5. Врач выдает заключение «инвалидность не положена».

Следующая ситуация, с которой я достаточно часто сталкиваюсь, — врач выдаёт заключение с формулировкой «инвалидность не положена».

В этом случае необходимо написать заявление на имя главного врача медицинской организации с изложением всех фактов и требованием провести повторный медицинский консилиум. Как правило, в подобных ситуациях решение пересматривается.

Важно понимать, что заключение конкретного врача — это не нечто «высеченное в камне». Это мнение, которое может и должно быть обжаловано при наличии оснований. В практике такие заключения нередко пересматриваются, и в итоге удаётся добиться того результата, который действительно соответствует состоянию ребёнка.

Ну и, собственно, мы подходим к концу нашего сегодняшнего разговора. Я постаралась быть максимально краткой.

Ещё раз напомню: если врач отказывается сотрудничать, используйте «золотую фразу»:

«Прошу зафиксировать ваш отказ в приёме документов или в записи моих жалоб в письменном виде в медицинской карте. Я сейчас пройду в приёмную главного врача, чтобы зарегистрировать заявление о предоставлении выписки из медицинской карты и убедиться, что права моего ребёнка на получение достоверной информации о состоянии здоровья не нарушены».

— Можно ли оформить инвалидность, если постоянная прописка в другом регионе, а живём далеко от места прописки, временной регистрации нет?

Ответ: Согласно действующим нормативным документам, лучше оформить временную регистрацию и проходить оформление по месту фактического проживания. Это значительно упростит процесс.

— Ребёнку год и девять месяцев. Ставят диагнозы F84.8, то есть неуточнённые расстройства, и говорят: «Да, идите на МСЭ, но в этом возрасте инвалидность вам не дадут, до 3–4 лет ничего не добьётесь». Мы всё равно добиваемся, правильно?

Ответ: Я повторю мои два любимых вопроса — абсолютно корректные и этичные: почему так и где это написано? Мы спрашиваем у врача: «Почему? Где это указано? Можно посмотреть этот документ?» Эти формулировки всегда уместны.

— Я правильно понимаю, что возрастных ограничений нигде не указано? То есть мы имеем право оформить инвалидность и в два года?

Ответ: Да, имеем. В нормативных документах нижний возрастной предел нигде не установлен.

— Что делать, если ставят формулировки вроде «картина РАС», но при этом пишут F84.8 и другие “размытые” диагнозы?

Ответ: F84.8 — это, честно говоря, не худший вариант. Это хотя бы код из рубрики F84, то есть из спектра аутизма. Все эти «восьмёрки» и крайние цифры в медицине часто называют диагностической «свалкой», но это всё-таки спектр аутизма. Я же очень часто сталкиваюсь с тем, что в регионах, в том числе в моём, детям ставят F83 — и это уже классика жанра.

В таких ситуациях мы открываем клинические рекомендации Министерства здравоохранения Российской Федерации и действуем строго по ним. Мы ищем возможность пройти диагностическое обследование по методике ADOS и ADI-R. Да, к сожалению, это будет платно, потому что стимульный материал очень дорогой, и большинство ПНД не могут его приобрести.

В отдельных регионах бывают организации, которые проводят такие обследования в рамках грантов или партнёрских программ, но это, как правило, единичные случаи.

Оптимальный вариант — принести заключения ADOS и ADI-R и использовать наш основной инструмент: письменное заявление на имя главного врача. В заявлении мы указываем, что не согласны с диагнозом, объясняем, почему не согласны, и прикладываем аргументы — результаты диагностического обследования.

— Мы ходим к частным врачам, обходим неврологов и психиатров города и получаем кучу заключений с “ЗПР”, “ЗПРР” и прочими странными формулировками, а также назначения ноотропов. Мы понимаем, что специалист некомпетентен. Можем ли мы что-то с этим сделать?

Ответ: Здесь всё достаточно просто. Врач, к которому вы приходите на приём, оказывает медицинскую услугу за деньги. Если это государственная клиника, вы платите не напрямую — врачу платит государство в виде заработной платы. В любом случае врач получил оплату, а услугу оказал некачественно.

Это ровно та же ситуация, как если бы вы пришли в парикмахерскую, а вас постригли или покрасили плохо. За такую услугу вы вправе не платить. Медицинская услуга — это тоже услуга.

Если речь идёт о частном медицинском центре, вы вправе написать заявление на имя руководителя о том, что услуга была оказана некачественно, и потребовать возврат денежных средств. В государственной поликлинике вопрос возврата денег не стоит, но в частном центре вы имеете полное право не оплачивать или требовать возврат за услугу, оказанную ненадлежащим образом.

— Как долго оформляются документы на МСЭ?

Ответ: Это зависит от нескольких факторов. Как правило, если в течение месяца вы предоставили в ПНД полный пакет документов — все те документы, которые были запрошены, — в конце месяца ПНД передаёт их в бюро МСЭ. Далее МСЭ рассматривает документы пакетами, и обычно уже со следующего месяца начинается рассмотрение. В большинстве случаев процесс проходит достаточно быстро. Многое зависит и от вашей скорости: кто-то собирает документы оперативно, а кто-то может растягивать этот этап на годы. Как правило, со стороны врачей сильных задержек не бывает.

— Обязательно ли прохождение ПМПК для получения инвалидности?

Ответ: Нет, не обязательно. Прохождение ПМПК рекомендовано, но не является обязательным. Заключение ПМПК необходимо прежде всего для ИПРА — чтобы в программе были отражены педагогические потребности ребёнка и необходимость дополнительных образовательных услуг. Однако вы вправе не проходить ПМПК, и принудить вас к этому не могут. Это ваше право.

— Требуется ли проведение МРТ и ЭЭГ в обязательном порядке для МСЭ при РАС?

Ответ: МРТ — точно нет. Что касается ЭЭГ, приказы, регламентирующие перечень обязательных обследований, в последнее время менялись, и я сейчас не готова точно сказать, включена ли ЭЭГ в актуальный список. При необходимости я могу уточнить и дать информацию позже. Важно помнить, что обследования для оформления инвалидности проводятся в государственных медицинских учреждениях и финансируются из бюджета. Соответственно, включение дорогостоящих исследований, таких как МРТ или КТ, бюджету невыгодно и, как правило, не требуется. Что касается ЭЭГ, бывают ситуации коморбидности расстройства аутистического спектра с эпилепсией — в этом случае ЭЭГ действительно желательно. Во всех остальных случаях это не самая информативная процедура для наших детей.

— Дают ли инвалидность по диагнозу РАС?

Ответ: Да, дают. Но важно понимать: инвалидность устанавливается не по диагнозу, а по ограничениям жизнедеятельности конкретного ребёнка. Мы исходим из того, что у ребёнка отсутствуют навыки самообслуживания, нарушен контакт, имеются другие выраженные ограничения. Именно по этим основаниям устанавливается инвалидность, а не просто потому, что поставлен диагноз РАС.

— Можно ли получить инвалидность при диагнозе ЗПР или ОНР?

Ответ: Да, можно. Всё зависит от того, какие ограничения жизнедеятельности есть у ребёнка.

— Ставят ли инвалидность детям до трёх лет?

Ответ: Да. Никаких запретов на это нет.

— На какой срок обычно устанавливается инвалидность при первом обращении при РАС: на год, на пять лет или до 18 лет?

Ответ: Это решение находится в компетенции бюро МСЭ. Однако по практике чаще всего при первом обращении инвалидность устанавливается на пять лет. При этом многое зависит от региона. Тем не менее получить инвалидность на пять лет при первом освидетельствовании вполне реально.

— Могут ли отказать ребёнку с РАС, если у него первый уровень поддержки по DSM, синдром Аспергера или сохранный интеллект?

Ответ: Здесь многое зависит от того, как оформлены документы. Если в документах корректно описаны реальные трудности ребёнка и сделан акцент именно на проблемах, инвалидность может быть установлена. Однако многое зависит от оформления документов и позиции комиссии. Тем не менее при настойчивости и грамотной аргументации результата можно добиться.

— Обязателен ли номинальный счёт для получения выплат?

Ответ: Если вы являетесь родителем ребёнка, номинальный счёт не обязателен. Выплаты могут перечисляться на карту «Мир», оформленную на родителя. Предполагается, что родитель действует в интересах ребёнка и расходует средства на его нужды. Номинальный счёт требуется в иных ситуациях, например если речь идёт о человеке старше 18 лет — это отдельная тема, которую нужно рассматривать отдельно.

— Обязателен ли знак «Инвалид» на стекле автомобиля, если автомобиль внесён в реестр?

Ответ: Да, знак обязателен.

— Как на практике реализовать право на внеочередное обслуживание в магазинах или государственных учреждениях, если другие люди в очереди настроены агрессивно?

Ответ: Здесь вопрос в первую очередь в навыках коммуникации. Можно по-разному выстраивать диалог — вежливо, спокойно, твёрдо. Это не вопрос нормативного регулирования, а вопрос общения.

— Может ли родитель находиться вместе с ребёнком в группе детского сада или на занятиях?

Ответ: Это достаточно сложный и дискуссионный вопрос. Формально у родителя есть такое право: вы можете написать заявление на имя руководителя детского сада и заявить соответствующее требование. Однако здесь важно задать себе другой вопрос — нужно ли это вам. Родителю также важно иметь возможность отдохнуть, и иногда это время можно использовать именно для этого.

В то же время принципиально важно требовать соблюдения прав ребёнка и учёта его образовательных потребностей. Тема образования — отдельная и очень обширная. Сегодня мы её практически не затрагивали, и, возможно, она станет темой отдельного вебинара, потому что вопросов там действительно очень много.

Если возвращаться к вопросу присутствия родителя, то он остаётся дискуссионным. При необходимости это возможно, но при соблюдении определённых условий. Вы вправе написать заявление на имя руководителя образовательной организации, однако у вас должна быть оформлена санитарная книжка и выполнены иные требования, предъявляемые к лицам, допускаемым в детские учреждения. В каждом конкретном случае этот вопрос решается индивидуально.

— Ребёнку 6 лет, в выписке ПНД рекомендована АВА-терапия, но в городе нет ни одного бесплатного специалиста. Я обращалась к губернатору, получила ответ, что АВА-терапия не является методом реабилитации. Нам дали адрес ресурсного центра, но оказалось, что это коррекционная школа-интернат, в которую практически невозможно попасть: 12 мест на весь город-миллионник.

Ответ: По поводу АВА-терапии. Это действительно сложная и противоречивая тема. Мы находимся, по сути, в ситуации «на вилах». Прошу прощения за жаргон, но иначе это не описать. АВА-терапия включена в клинические рекомендации Министерства здравоохранения Российской Федерации. Много лет ведутся споры о том, являются ли клинические рекомендации обязательными к исполнению. И даже если исходить из того, что они обязательны, они обязательны прежде всего для системы здравоохранения.

В системе образования АВА-терапии как отдельного вида помощи не существует. Да, предпринимаются попытки что-то изменить: Федеральный ресурсный центр продвигает отдельные инициативы, обсуждаются разные подходы, но АВА-терапии в том виде, в котором мы привыкли её видеть, в государственной системе образования нет.

Существует и позиция «прекрасного» Института коррекционной педагогики, о которой многие знают, — эта структура категорически не поддерживает АВА-терапию. В результате «протащить» АВА-терапию в систему образования на сегодняшний день не получается.

Если говорить об альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), здесь ситуация иная: АДК постепенно входит в систему образования, появляются документы, в которых указано, что она необходима для неговорящих детей. А вот с прикладным анализом поведения такой динамики пока нет.

Отдельная проблема — отсутствие профессии «поведенческий аналитик» в официальном реестре профессий. Формально такой профессии не существует. Есть дефектологи и психологи, которые получают дополнительные компетенции в области прикладного анализа поведения, и на практике работают как специалисты по АВА, но по документам они остаются дефектологами или психологами. Это, как правило, люди, искренне увлечённые своей работой и постоянно развивающиеся, но таких специалистов немного.

Что касается занятий с садовскими специалистами и вопроса «вредно это или нет», здесь, к сожалению, нет универсального ответа. Не все специалисты одинаково компетентны. Они работают так, как их научили. Проблема лежит гораздо глубже — на уровне системы подготовки кадров.

Я это вижу и в своей практике. В мой центр приходят молодые специалисты, выпускники логопедических и дефектологических факультетов, и, к сожалению, их практически не учат работать с детьми с расстройствами аутистического спектра. Часто это звучит примерно так: «Да, есть ещё дети с аутизмом, но мы это сейчас не рассматриваем». Это, конечно, очень печально.

— Здравствуйте. 14 января мы проходили МСЭ. Специалист бюро сообщил, что не может установить инвалидность из-за выписки участкового врача: в ней не указан код диагноза, по которому возможно принятие решения. Мне сказали срочно обратиться к участковому врачу, чтобы она понаблюдала ребёнка в течение двух недель и направила документ с диагнозом. Я так и сделала. В ответ врач сказала: «Я же вам говорила, что так будет. Зачем вы торопитесь». На врачебной комиссии в области нам были поставлены диагнозы: ЗПР с аутистическими чертами. При этом в документах указано, что рекомендовано прохождение МСЭ для решения социальных вопросов. В итоге мне сказали прийти через месяц, и только после этого, возможно, будет повторно создана врачебная комиссия. На следующий день я ездила к заместителю главного врача, который также настаивал на сроке в один месяц. Я связалась с бюро МСЭ, там сказали: «Не волнуйтесь, мы вас подождём». Сейчас я не понимаю, как правильно действовать: ждать месяц или писать жалобы? Какие мои дальнейшие шаги?

Ответ: Необходимо написать обращение на имя главного врача медицинской организации. В обращении подробно изложите всю ситуацию и попросите дать письменный ответ по существу вопроса. Именно письменный ответ зафиксирует позицию медицинской организации и переведёт ситуацию в правовое поле.

Я нахожусь в чате и открыта для контакта. Если возникнут дополнительные вопросы — обращайтесь. С разрешения Ангелины могу также направить ссылку на родительскую приёмную РОО «Контакт». Пожалуйста, приходите. Я в основном работаю с регионами — от Калининграда до Владивостока, поэтому, чем смогу, тем обязательно помогу.

На этом, как обычно, большое спасибо за внимание. Я постаралась быть максимально краткой и при этом информативной. В условиях ограниченного времени объять необъятное, конечно, невозможно — каждая тема требует более детального разбора.

Если вам будет интересно продолжить, вы можете воспользоваться QR-кодами и подписаться на наши ресурсы. В частности, здесь указана моя личная страница во «ВКонтакте». Буду рада всем.

© Все права защищены. Копирование и распространение материалов допустимо только с активной ссылкой на источник.