РОП опубликовал новую редакцию проекта клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра.

Первый раунд замечаний был не зря: часть проблем действительно исправили. Но ключевые вопросы к документу остались.

На этой странице я собрала контекст, разбор спорных фрагментов и инструкцию, как направить свои замечания.

Это важно, потому что клинические рекомендации — не абстрактный документ. От них зависит, как детей с РАС будут диагностировать, сопровождать и лечить в реальной системе помощи.
Что мы можем сделать?
  1. Откройте проект клинических рекомендаций от РОП.
  2. Изучите мой разбор.
  3. Сформулируйте свои замечания своими словами (или скачайте шаблон ниже).
  4. Отправьте их на портал общественного обсуждения / в РОП.
  5. Сохраните подтверждение отправки.
Мой разбор клинических рекомендаций от РОП
Здравствуйте. Меня зовут Ангелина Горяйнова, я являюсь основательницей проекта поддержки семей детей с РАС «Клуб Крылышек» и мамой ребенка с РАС.

В ходе первого общественного обсуждения проекта клинических рекомендаций по РАС мной были подготовлены и направлены замечания к документу. Часть замечаний была учтена авторами проекта и отражена в новой редакции.

После публикации обновлённой версии проекта был проведён повторный анализ текста.

К сожалению, значительная часть ранее обозначенных концептуальных проблем сохранилась. В документе по-прежнему встречаются устаревшие диагностические подходы, оценочные формулировки, внутренние противоречия и положения, не соответствующие современным международным представлениям о расстройствах аутистического спектра.

Для подготовки настоящего отзыва были привлечены специалисты, работающие в сфере РАС и смежных дисциплинах.

В подготовке замечаний приняли участие:

  • Ольга Михасек, врач-психиатр;
  • Байрам Ибрагимов, врач-невролог;
  • Дмитрий Фомин, врач-психиатр;
  • Ольга Кельн, врач-невролог, психиатр, АВА-терапевт;
  • Анна Лукашенко, врач-психиатр;
  • Мария Игнатьева, врач-невролог;
  • Юлия Гагарина, поведенческий аналитик;
  • Елена Потапова, специалист по сенсорной интеграции.

Замечания, представленные ниже, отражают результаты анализа проекта как со стороны родительского сообщества, так и со стороны профильных специалистов.

Прошу рассмотреть представленные замечания при дальнейшей доработке проекта клинических рекомендаций.
Замечания к проекту
Made on
Tilda