Министру здравоохранения Российской Федерации М.А. Мурашко

Копия направляется:

— Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка;

— депутатам Государственной Думы Российской Федерации, участвующим в вопросах защиты прав детей, инвалидности и совершенствования системы помощи людям с расстройствами аутистического спектра;

— профильным органам государственной власти и общественным организациям.

Уважаемый Михаил Альбертович!

Мы, родители детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), взрослые люди с РАС, специалисты, представители общественных организаций и профессионального сообщества, обращаемся к Вам в связи с обсуждением проектов клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра.

Нас серьёзно беспокоит ситуация, сложившаяся вокруг разработки и рассмотрения новых клинических рекомендаций по РАС.

В настоящее время на рассмотрении находятся два проекта клинических рекомендаций. При этом один из проектов представляет собой обновление действующих рекомендаций с учётом современных научных данных и актуальных подходов к диагностике и помощи людям с РАС, тогда как второй проект вызвал большое количество замечаний со стороны родителей, специалистов, представителей пациентского сообщества и профильных организаций.

В ходе общественного обсуждения были направлены сотни замечаний, многие из которых касаются не отдельных формулировок, а фундаментальных вопросов понимания аутизма, диагностики, прогноза, маршрутизации пациентов, современных методов помощи и используемой терминологии.

Обращаем внимание, что в соответствии со статьёй 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» клинические рекомендации должны разрабатываться на основе научно обоснованных данных и использоваться при организации и оказании медицинской помощи.

Кроме того, Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28 февраля 2019 года № 103н устанавливает требования к структуре, содержанию и научной обоснованности клинических рекомендаций, включая необходимость оценки уровня достоверности доказательств и уровня убедительности рекомендаций.

По нашему мнению, значительная часть замечаний к проекту Российского общества психиатров связана именно с вопросами соответствия современным научным данным о расстройствах аутистического спектра, принципам доказательной медицины и актуальным международным подходам к диагностике и сопровождению людей с РАС.

Особое беспокойство вызывает тот факт, что ряд положений проекта существенно расходится как с действующими клиническими рекомендациями, так и с современными представлениями о РАС как о нарушении нейроразвития. Многие специалисты, родители и взрослые люди с РАС отмечают использование устаревших концепций, дефицитарного языка описания аутизма и недостаточное отражение современных подходов к помощи людям с РАС и их семьям.

При этом существует альтернативный проект клинических рекомендаций, подготовленный Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику и Союзом педиатров России, который развивает и актуализирует действующие рекомендации, отражает современные научные данные и обеспечивает преемственность уже существующей системы помощи.

На наш взгляд, основной задачей пересмотра клинических рекомендаций должно быть их обновление и совершенствование на основе современных научных знаний, а не замена действующих подходов концепциями, вызывающими значительное количество обоснованных профессиональных и общественных возражений.

Особенно важно отметить, что речь идёт не о ситуации отсутствия клинических рекомендаций по РАС. В Российской Федерации уже действуют клинические рекомендации, а также существует обновлённый проект, отражающий современные представления об аутизме и актуальные подходы к помощи людям с РАС.

В связи с этим вызывает серьёзные вопросы рассмотрение в качестве равнозначной альтернативы проекта, который вызвал столь масштабную профессиональную и общественную дискуссию и потребовал направления на доработку после общественного обсуждения.

Мы убеждены, что клинические рекомендации должны способствовать развитию системы помощи людям с РАС и их семьям, отражать современные подходы к диагностике и сопровождению, а также обеспечивать единые научно обоснованные стандарты оказания помощи на территории Российской Федерации.

Особую обеспокоенность вызывает отсутствие публичной информации о результатах рассмотрения замечаний к проекту Российского общества психиатров. Согласно информации, размещённой на портале общественного обсуждения, к проекту были направлены более тысячи замечаний от родителей, специалистов, представителей организаций и иных заинтересованных лиц. Однако сведения о результатах их рассмотрения, а также обоснования принятых решений в настоящее время отсутствуют в публичном доступе.

В связи с изложенным просим:

— учесть позицию родительского, пациентского и профессионального сообщества при рассмотрении проектов клинических рекомендаций по РАС;

— обратить особое внимание на замечания, поступившие в ходе общественного обсуждения проекта Российского общества психиатров;

— обеспечить всестороннюю экспертную оценку проектов клинических рекомендаций на предмет соответствия требованиям Федерального закона № 323-ФЗ и Приказа Минздрава России № 103н;

— поддержать принятие клинических рекомендаций, основанных на современных научных данных, актуальных представлениях о РАС и принципах доказательной медицины;

— рассмотреть возможность принятия проекта клинических рекомендаций, обеспечивающего преемственность действующих рекомендаций и их развитие в соответствии с современными подходами к диагностике, сопровождению и поддержке людей с РАС.

— предоставить информацию о результатах рассмотрения замечаний, поступивших в ходе общественного обсуждения проекта клинических рекомендаций Российского общества психиатров по РАС, включая сведения о том, какие замечания были учтены, какие отклонены и по каким основаниям были приняты соответствующие решения;

— рассмотреть возможность опубликования сводной таблицы замечаний и ответов разработчиков проекта Российского общества психиатров, аналогичной опубликованной разработчиками проекта Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику и Союза педиатров России, в целях обеспечения прозрачности процедуры общественного обсуждения и информирования профессионального, пациентского и родительского сообщества.

Для тысяч российских семей данный вопрос имеет не только профессиональное, но и жизненно важное значение, поскольку именно клинические рекомендации формируют основу будущей системы помощи детям и взрослым с РАС в Российской Федерации.

Учитывая высокую социальную значимость вопроса и большое количество семей, которых он затрагивает, настоящее обращение также направляется Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка и депутатам Государственной Думы Российской Федерации для информирования о позиции родительского, пациентского и профессионального сообщества.

Мы надеемся на внимательное рассмотрение позиции семей, специалистов и людей с РАС и на принятие решений, основанных на современных научных данных, интересах пациентов и принципах качественной медицинской помощи.

С уважением,

родители детей с РАС,

взрослые люди с РАС,

специалисты в области помощи людям с РАС,

представители общественных организаций,

граждане Российской Федерации.