«Маршрут после диагноза РАС»
Вебинар основательницы «Клуба Крылышек» Ангелины Горяйновой о том, как выстроить адекватный маршрут помощи ребёнку с РАС после постановки диагноза, не потеряться в потоке противоречивой информации и научиться принимать решения, опираясь на знания, а не на страх.
Видеозапись лекции
Всем привет. Я Ангелина, создатель «Клуба Крылышек» — это комьюнити для родителей детей с РАС и специалистов в теме РАС со своей образовательной платформой. Я — общественный деятель, и одна из главных тем моих интересов — защита прав детей с РАС, получение для них адекватной помощи и поддержка семей, воспитывающих детей с РАС. Также я блогер и занимаюсь просветительской деятельностью в теме РАС.
Вы ещё можете знать меня как «Маму Крылышек» — «маму всех аутистов», как называют меня подписчики. И я сама мама ребёнка с РАС. У меня растёт Лиза, ей 7 лет.
Вы ещё можете знать меня как «Маму Крылышек» — «маму всех аутистов», как называют меня подписчики. И я сама мама ребёнка с РАС. У меня растёт Лиза, ей 7 лет.
Тема, о которой мы сегодня поговорим, — это маршрут, который вам не дали после постановки диагноза РАС. Потому что многим родителям кажется, что после выхода от врача всё становится понятно. Но на самом деле именно с момента диагностики начинается этот долгий и тернистый путь.
И если не знать, что конкретно делать, а чего делать не стоит, этот путь может оказаться очень сложным.
И если не знать, что конкретно делать, а чего делать не стоит, этот путь может оказаться очень сложным.
Первое, на что хочу обратить ваше внимание: главная идея этого вебинара — не в том, как «вылечить» аутизм и не в том, как «исправить» ребёнка. Об этом мы вообще говорить не будем.
Аутизм не лечится, и я всё-таки это повторю.
Главная идея — помочь семье понять своего ребёнка, перестать метаться от одного специалиста к другому и выстроить реалистичный маршрут помощи.
И в Клубе мы как раз занимаемся поддержкой родителей на каждом этапе. У нас есть врачи, педагоги, другие родители — и на каждом шагу мы стараемся оказывать эту поддержку.
Я рассчитываю, что после просмотра этого вебинара даже люди, которые не находятся в Клубе и не планируют в него вступать, выйдут с пониманием того, как отличать хорошую и адекватную помощь от ситуаций, где ребёнку на самом деле не собираются помогать, а пытаются заработать на родителях или сыграть на их надеждах. Мне хочется, чтобы вы могли ориентироваться в предлагаемых вам терапиях и других услугах.
Аутизм не лечится, и я всё-таки это повторю.
Главная идея — помочь семье понять своего ребёнка, перестать метаться от одного специалиста к другому и выстроить реалистичный маршрут помощи.
И в Клубе мы как раз занимаемся поддержкой родителей на каждом этапе. У нас есть врачи, педагоги, другие родители — и на каждом шагу мы стараемся оказывать эту поддержку.
Я рассчитываю, что после просмотра этого вебинара даже люди, которые не находятся в Клубе и не планируют в него вступать, выйдут с пониманием того, как отличать хорошую и адекватную помощь от ситуаций, где ребёнку на самом деле не собираются помогать, а пытаются заработать на родителях или сыграть на их надеждах. Мне хочется, чтобы вы могли ориентироваться в предлагаемых вам терапиях и других услугах.
Здесь я остановлюсь подробнее.
После постановки диагноза вам придётся стать взрослым в мире, где на страхах родителей зарабатывают большие деньги. Эту фразу я неслучайно поставила в самое начало вебинара, потому что с момента постановки диагноза, а скорее всего, даже чуть раньше, вам придётся к роли мамы, папы, женщины, мужчины добавить ещё одну роль — роль взрослого человека.
Вам придётся принимать решения, которые будут влиять на жизнь вашей семьи и вашего ребёнка. Вам придётся анализировать. И я понимаю, что очень хочется переложить на кого-то ответственность: чтобы кто-то пришёл, спас ситуацию, помог. Но не будет ни одного идеального и единственно верного специалиста, который вас спасёт.
Никто не придёт и не решит все ваши задачи. И не существует какого-то одного правильного решения, когда вы пошли куда-то — и всё стало налаживаться. Теперь вы, как взрослый человек, будете анализировать каждый шаг и принимать каждое решение.
После постановки диагноза вам придётся стать взрослым в мире, где на страхах родителей зарабатывают большие деньги. Эту фразу я неслучайно поставила в самое начало вебинара, потому что с момента постановки диагноза, а скорее всего, даже чуть раньше, вам придётся к роли мамы, папы, женщины, мужчины добавить ещё одну роль — роль взрослого человека.
Вам придётся принимать решения, которые будут влиять на жизнь вашей семьи и вашего ребёнка. Вам придётся анализировать. И я понимаю, что очень хочется переложить на кого-то ответственность: чтобы кто-то пришёл, спас ситуацию, помог. Но не будет ни одного идеального и единственно верного специалиста, который вас спасёт.
Никто не придёт и не решит все ваши задачи. И не существует какого-то одного правильного решения, когда вы пошли куда-то — и всё стало налаживаться. Теперь вы, как взрослый человек, будете анализировать каждый шаг и принимать каждое решение.
Вот основной пункт о том, зачем всё это нужно и где вам придётся быть взрослым.
После постановки диагноза вам будут продавать всё. Абсолютно всё: надежду, страхи, срочность. Вам будут говорить, что именно эта методика помогает «излечить» ребёнка, что вот это обязательно нужно попробовать, что кому-то это уже помогло. Вас будут подталкивать к мысли: «Надо попробовать всё. Возможно, именно это — шанс для вашего ребёнка».
Вам будут говорить, что если вы ничего не сделаете в ближайшие полгода или несколько месяцев, то время будет упущено безвозвратно. Вам предложат «запустить мозг», «убрать аутизм», «восстановить кишечник», «найти истинную причину». Будут рассказывать, что «сейчас всё подряд называют аутизмом», что аутизм бывает «истинным» и «ложным».
И среди всех этих предложений вам придётся ориентироваться. Чтобы не потеряться во всём этом, всё-таки нужно иметь определённые знания.
Родитель, который только столкнулся с диагнозом, проживает горевание. Он сталкивается с тем, с чем раньше никогда не сталкивался. И очень часто, к сожалению, выбирает из состояния паники. Рынок это прекрасно знает и использует состояние родителей в своих маркетинговых приёмах. Потому что продать надежду проще всего, особенно уязвимому человеку.
После постановки диагноза вам будут продавать всё. Абсолютно всё: надежду, страхи, срочность. Вам будут говорить, что именно эта методика помогает «излечить» ребёнка, что вот это обязательно нужно попробовать, что кому-то это уже помогло. Вас будут подталкивать к мысли: «Надо попробовать всё. Возможно, именно это — шанс для вашего ребёнка».
Вам будут говорить, что если вы ничего не сделаете в ближайшие полгода или несколько месяцев, то время будет упущено безвозвратно. Вам предложат «запустить мозг», «убрать аутизм», «восстановить кишечник», «найти истинную причину». Будут рассказывать, что «сейчас всё подряд называют аутизмом», что аутизм бывает «истинным» и «ложным».
И среди всех этих предложений вам придётся ориентироваться. Чтобы не потеряться во всём этом, всё-таки нужно иметь определённые знания.
Родитель, который только столкнулся с диагнозом, проживает горевание. Он сталкивается с тем, с чем раньше никогда не сталкивался. И очень часто, к сожалению, выбирает из состояния паники. Рынок это прекрасно знает и использует состояние родителей в своих маркетинговых приёмах. Потому что продать надежду проще всего, особенно уязвимому человеку.
И тут мы подходим к самому главному — к главной фразе этого вебинара: критическое мышление.
Для тех, кто не знает или может теряться в терминологии, я на всякий случай уточню: критическое мышление — это не значит никому не верить и считать, что вас все обманывают. Это не значит становиться «мамой с табличкой „Все шарлатаны“».
Меня часто в этом обвиняют, не разобравшись: мол, у вас все виноваты, у вас все шарлатаны, так проще всего. Нет, это не проще всего.
Критическое мышление — это умение остановиться и задать правильные вопросы.
Для тех, кто не знает или может теряться в терминологии, я на всякий случай уточню: критическое мышление — это не значит никому не верить и считать, что вас все обманывают. Это не значит становиться «мамой с табличкой „Все шарлатаны“».
Меня часто в этом обвиняют, не разобравшись: мол, у вас все виноваты, у вас все шарлатаны, так проще всего. Нет, это не проще всего.
Критическое мышление — это умение остановиться и задать правильные вопросы.
Я вам тут картинку подобрала, посмотрите поближе. Что мы должны спросить у продавца услуг для нашего ребёнка? И у себя в том числе.
Первое — кто говорит и на чём это основано? Нам предложили какую-то услугу, и мы должны проанализировать, кто говорит, что это работает. Это какой-то врач? Какая-то мама? Просто человек из интернета? Кто вообще предлагает эту услугу? И какое место всё это занимает в доказательной медицине?
На чём это основано? Есть ли исследования? Входит ли эта услуга в клинические рекомендации? Используется ли она по всему миру? То есть нам предложили какую-то терапию, и нужно понять, на основании чего делаются выводы об её эффективности. Исследовалось ли это? Подтверждена ли хотя бы безопасность? Безопасно ли это вообще для ребёнка? Принесёт ли это ожидаемые результаты? Или всё основано только на случайных отзывах в духе: «Нам помогло», «А нам не помогло»?
Следующий вопрос — какая цель у этой терапии? Нам очень часто пытаются продать просто «улучшения» у ребёнка, но без всякой конкретики. Просто будет лучше. У вас ребёнок аутичный, вам поставили РАС — вот терапия, и вы увидите улучшения. Но какие именно улучшения? Что конкретно изменится в жизни ребёнка после этой терапии?
Научится ли ребёнок кушать ложкой? Перестанет ли просить истериками? Научится ли общаться с людьми? Станет ли лучше понимать речь? Начнёт ли говорить? Что именно должно измениться после этой терапии?
Следующий вопрос — как мы поймём, что это работает? Мы начали терапию, и нам нужно как-то оценить, эффективна ли она для нашего ребёнка, стоит ли её продолжать. Для этого нужно понимать, что именно изменилось за период терапии. Причём за тот период, который был заранее согласован и озвучен.
Например, возьмём навык еды ложкой. Ребёнок заходит в какую-то терапию и при этом не умеет кушать самостоятельно. Нам обещают, что через три-четыре месяца он начнёт есть ложкой. И мы смотрим именно на это. Анализируем: прошло определённое время — появились ли улучшения именно в этом навыке?
Если цели не поставлены изначально, то есть большой риск любое улучшение, которое произошло за этот период по совершенно разным причинам, приписать терапии, которую вы используете.
Например, начали вы заниматься биомедом. Но параллельно ребёнок заходит в настоящую терапию: получает занятия, мама начинает по-другому взаимодействовать с ребёнком. И через несколько месяцев у ребёнка появляется указательный жест. Здесь может случиться подмена понятий. Продавец услуг скажет: «Вот видите, за несколько месяцев приёма БАДов у ребёнка появился указательный жест». А то, что ребёнок начал больше взаимодействовать благодаря изменению среды, лучшему пониманию со стороны семьи и тренировке навыков, даже не рассматривается.
Любой продавец будет говорить, что помогло именно его вмешательство. И чтобы избежать таких подмен понятий, нужно заранее, ещё на старте, определяться, чего именно мы ждём от конкретной терапии.
Дальше — какие риски? Начнём с самого простого: потеря времени и денег. Это может быть относительно безобидно для ребёнка напрямую, но мы теряем время, за которое могли бы реально обучать его навыкам.
Но есть и другие риски. Например, риск для здоровья ребёнка. Если мы выбираем терапию со стволовыми клетками, капельницами, огромным количеством препаратов, БАДов, ноотропов — как это повлияет на здоровье?
Есть вполне реальные риски, и многие родители это подтверждают: ухудшение самочувствия, ухудшение поведения, появление эпиактивности и так далее. По рассказам родителей, последствий может быть очень много: обострение атопического дерматита, другие осложнения.
То есть нужно оценивать реальный риск для здоровья ребёнка. Например, вы пошли на какой-то протокол биомеда, и нутрициолог или интегративный врач выдал список из двадцати БАДов. Хотя бы поинтересуйтесь — даже просто у другого врача или хотя бы у ChatGPT — безопасно ли ребёнку принимать такое количество добавок.
И уже имея эту информацию, попробуйте честно проанализировать, что вами движет. Вы пытаетесь любой ценой «исправить» ребёнка, потому что кажется, что хуже уже быть не может? Или всё-таки способны посмотреть на ситуацию трезво и понять, что обещания очень поверхностные и неопределённые, а риски при этом абсолютно реальные?
Вот здесь нужно честно, по-взрослому поговорить с собой. Что именно движет вами при выборе терапии?
И следующий вопрос — что будет, если мы этого не сделаем? Вам могут говорить: «Срочно нужно лечить мозг», «восстанавливать голову», «вы упустите окно», «ребёнок потом не заговорит». И тогда стоит спросить: «Что будет, если я сейчас не пойду на вашу терапию?»
И вам могут ответить: «Если вы не будете у меня лечиться, ребёнок точно не заговорит» — или назвать ещё какие-то страшные последствия. Но мы можем трезво анализировать эту ситуацию.
Тысячи детей не лечатся у этого врача. Тысячи детей не используют предлагаемые методики. Тысячи детей не проходят аппаратные процедуры — и у них всё равно многое получается. То есть никаких катастрофических последствий от отказа от этих вмешательств нет.
И вот на основании всех этих вопросов мы уже оцениваем качество терапии, которую нам предлагают. Если — а скорее всего, так и будет — хотя бы половина ответов вызывает у вас вопросы, значит, эту терапию лучше убрать. В лучшем случае это трата времени и денег, а в худшем — реальная опасность для ребёнка.
Первое — кто говорит и на чём это основано? Нам предложили какую-то услугу, и мы должны проанализировать, кто говорит, что это работает. Это какой-то врач? Какая-то мама? Просто человек из интернета? Кто вообще предлагает эту услугу? И какое место всё это занимает в доказательной медицине?
На чём это основано? Есть ли исследования? Входит ли эта услуга в клинические рекомендации? Используется ли она по всему миру? То есть нам предложили какую-то терапию, и нужно понять, на основании чего делаются выводы об её эффективности. Исследовалось ли это? Подтверждена ли хотя бы безопасность? Безопасно ли это вообще для ребёнка? Принесёт ли это ожидаемые результаты? Или всё основано только на случайных отзывах в духе: «Нам помогло», «А нам не помогло»?
Следующий вопрос — какая цель у этой терапии? Нам очень часто пытаются продать просто «улучшения» у ребёнка, но без всякой конкретики. Просто будет лучше. У вас ребёнок аутичный, вам поставили РАС — вот терапия, и вы увидите улучшения. Но какие именно улучшения? Что конкретно изменится в жизни ребёнка после этой терапии?
Научится ли ребёнок кушать ложкой? Перестанет ли просить истериками? Научится ли общаться с людьми? Станет ли лучше понимать речь? Начнёт ли говорить? Что именно должно измениться после этой терапии?
Следующий вопрос — как мы поймём, что это работает? Мы начали терапию, и нам нужно как-то оценить, эффективна ли она для нашего ребёнка, стоит ли её продолжать. Для этого нужно понимать, что именно изменилось за период терапии. Причём за тот период, который был заранее согласован и озвучен.
Например, возьмём навык еды ложкой. Ребёнок заходит в какую-то терапию и при этом не умеет кушать самостоятельно. Нам обещают, что через три-четыре месяца он начнёт есть ложкой. И мы смотрим именно на это. Анализируем: прошло определённое время — появились ли улучшения именно в этом навыке?
Если цели не поставлены изначально, то есть большой риск любое улучшение, которое произошло за этот период по совершенно разным причинам, приписать терапии, которую вы используете.
Например, начали вы заниматься биомедом. Но параллельно ребёнок заходит в настоящую терапию: получает занятия, мама начинает по-другому взаимодействовать с ребёнком. И через несколько месяцев у ребёнка появляется указательный жест. Здесь может случиться подмена понятий. Продавец услуг скажет: «Вот видите, за несколько месяцев приёма БАДов у ребёнка появился указательный жест». А то, что ребёнок начал больше взаимодействовать благодаря изменению среды, лучшему пониманию со стороны семьи и тренировке навыков, даже не рассматривается.
Любой продавец будет говорить, что помогло именно его вмешательство. И чтобы избежать таких подмен понятий, нужно заранее, ещё на старте, определяться, чего именно мы ждём от конкретной терапии.
Дальше — какие риски? Начнём с самого простого: потеря времени и денег. Это может быть относительно безобидно для ребёнка напрямую, но мы теряем время, за которое могли бы реально обучать его навыкам.
Но есть и другие риски. Например, риск для здоровья ребёнка. Если мы выбираем терапию со стволовыми клетками, капельницами, огромным количеством препаратов, БАДов, ноотропов — как это повлияет на здоровье?
Есть вполне реальные риски, и многие родители это подтверждают: ухудшение самочувствия, ухудшение поведения, появление эпиактивности и так далее. По рассказам родителей, последствий может быть очень много: обострение атопического дерматита, другие осложнения.
То есть нужно оценивать реальный риск для здоровья ребёнка. Например, вы пошли на какой-то протокол биомеда, и нутрициолог или интегративный врач выдал список из двадцати БАДов. Хотя бы поинтересуйтесь — даже просто у другого врача или хотя бы у ChatGPT — безопасно ли ребёнку принимать такое количество добавок.
И уже имея эту информацию, попробуйте честно проанализировать, что вами движет. Вы пытаетесь любой ценой «исправить» ребёнка, потому что кажется, что хуже уже быть не может? Или всё-таки способны посмотреть на ситуацию трезво и понять, что обещания очень поверхностные и неопределённые, а риски при этом абсолютно реальные?
Вот здесь нужно честно, по-взрослому поговорить с собой. Что именно движет вами при выборе терапии?
И следующий вопрос — что будет, если мы этого не сделаем? Вам могут говорить: «Срочно нужно лечить мозг», «восстанавливать голову», «вы упустите окно», «ребёнок потом не заговорит». И тогда стоит спросить: «Что будет, если я сейчас не пойду на вашу терапию?»
И вам могут ответить: «Если вы не будете у меня лечиться, ребёнок точно не заговорит» — или назвать ещё какие-то страшные последствия. Но мы можем трезво анализировать эту ситуацию.
Тысячи детей не лечатся у этого врача. Тысячи детей не используют предлагаемые методики. Тысячи детей не проходят аппаратные процедуры — и у них всё равно многое получается. То есть никаких катастрофических последствий от отказа от этих вмешательств нет.
И вот на основании всех этих вопросов мы уже оцениваем качество терапии, которую нам предлагают. Если — а скорее всего, так и будет — хотя бы половина ответов вызывает у вас вопросы, значит, эту терапию лучше убрать. В лучшем случае это трата времени и денег, а в худшем — реальная опасность для ребёнка.
Это фильтр на адекватность, через который не пройдёт 90% рынка «лечения аутизма». Потому что на чём держится этот рынок? На страхах родителей, на срочности, на красивых обещаниях и надежде: «А вдруг поможет».
По сути, задача рынка — выхватить вас до того, как вы начнёте трезво соображать. И в этот период максимально продать вам что угодно, пока вы не начали анализировать. Естественно, когда родители начинают задавать правильные вопросы, рынок этого не выдерживает. У него просто нет ответов на эти вопросы.
И здесь хочется сказать ещё одну важную вещь: задача родителей — не пробовать всё подряд. Очень часто можно услышать давление на чувство вины: «Нужно обязательно попробовать всё, хоть что-то поможет ребёнку». Но это когнитивное искажение.
Пробовать нужно то, что вызывает наибольшее доверие и имеет смысл по разным показателям. Например, возьмём АВА-терапию — прикладной анализ поведения. Есть исследования, есть огромное количество детей, которые занимаются поведенческой терапией. Эта терапия входит в клинические рекомендации, она постоянно развивается, учитывает интересы ребёнка и не вредит ему. Я сейчас говорю именно про качественную терапию, потому что человеческий фактор есть везде, но мы всё-таки говорим про нормальные услуги.
Ребёнок развивается, и это имеет высокий уровень надёжности. Мы точно знаем, что это можно пробовать. Это не сомнительная терапия.
А теперь возьмём, например, какой-нибудь «Томатис». Я, честно, не сильно различаю аппаратные методики, но отношусь к ним одинаково негативно. И мы сравниваем. Есть терапия, которая обещает, что ребёнок через несколько курсов заговорит или случатся какие-то серьёзные улучшения. Но к этой терапии большие вопросы: нет исследований, подтверждающих эффективность, в клинических рекомендациях чётко написано, что это использовать не нужно, потому что нет доказательств эффективности и безопасности для ребёнка.
Дальше мы смотрим, что говорят родители и с чем потом приходят к врачам. У ребёнка могут начаться серьёзные проблемы с поведением, может повышаться эпиактивность, у некоторых даже случаются первые приступы на фоне таких вмешательств.
И мы понимаем, что из этих вариантов нужно идти туда, где надёжнее. Поэтому мы идём в прикладной анализ поведения.
Не всё новое и дорогое — эффективное и доказательное. Это тоже когнитивная ошибка: если существует какая-то клиника или специалист, предлагающий безумно дорогие услуги, значит, они точно эффективны. Нет. И ещё раз нет.
Приведу пример со стволовыми клетками. Как родители обманывают сами себя? Я понимаю зачем — они хотят объяснить себе, почему эта терапия может работать.
Но если бы существовала рабочая терапия, которая действительно излечивает аутизм, то большинство детей уже были бы «вылечены». Все бы об этом знали, весь мир бы об этом говорил. Люди бы продавали всё, что угодно, чтобы оплатить такую терапию.
И тогда нам бы действительно говорили: «Да, есть дорогущая терапия, которая лечит аутизм, просто не у всех есть на неё деньги».
И вот родители говорят: «Мы едем на стволовые клетки, а вы нас ругаете только потому, что у вас нет на это денег». Поверьте, я как мама ребёнка с аутизмом нашла бы любые деньги, если бы существовала возможность вылечить ребёнка.
И снова вернусь к главной мысли: не всё новое и дорогое — эффективное и доказательное. Если вы видите дорогую услугу, которая обещает серьёзные улучшения, это показатель не качества и эффективности, а того, насколько хватает наглости у продавца, чтобы вам это продавать.
И ещё один важный момент: не всё, что помогло сыну знакомой, поможет вашему ребёнку. Честно, отзывы — это последнее, на что вообще стоит обращать внимание. Это не должно влиять на выбор терапии, потому что всё это крайне субъективно.
Человек делает выводы, исходя из собственных причинно-следственных связей, которые могут быть ошибочными. Это как история со связью прививок и аутизма. Многие родители искренне уверены, что вакцина вызвала аутизм у ребёнка. Они даже не допускают мысли, что могут ошибаться, и продолжают нести этот миф дальше.
По сути, задача рынка — выхватить вас до того, как вы начнёте трезво соображать. И в этот период максимально продать вам что угодно, пока вы не начали анализировать. Естественно, когда родители начинают задавать правильные вопросы, рынок этого не выдерживает. У него просто нет ответов на эти вопросы.
И здесь хочется сказать ещё одну важную вещь: задача родителей — не пробовать всё подряд. Очень часто можно услышать давление на чувство вины: «Нужно обязательно попробовать всё, хоть что-то поможет ребёнку». Но это когнитивное искажение.
Пробовать нужно то, что вызывает наибольшее доверие и имеет смысл по разным показателям. Например, возьмём АВА-терапию — прикладной анализ поведения. Есть исследования, есть огромное количество детей, которые занимаются поведенческой терапией. Эта терапия входит в клинические рекомендации, она постоянно развивается, учитывает интересы ребёнка и не вредит ему. Я сейчас говорю именно про качественную терапию, потому что человеческий фактор есть везде, но мы всё-таки говорим про нормальные услуги.
Ребёнок развивается, и это имеет высокий уровень надёжности. Мы точно знаем, что это можно пробовать. Это не сомнительная терапия.
А теперь возьмём, например, какой-нибудь «Томатис». Я, честно, не сильно различаю аппаратные методики, но отношусь к ним одинаково негативно. И мы сравниваем. Есть терапия, которая обещает, что ребёнок через несколько курсов заговорит или случатся какие-то серьёзные улучшения. Но к этой терапии большие вопросы: нет исследований, подтверждающих эффективность, в клинических рекомендациях чётко написано, что это использовать не нужно, потому что нет доказательств эффективности и безопасности для ребёнка.
Дальше мы смотрим, что говорят родители и с чем потом приходят к врачам. У ребёнка могут начаться серьёзные проблемы с поведением, может повышаться эпиактивность, у некоторых даже случаются первые приступы на фоне таких вмешательств.
И мы понимаем, что из этих вариантов нужно идти туда, где надёжнее. Поэтому мы идём в прикладной анализ поведения.
Не всё новое и дорогое — эффективное и доказательное. Это тоже когнитивная ошибка: если существует какая-то клиника или специалист, предлагающий безумно дорогие услуги, значит, они точно эффективны. Нет. И ещё раз нет.
Приведу пример со стволовыми клетками. Как родители обманывают сами себя? Я понимаю зачем — они хотят объяснить себе, почему эта терапия может работать.
Но если бы существовала рабочая терапия, которая действительно излечивает аутизм, то большинство детей уже были бы «вылечены». Все бы об этом знали, весь мир бы об этом говорил. Люди бы продавали всё, что угодно, чтобы оплатить такую терапию.
И тогда нам бы действительно говорили: «Да, есть дорогущая терапия, которая лечит аутизм, просто не у всех есть на неё деньги».
И вот родители говорят: «Мы едем на стволовые клетки, а вы нас ругаете только потому, что у вас нет на это денег». Поверьте, я как мама ребёнка с аутизмом нашла бы любые деньги, если бы существовала возможность вылечить ребёнка.
И снова вернусь к главной мысли: не всё новое и дорогое — эффективное и доказательное. Если вы видите дорогую услугу, которая обещает серьёзные улучшения, это показатель не качества и эффективности, а того, насколько хватает наглости у продавца, чтобы вам это продавать.
И ещё один важный момент: не всё, что помогло сыну знакомой, поможет вашему ребёнку. Честно, отзывы — это последнее, на что вообще стоит обращать внимание. Это не должно влиять на выбор терапии, потому что всё это крайне субъективно.
Человек делает выводы, исходя из собственных причинно-следственных связей, которые могут быть ошибочными. Это как история со связью прививок и аутизма. Многие родители искренне уверены, что вакцина вызвала аутизм у ребёнка. Они даже не допускают мысли, что могут ошибаться, и продолжают нести этот миф дальше.
А вот эту мысль прошу сейчас внимательно послушать. Даже сделаю небольшую паузу.
Если у вас будет только страх, вас будут вести другие люди. Что я в это заложила? Если вы останетесь в потерянном состоянии и будете думать исключительно о том, как помочь своему ребёнку, будете думать эмоциями и жить эмоциями, то, скорее всего, вы станете хорошим клиентом для всех этих продавцов. Потому что вам нечем им противостоять. У вас нет фундамента.
А если у вас будут знания, вы уже сможете вести маршрут сами. Пока мы чего-то не знаем, мы доверяем другим людям. Когда у нас появляется собственный фундамент, мы можем сами анализировать и сравнивать, как новые знания и новые предложения укладываются в нашу картину мира и насколько они соответствуют тому, что мы уже знаем.
И поэтому сегодня я говорю даже не столько о том, что делать, сколько — как вы могли заметить — о том, как думать.
И ещё раз повторю мысль. Этот вебинар я буду выкладывать в общий доступ, его будут смотреть многие люди, которых нет в моём Клубе. И я хочу, чтобы после этого вебинара вы тоже могли анализировать предложения и были гораздо устойчивее — даже если у вас нет такой поддержки, как в Клубе, и вы действуете и живёте с этим диагнозом самостоятельно.
Если у вас будет только страх, вас будут вести другие люди. Что я в это заложила? Если вы останетесь в потерянном состоянии и будете думать исключительно о том, как помочь своему ребёнку, будете думать эмоциями и жить эмоциями, то, скорее всего, вы станете хорошим клиентом для всех этих продавцов. Потому что вам нечем им противостоять. У вас нет фундамента.
А если у вас будут знания, вы уже сможете вести маршрут сами. Пока мы чего-то не знаем, мы доверяем другим людям. Когда у нас появляется собственный фундамент, мы можем сами анализировать и сравнивать, как новые знания и новые предложения укладываются в нашу картину мира и насколько они соответствуют тому, что мы уже знаем.
И поэтому сегодня я говорю даже не столько о том, что делать, сколько — как вы могли заметить — о том, как думать.
И ещё раз повторю мысль. Этот вебинар я буду выкладывать в общий доступ, его будут смотреть многие люди, которых нет в моём Клубе. И я хочу, чтобы после этого вебинара вы тоже могли анализировать предложения и были гораздо устойчивее — даже если у вас нет такой поддержки, как в Клубе, и вы действуете и живёте с этим диагнозом самостоятельно.
Теперь перейдём к маршруту. Что такое хороший маршрут?
Это не список из 25 специалистов. Хороший маршрут — это не обойти всех неврологов и психиатров города и не пройти все возможные обследования. Это иллюзия, что чем больше мы сделаем, тем лучше будет для ребёнка.
Нет. Хороший маршрут имеет пять опор: корректная диагностика, понимание профиля развития ребёнка, доказательная терапия, устойчивый климат в семье, сообщество и информационная гигиена.
Остановимся подробнее на каждом из этих пунктов.
Это не список из 25 специалистов. Хороший маршрут — это не обойти всех неврологов и психиатров города и не пройти все возможные обследования. Это иллюзия, что чем больше мы сделаем, тем лучше будет для ребёнка.
Нет. Хороший маршрут имеет пять опор: корректная диагностика, понимание профиля развития ребёнка, доказательная терапия, устойчивый климат в семье, сообщество и информационная гигиена.
Остановимся подробнее на каждом из этих пунктов.
Первое — диагностика. Важно понимать, что РАС — это клинический диагноз. Что это значит? Это значит, что врач диагностирует ребёнка по взаимодействию с ним, то есть непосредственно на приёме. Врачу не нужны дополнительные обследования, чтобы поставить диагноз. Он может увидеть это клинически.
Аутизм не определяется ни по анализам крови, ни по ЭЭГ, ни по МРТ, ни по УЗИ сосудов. Не существует исследований, которые помогали бы диагностировать аутизм. Это чисто клинический диагноз.
РАС — это нейроразвитийное состояние, которое диагностируется по особенностям социального взаимодействия, коммуникации, поведения, интересов, сенсорной сферы и истории развития ребёнка.
Я сейчас зачитала официальное определение, по-моему, это формулировка ВОЗ. И я прошу обратить внимание, что здесь нет ни одного критерия, связанного с инструментальными или лабораторными обследованиями. Это чистая клиника.
То есть у ребёнка нарушена коммуникация, ребёнок хуже взаимодействует с мамой, с другими детьми. И это ощутимо хуже по сравнению со сверстниками.
При этом речь не идёт о полном отсутствии коммуникации. Потому что часто мама говорит: «Вот он на меня посмотрел», «Вот здесь он может попросить», «Тут может сказать „дай“». Но оценивается именно качество коммуникации — насколько оно ниже того уровня, который должен быть у ребёнка этого возраста.
Я не буду сейчас сильно углубляться в эту тему. У нас есть замечательная лекция Елисея Осина — это первая лекция Клуба про РАС. Он очень подробно рассказывает, как проявляется РАС, что это такое и чем он отличается, например, от интеллектуальной недостаточности и других диагнозов. Почему ЗПР и ЗПРР не являются самостоятельными диагнозами и ничем не помогают родителям. Но это уже небольшое отступление от моего вебинара.
Аутизм не определяется ни по анализам крови, ни по ЭЭГ, ни по МРТ, ни по УЗИ сосудов. Не существует исследований, которые помогали бы диагностировать аутизм. Это чисто клинический диагноз.
РАС — это нейроразвитийное состояние, которое диагностируется по особенностям социального взаимодействия, коммуникации, поведения, интересов, сенсорной сферы и истории развития ребёнка.
Я сейчас зачитала официальное определение, по-моему, это формулировка ВОЗ. И я прошу обратить внимание, что здесь нет ни одного критерия, связанного с инструментальными или лабораторными обследованиями. Это чистая клиника.
То есть у ребёнка нарушена коммуникация, ребёнок хуже взаимодействует с мамой, с другими детьми. И это ощутимо хуже по сравнению со сверстниками.
При этом речь не идёт о полном отсутствии коммуникации. Потому что часто мама говорит: «Вот он на меня посмотрел», «Вот здесь он может попросить», «Тут может сказать „дай“». Но оценивается именно качество коммуникации — насколько оно ниже того уровня, который должен быть у ребёнка этого возраста.
Я не буду сейчас сильно углубляться в эту тему. У нас есть замечательная лекция Елисея Осина — это первая лекция Клуба про РАС. Он очень подробно рассказывает, как проявляется РАС, что это такое и чем он отличается, например, от интеллектуальной недостаточности и других диагнозов. Почему ЗПР и ЗПРР не являются самостоятельными диагнозами и ничем не помогают родителям. Но это уже небольшое отступление от моего вебинара.
Кто ставит диагноз? Это тоже нужно просто запомнить: в Российской Федерации диагноз «аутизм» ставит врач-психиатр.
Педагоги, логопеды, дефектологи, школьные учителя, воспитатели, педиатры, АВА-специалисты могут замечать признаки аутизма, видеть нарушения в коммуникации и социальной сфере. Но они могут только направить вас к специалисту. Они не заменяют врача в постановке диагноза.
Они могут увидеть трудности, и это хорошо, если они их замечают и рекомендуют обратиться к специалисту. Ни в коем случае не обижайтесь, когда кто-то из помогающих специалистов пытается вас куда-то перенаправить. Как правило, это делается из лучших побуждений.
И хочу отдельно отметить, потому что очень часто слышу это от родителей: исключать диагнозы эти специалисты тоже не могут.
Очень часто бывает ситуация, когда у ребёнка уже диагностирован аутизм, он приходит к дефектологу, специалист какое-то время взаимодействует с ребёнком и говорит: «Да у вас точно не аутизм, тут врач ошибся». И мама начинает путаться.
Мы не берём в расчёт медицинские заключения специалистов, которые не являются психиатрами и не диагностировали ребёнка. Хотя психиатра тоже нужно очень внимательно выбирать.
Это уже тема для отдельного разговора. К сожалению, далеко не все врачи компетентны в теме РАС.
Педагоги, логопеды, дефектологи, школьные учителя, воспитатели, педиатры, АВА-специалисты могут замечать признаки аутизма, видеть нарушения в коммуникации и социальной сфере. Но они могут только направить вас к специалисту. Они не заменяют врача в постановке диагноза.
Они могут увидеть трудности, и это хорошо, если они их замечают и рекомендуют обратиться к специалисту. Ни в коем случае не обижайтесь, когда кто-то из помогающих специалистов пытается вас куда-то перенаправить. Как правило, это делается из лучших побуждений.
И хочу отдельно отметить, потому что очень часто слышу это от родителей: исключать диагнозы эти специалисты тоже не могут.
Очень часто бывает ситуация, когда у ребёнка уже диагностирован аутизм, он приходит к дефектологу, специалист какое-то время взаимодействует с ребёнком и говорит: «Да у вас точно не аутизм, тут врач ошибся». И мама начинает путаться.
Мы не берём в расчёт медицинские заключения специалистов, которые не являются психиатрами и не диагностировали ребёнка. Хотя психиатра тоже нужно очень внимательно выбирать.
Это уже тема для отдельного разговора. К сожалению, далеко не все врачи компетентны в теме РАС.
Что входит в нормальную диагностику? Хорошая диагностика — это не пятиминутный взгляд на ребёнка в кабинете, когда врач говорит: «Ой, смотрите, он у вас в глазки смотрит. Ну какой же это аутизм?»
Врач собирает анамнез. И речь не про беременность — врачу-психиатру это не так важно именно для диагностики РАС. Он расспрашивает, как развивался ребёнок: были ли первые слова, как ребёнок взаимодействует с окружающими, был ли регресс развития, как играет, как реагирует на отказы, как вообще функционирует в повседневной жизни.
Врач может попросить видео или, если вас что-то конкретно беспокоит, лучше самостоятельно показать врачу видеоэпизоды. Вы этим сами поможете врачу точнее поставить диагноз, потому что это более показательная картина.
Также врач взаимодействует с ребёнком на приёме. Он смотрит, как ребёнок общается, как откликается на него, как реагирует на предложение игры. Смотрит, как ребёнок взаимодействует с мамой. То есть наблюдение тоже входит в диагностику.
Также врач спрашивает про поведение: есть ли агрессия, самоагрессия, какие-то серьёзные эпизоды и сложности.
Если врач-психиатр увидит, что нужно исключить что-то по неврологической части, он направит ребёнка к неврологу.
Итак, подытожим. Хорошая диагностика — это беседа с родителями, наблюдение за ребёнком, анализ развития, оценка речи и коммуникации, а также оценка адаптивных навыков. То есть того, как ребёнок функционирует в реальной жизни: что у него получается, а что нет.
При необходимости врач может пригласить вас на дополнительную консультацию или направить к другим специалистам.
И я хочу отдельно остановиться на дополнительной консультации, потому что тоже часто слышу это от родителей. Например: «Мы были у хорошего врача, но он не поставил аутизм. Сказал, что видит нарушения коммуникации, но диагноз поставить не может». И родители начинают думать: «Ну вот, даже хороший врач не видит аутизм».
На самом деле врач может видеть трудности. Но существуют диагностические критерии, которые должны совпасть для постановки диагноза. И если врач не поставил диагноз, это значит, что на конкретном приёме ему просто не хватило диагностических критериев.
Врач может сказать: «Я вижу признаки, вам нужно заниматься, вам подойдёт терапия, которая используется при РАС. Но давайте встретимся через полгода или год и ещё раз проведём диагностику». Это абсолютно нормальная практика. Иногда какие-то проявления аутизма ещё недостаточно выражены или не видны на конкретном этапе развития ребёнка.
И чтобы качество диагностики было выше, лучше заранее подготовиться: собрать видеоэпизоды, записать ситуации, которые вас беспокоят, перечислить их врачу. Очень многие родители теряются на приёме, и такая подготовка действительно сильно помогает.
Врач собирает анамнез. И речь не про беременность — врачу-психиатру это не так важно именно для диагностики РАС. Он расспрашивает, как развивался ребёнок: были ли первые слова, как ребёнок взаимодействует с окружающими, был ли регресс развития, как играет, как реагирует на отказы, как вообще функционирует в повседневной жизни.
Врач может попросить видео или, если вас что-то конкретно беспокоит, лучше самостоятельно показать врачу видеоэпизоды. Вы этим сами поможете врачу точнее поставить диагноз, потому что это более показательная картина.
Также врач взаимодействует с ребёнком на приёме. Он смотрит, как ребёнок общается, как откликается на него, как реагирует на предложение игры. Смотрит, как ребёнок взаимодействует с мамой. То есть наблюдение тоже входит в диагностику.
Также врач спрашивает про поведение: есть ли агрессия, самоагрессия, какие-то серьёзные эпизоды и сложности.
Если врач-психиатр увидит, что нужно исключить что-то по неврологической части, он направит ребёнка к неврологу.
Итак, подытожим. Хорошая диагностика — это беседа с родителями, наблюдение за ребёнком, анализ развития, оценка речи и коммуникации, а также оценка адаптивных навыков. То есть того, как ребёнок функционирует в реальной жизни: что у него получается, а что нет.
При необходимости врач может пригласить вас на дополнительную консультацию или направить к другим специалистам.
И я хочу отдельно остановиться на дополнительной консультации, потому что тоже часто слышу это от родителей. Например: «Мы были у хорошего врача, но он не поставил аутизм. Сказал, что видит нарушения коммуникации, но диагноз поставить не может». И родители начинают думать: «Ну вот, даже хороший врач не видит аутизм».
На самом деле врач может видеть трудности. Но существуют диагностические критерии, которые должны совпасть для постановки диагноза. И если врач не поставил диагноз, это значит, что на конкретном приёме ему просто не хватило диагностических критериев.
Врач может сказать: «Я вижу признаки, вам нужно заниматься, вам подойдёт терапия, которая используется при РАС. Но давайте встретимся через полгода или год и ещё раз проведём диагностику». Это абсолютно нормальная практика. Иногда какие-то проявления аутизма ещё недостаточно выражены или не видны на конкретном этапе развития ребёнка.
И чтобы качество диагностики было выше, лучше заранее подготовиться: собрать видеоэпизоды, записать ситуации, которые вас беспокоят, перечислить их врачу. Очень многие родители теряются на приёме, и такая подготовка действительно сильно помогает.
Зачем нужен диагноз? Очень многие родители боятся диагноза. Но качественная диагностика, то есть постановка настоящего диагноза, нужна не для того, чтобы «приклеить ярлык» ребёнку. Она нужна для того, чтобы понять, как именно помогать ребёнку, какие у него особенности и какие подходы действительно имеют смысл.
Я тоже часто слышу от родителей: «Нам всё равно, какой диагноз, мы же всё равно помогаем ребёнку». Но приведу простой пример.
Есть два ребёнка. У одного — диагноз РАС. У другого — «ЗПР с аутистическими проявлениями».
Есть ли у нас клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра? Да, есть. То есть мы можем выстраивать конкретный маршрут помощи для ребёнка с РАС.
А есть ли у нас клинические рекомендации или какой-то отдельный маршрут для детей с «ЗПР с аутистическими проявлениями»? Нет. Такого маршрута не существует.
Когда родитель не получает понятного диагноза, а слышит какие-то размытые и непонятные формулировки, он просто не может двигаться дальше. У него нет маршрута, нет понятного пути. Он не проложен для несуществующих диагнозов.
Поэтому диагностика должна быть корректной и опираться на существующие диагностические категории, а не на расплывчатые формулировки.
Например, если ребёнку с РАС диагностируют только нарушение речи, то вся терапия будет строиться вокруг речи. Но при этом базовые сложности с коммуникацией и социализацией останутся без внимания. И это уже становится очень сложным и тупиковым путём.
Поэтому корректный диагноз действительно важен.
Я тоже часто слышу от родителей: «Нам всё равно, какой диагноз, мы же всё равно помогаем ребёнку». Но приведу простой пример.
Есть два ребёнка. У одного — диагноз РАС. У другого — «ЗПР с аутистическими проявлениями».
Есть ли у нас клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра? Да, есть. То есть мы можем выстраивать конкретный маршрут помощи для ребёнка с РАС.
А есть ли у нас клинические рекомендации или какой-то отдельный маршрут для детей с «ЗПР с аутистическими проявлениями»? Нет. Такого маршрута не существует.
Когда родитель не получает понятного диагноза, а слышит какие-то размытые и непонятные формулировки, он просто не может двигаться дальше. У него нет маршрута, нет понятного пути. Он не проложен для несуществующих диагнозов.
Поэтому диагностика должна быть корректной и опираться на существующие диагностические категории, а не на расплывчатые формулировки.
Например, если ребёнку с РАС диагностируют только нарушение речи, то вся терапия будет строиться вокруг речи. Но при этом базовые сложности с коммуникацией и социализацией останутся без внимания. И это уже становится очень сложным и тупиковым путём.
Поэтому корректный диагноз действительно важен.
К следующему важному пункту — одному из китов маршрута — мы сейчас подходим. Это диагностика у педагогов. То есть тот самый профиль развития, о котором я вам говорила.
Это совершенно разные вещи. От психиатра мы выходим с пониманием того, что происходит с ребёнком. Врач говорит: «У ребёнка РАС с нарушением речи», «РАС с интеллектуальными сложностями» или без них, «с нарушением поведения» и так далее.
А педагогическая диагностика, педагогическая оценка ребёнка уже отвечает на другой вопрос: что нам с этим делать? То есть мы уже знаем, что у ребёнка РАС, но дальше его нужно развивать, ему нужно помогать.
И вот здесь уже включаются педагоги. По сути, роль врачей в развитии детей с РАС очень ограничена. И одна из главных ошибок родителей — думать, что после фразы «у ребёнка РАС» всё сразу становится понятно. Нет.
У двух детей с одинаковым диагнозом могут быть абсолютно разные потребности. У одного будут одни цели в педагогической терапии, у другого — совершенно другие.
Один ребёнок не говорит, но хорошо понимает речь. У другого сложности и с пониманием речи, и с собственной речью, плюс выраженные трудности с поведением. А третий, например, хорошо читает, но вообще не общается с окружающими.
И у каждого из этих детей будут свои цели при начале педагогической терапии.
Это совершенно разные вещи. От психиатра мы выходим с пониманием того, что происходит с ребёнком. Врач говорит: «У ребёнка РАС с нарушением речи», «РАС с интеллектуальными сложностями» или без них, «с нарушением поведения» и так далее.
А педагогическая диагностика, педагогическая оценка ребёнка уже отвечает на другой вопрос: что нам с этим делать? То есть мы уже знаем, что у ребёнка РАС, но дальше его нужно развивать, ему нужно помогать.
И вот здесь уже включаются педагоги. По сути, роль врачей в развитии детей с РАС очень ограничена. И одна из главных ошибок родителей — думать, что после фразы «у ребёнка РАС» всё сразу становится понятно. Нет.
У двух детей с одинаковым диагнозом могут быть абсолютно разные потребности. У одного будут одни цели в педагогической терапии, у другого — совершенно другие.
Один ребёнок не говорит, но хорошо понимает речь. У другого сложности и с пониманием речи, и с собственной речью, плюс выраженные трудности с поведением. А третий, например, хорошо читает, но вообще не общается с окружающими.
И у каждого из этих детей будут свои цели при начале педагогической терапии.
Следующее — что оценивают педагоги?
Вот вы пришли с ребёнком, которому уже диагностировали аутизм или у которого вы только подозреваете РАС. И педагог не должен просто выдать вам какое-то абстрактное заключение о том, какой ребёнок. Нам нужно конкретно понять, какие навыки у ребёнка уже есть, каких навыков нет и чему мы будем учить его в первую очередь.
Например, оцениваются понимание речи, собственная речь, коммуникация со взрослыми и детьми, навыки просьбы, подражание, имитация, совместное внимание, поведение, игра, бытовые навыки и так далее.
То есть всё это как раз и оценивают педагоги.
Вот вы пришли с ребёнком, которому уже диагностировали аутизм или у которого вы только подозреваете РАС. И педагог не должен просто выдать вам какое-то абстрактное заключение о том, какой ребёнок. Нам нужно конкретно понять, какие навыки у ребёнка уже есть, каких навыков нет и чему мы будем учить его в первую очередь.
Например, оцениваются понимание речи, собственная речь, коммуникация со взрослыми и детьми, навыки просьбы, подражание, имитация, совместное внимание, поведение, игра, бытовые навыки и так далее.
То есть всё это как раз и оценивают педагоги.
Как только мы провели всю диагностику, поняли, над чем работать, определились с диагнозом и с какими-то коморбидными расстройствами — то есть что у ребёнка есть помимо аутизма, — мы подходим к главному: к терапии. Что с этим делать? То есть мы уже начинаем работать.
И здесь важно понимать, что цель терапии — не убрать аутизм. Это принципиально важно. Просто запомните: когда вы начинаете интенсивно заниматься с ребёнком, вы делаете это не для того, чтобы сделать его «неаутичным».
Мы делаем это для того, чтобы развить навыки, необходимые ему для жизни. Чтобы ему было легче адаптироваться в нашем мире, чтобы развивать самостоятельность, чтобы обучение шло легче и лучше, чтобы снизить опасное и социально неприемлемое поведение и улучшить качество жизни ребёнка, вашей семьи и ваше собственное.
Мы занимаемся с ребёнком не ради того, чтобы он что-то «правильно демонстрировал». Мы делаем это для того, чтобы всем стало легче и лучше — и вам, и вашему ребёнку.
И здесь важно понимать, что цель терапии — не убрать аутизм. Это принципиально важно. Просто запомните: когда вы начинаете интенсивно заниматься с ребёнком, вы делаете это не для того, чтобы сделать его «неаутичным».
Мы делаем это для того, чтобы развить навыки, необходимые ему для жизни. Чтобы ему было легче адаптироваться в нашем мире, чтобы развивать самостоятельность, чтобы обучение шло легче и лучше, чтобы снизить опасное и социально неприемлемое поведение и улучшить качество жизни ребёнка, вашей семьи и ваше собственное.
Мы занимаемся с ребёнком не ради того, чтобы он что-то «правильно демонстрировал». Мы делаем это для того, чтобы всем стало легче и лучше — и вам, и вашему ребёнку.
Следующее важное, что имеет смысл рассматривать уже в терапии. Вот мы дошли до точки, где определяемся, как будем развивать ребёнка. И если мы говорим именно про развитие навыков, то в фокусе у нас находятся поведенческие и развивающие вмешательства.
Надо понимать, что это не какая-то одна волшебная методика. Это подходы.
Например, очень часто про АВА говорят: «АВА — это дрессировка». Или спрашивают: «Что ваша АВА вообще может?» Мол, она может научить только чему-то одному, а для остального нужно что-то другое.
Но это не так. Прикладной анализ поведения — это целая наука, с помощью которой можно работать с совершенно разными сложностями. И это важно понимать. Это подход, в котором есть структура, цели, оценка динамики и обучение навыкам.
То есть это методика, с помощью которой мы обучаем ребёнка. Это не какой-то конкретный навык сам по себе, а способ, которым мы знакомим ребёнка с жизнью, помогаем ему обучаться и осваивать новые навыки.
Основные методики — это АВА-терапия и Денверская модель раннего вмешательства. Это как раз поведенческие подходы.
Есть ещё Floortime, но я сейчас уделю ему меньше внимания, потому что мой ребёнок по этой методике не занимается. И, если честно, в России с этим сложно: я даже не могу сказать, существует ли у нас полноценный реестр специалистов и можем ли мы отслеживать компетенции тех, кто оказывает такие услуги. То есть у меня есть вопросы именно к рынку Floortime в России.
С АВА и Денвером ситуация всё-таки лучше. Это две основные методики.
Денверская модель подходит для малышей примерно до четырёх лет. Поэтому, если у вас маленький ребёнок, можете с ней познакомиться.
АВА-терапия используется примерно с полутора лет и дальше без ограничений по возрасту. Очень часто дети переходят с Денвера на АВА. То есть по мере взросления ребёнка перед нами появляются уже другие цели, и обучение становится более структурированным.
Полезное: Обзор терапий в соответствии с клиническими рекомендациями. Вебинар поведенческого специалиста Юлии Гагариной о подходах к терапии аутизма: АВА, Денвер, логопедические и другие методы.
Надо понимать, что это не какая-то одна волшебная методика. Это подходы.
Например, очень часто про АВА говорят: «АВА — это дрессировка». Или спрашивают: «Что ваша АВА вообще может?» Мол, она может научить только чему-то одному, а для остального нужно что-то другое.
Но это не так. Прикладной анализ поведения — это целая наука, с помощью которой можно работать с совершенно разными сложностями. И это важно понимать. Это подход, в котором есть структура, цели, оценка динамики и обучение навыкам.
То есть это методика, с помощью которой мы обучаем ребёнка. Это не какой-то конкретный навык сам по себе, а способ, которым мы знакомим ребёнка с жизнью, помогаем ему обучаться и осваивать новые навыки.
Основные методики — это АВА-терапия и Денверская модель раннего вмешательства. Это как раз поведенческие подходы.
Есть ещё Floortime, но я сейчас уделю ему меньше внимания, потому что мой ребёнок по этой методике не занимается. И, если честно, в России с этим сложно: я даже не могу сказать, существует ли у нас полноценный реестр специалистов и можем ли мы отслеживать компетенции тех, кто оказывает такие услуги. То есть у меня есть вопросы именно к рынку Floortime в России.
С АВА и Денвером ситуация всё-таки лучше. Это две основные методики.
Денверская модель подходит для малышей примерно до четырёх лет. Поэтому, если у вас маленький ребёнок, можете с ней познакомиться.
АВА-терапия используется примерно с полутора лет и дальше без ограничений по возрасту. Очень часто дети переходят с Денвера на АВА. То есть по мере взросления ребёнка перед нами появляются уже другие цели, и обучение становится более структурированным.
Полезное: Обзор терапий в соответствии с клиническими рекомендациями. Вебинар поведенческого специалиста Юлии Гагариной о подходах к терапии аутизма: АВА, Денвер, логопедические и другие методы.
Запомните этот слайд: АВА-терапия — это не дрессировка.
Этот миф вы будете слышать очень часто. И, как правило, так говорят люди, которые не знают и не понимают, как работает этот подход и что он в себе несёт.
Я просто объясню примитивную разницу между дрессировкой и тем, что происходит в АВА-терапии.
Что такое дрессировка? Это когда животное обучают навыкам, которые ему не нужны, а нужны они для того, чтобы развлекать людей или выполнять какие-то незначимые для самого животного задачи.
АВА-терапия — это работа с поведением, которая нужна для того, чтобы человек научился функциональным навыкам, помогающим ему жить.
Если ребёнок научится пить таблетку, он сможет лечиться. Если ребёнок научится чистить зубы, у него будет качественная гигиена. Если ребёнок научится просить, он сможет получать больше того, что ему нужно и хочется.
То есть на терапии мы обучаем ребёнка функциональным навыкам. И в этом основная разница с дрессировкой.
Мы не учим ребёнка приносить мячики или жонглировать ими, потому что это не нужно ему для жизни. А ребёнок с РАС очень часто как раз не имеет тех навыков, которые необходимы для успешного функционирования в повседневной жизни.
Этот миф вы будете слышать очень часто. И, как правило, так говорят люди, которые не знают и не понимают, как работает этот подход и что он в себе несёт.
Я просто объясню примитивную разницу между дрессировкой и тем, что происходит в АВА-терапии.
Что такое дрессировка? Это когда животное обучают навыкам, которые ему не нужны, а нужны они для того, чтобы развлекать людей или выполнять какие-то незначимые для самого животного задачи.
АВА-терапия — это работа с поведением, которая нужна для того, чтобы человек научился функциональным навыкам, помогающим ему жить.
Если ребёнок научится пить таблетку, он сможет лечиться. Если ребёнок научится чистить зубы, у него будет качественная гигиена. Если ребёнок научится просить, он сможет получать больше того, что ему нужно и хочется.
То есть на терапии мы обучаем ребёнка функциональным навыкам. И в этом основная разница с дрессировкой.
Мы не учим ребёнка приносить мячики или жонглировать ими, потому что это не нужно ему для жизни. А ребёнок с РАС очень часто как раз не имеет тех навыков, которые необходимы для успешного функционирования в повседневной жизни.
Признаки хорошей терапии.
Как понять, что это именно то, что нам нужно? Что мы выбрали правильную терапию?
Она начинается с оценки навыков и имеет конкретные цели. Например, научить ребёнка просить: подойти к родителям и попросить что-то указательным жестом вместо того, чтобы кричать и падать на пол.
Хорошая терапия объясняет родителю, чему именно учат ребёнка. Родитель всегда должен понимать, чем занимаются специалисты с его ребёнком.
Она измеряет динамику. То есть через несколько месяцев или через другой заранее оговорённый период мы оцениваем, что начали делать, над чем работали и к чему это привело.
Она переносит навыки в жизнь и ни в коем случае не обещает «излечения».
Она включает родителей, уважает ребёнка и работает не только в кабинете, но и дома, в саду, в бытовых ситуациях.
И вот это очень важно запомнить. Если у ребёнка что-то получается в кабинете со специалистами, но дома он этого не демонстрирует, если навыки не переносятся в жизнь и никак не облегчают жизнь семьи, значит, терапию нужно пересматривать.
Потому что главная цель — не просто научить ребёнка чему-то в кабинете. Главная цель — чтобы жизнь семьи действительно стала легче и лучше.
Как понять, что это именно то, что нам нужно? Что мы выбрали правильную терапию?
Она начинается с оценки навыков и имеет конкретные цели. Например, научить ребёнка просить: подойти к родителям и попросить что-то указательным жестом вместо того, чтобы кричать и падать на пол.
Хорошая терапия объясняет родителю, чему именно учат ребёнка. Родитель всегда должен понимать, чем занимаются специалисты с его ребёнком.
Она измеряет динамику. То есть через несколько месяцев или через другой заранее оговорённый период мы оцениваем, что начали делать, над чем работали и к чему это привело.
Она переносит навыки в жизнь и ни в коем случае не обещает «излечения».
Она включает родителей, уважает ребёнка и работает не только в кабинете, но и дома, в саду, в бытовых ситуациях.
И вот это очень важно запомнить. Если у ребёнка что-то получается в кабинете со специалистами, но дома он этого не демонстрирует, если навыки не переносятся в жизнь и никак не облегчают жизнь семьи, значит, терапию нужно пересматривать.
Потому что главная цель — не просто научить ребёнка чему-то в кабинете. Главная цель — чтобы жизнь семьи действительно стала легче и лучше.
Следующий важный пункт, на котором стоит остановиться, — это медикаментозное и медицинское сопровождение.
И здесь я бы сразу разграничила медицину по РАС и медицину ребёнку с РАС.
Объясню. Медицина по РАС — это когда врач-психиатр диагностирует ребёнка. И, собственно, на этом медицинская помощь именно по аутизму чаще всего заканчивается. Исключение — это какие-то коморбидные расстройства: например, депрессия, СДВГ, серьёзные расстройства поведения, которые действительно требуют медикаментозной помощи психиатра.
Но если мы говорим именно про сопровождение аутизма, то на этом этапе ребёнку чаще всего не нужна медицинская помощь от психиатра. И уж точно не нужны никакие ноотропы, «укольчики для развития», «таблеточки для развития» и так далее. Всё это не относится к медицинскому сопровождению РАС.
Теперь поговорим уже о медицине ребёнку с РАС.
Есть такая популярная идея у сторонников «лечения аутизма»: мол, проще сказать, что аутизм не лечится, и ничего не делать. А вдруг у ребёнка что-то болит?
Так вот, медицина ребёнку с РАС нужна ровно так же, как и любому другому ребёнку.
Да, иногда нам сложнее понять причину дискомфорта, иногда ребёнка приходится обследовать внимательнее. Если мы видим проблемы с ЖКТ — идём к гастроэнтерологу. Если подозреваем головные боли — к неврологу. Если мы подозреваем, что у ребёнка что-то болит, естественно, мы его обследуем. Это может быть зубная боль, головная боль — что угодно.
Но здесь очень важно понимать: когда мы подозреваем заболевание или какие-то сложности со здоровьем, мы идём к врачу. Не к нутрициологу, не к «интегративному врачу», который «лечит весь организм». Мы идём к обычному врачу.
В идеале это должен быть хороший доказательный педиатр, который ведёт ребёнка и направляет вас дальше. Такой врач не будет назначать бессмысленные препараты и исследования. К нему можно прийти и сказать: «Я услышала про какие-то дефициты, про кандиду и так далее». И врач сможет объяснить, что действительно нужно обследовать, а что нет.
Если есть подозрения на дефициты, он назначит анализы, которые реально нужны, и объяснит, какие анализы ничего не покажут и делать их не имеет смысла.
То есть нужен грамотный обычный педиатр, который будет вести ребёнка.
Если у ребёнка запоры, жидкий стул, сложности с питанием — идём к гастроэнтерологу. При РАС действительно часто бывают коморбидные расстройства пищевого поведения, избегание определённой еды и так далее.
И если вы переживаете, что ребёнок что-то недополучает, мы идём к настоящим специалистам.
Но ни в коем случае не пытаемся «лечить» ребёнка у интегративных неврологов, психиатров и интернет-специалистов. Просто выбросите это из головы. Если бы мы не слышали всю эту маркетинговую историю, этих «волшебных» обещаний, для нас бы этого вообще не существовало.
И здесь хочу привести пример для размышления.
Есть интегративные врачи, которые говорят: «Мы лечим весь организм, мы лечим ребёнка целиком». И в итоге ребёнок якобы должен «излечиться» от аутизма.
Но посмотрите: у нас есть огромное количество профильных врачей, которые лечат конкретные системы организма. Да, организм — это единая система, никто этого не отрицает. Но даже вылечить хроническую мигрень бывает очень сложно.
А теперь представьте, что существуют люди, которые обещают полностью «вылечить» ребёнка от аутизма. То есть взять целого человека и с помощью каких-то непонятных протоколов и манипуляций сделать так, что у него одновременно улучшится речь, интеллект, поведение, навыки и вообще всё сразу. И всё это — через «лечение» каких-то анализов, которые напрямую вообще не связаны с состоянием ребёнка. Я ни разу не слышала от таких специалистов вразумительного объяснения связи между их вмешательствами и обещанным результатом.
Поэтому медицина ребёнку с РАС нужна так же, как и любому другому ребёнку. Просто здесь нужно быть внимательнее, потому что родителю иногда сложнее понять, что именно происходит с ребёнком. Нужно наблюдать и обращаться к нормальным врачам.
И здесь я бы сразу разграничила медицину по РАС и медицину ребёнку с РАС.
Объясню. Медицина по РАС — это когда врач-психиатр диагностирует ребёнка. И, собственно, на этом медицинская помощь именно по аутизму чаще всего заканчивается. Исключение — это какие-то коморбидные расстройства: например, депрессия, СДВГ, серьёзные расстройства поведения, которые действительно требуют медикаментозной помощи психиатра.
Но если мы говорим именно про сопровождение аутизма, то на этом этапе ребёнку чаще всего не нужна медицинская помощь от психиатра. И уж точно не нужны никакие ноотропы, «укольчики для развития», «таблеточки для развития» и так далее. Всё это не относится к медицинскому сопровождению РАС.
Теперь поговорим уже о медицине ребёнку с РАС.
Есть такая популярная идея у сторонников «лечения аутизма»: мол, проще сказать, что аутизм не лечится, и ничего не делать. А вдруг у ребёнка что-то болит?
Так вот, медицина ребёнку с РАС нужна ровно так же, как и любому другому ребёнку.
Да, иногда нам сложнее понять причину дискомфорта, иногда ребёнка приходится обследовать внимательнее. Если мы видим проблемы с ЖКТ — идём к гастроэнтерологу. Если подозреваем головные боли — к неврологу. Если мы подозреваем, что у ребёнка что-то болит, естественно, мы его обследуем. Это может быть зубная боль, головная боль — что угодно.
Но здесь очень важно понимать: когда мы подозреваем заболевание или какие-то сложности со здоровьем, мы идём к врачу. Не к нутрициологу, не к «интегративному врачу», который «лечит весь организм». Мы идём к обычному врачу.
В идеале это должен быть хороший доказательный педиатр, который ведёт ребёнка и направляет вас дальше. Такой врач не будет назначать бессмысленные препараты и исследования. К нему можно прийти и сказать: «Я услышала про какие-то дефициты, про кандиду и так далее». И врач сможет объяснить, что действительно нужно обследовать, а что нет.
Если есть подозрения на дефициты, он назначит анализы, которые реально нужны, и объяснит, какие анализы ничего не покажут и делать их не имеет смысла.
То есть нужен грамотный обычный педиатр, который будет вести ребёнка.
Если у ребёнка запоры, жидкий стул, сложности с питанием — идём к гастроэнтерологу. При РАС действительно часто бывают коморбидные расстройства пищевого поведения, избегание определённой еды и так далее.
И если вы переживаете, что ребёнок что-то недополучает, мы идём к настоящим специалистам.
Но ни в коем случае не пытаемся «лечить» ребёнка у интегративных неврологов, психиатров и интернет-специалистов. Просто выбросите это из головы. Если бы мы не слышали всю эту маркетинговую историю, этих «волшебных» обещаний, для нас бы этого вообще не существовало.
И здесь хочу привести пример для размышления.
Есть интегративные врачи, которые говорят: «Мы лечим весь организм, мы лечим ребёнка целиком». И в итоге ребёнок якобы должен «излечиться» от аутизма.
Но посмотрите: у нас есть огромное количество профильных врачей, которые лечат конкретные системы организма. Да, организм — это единая система, никто этого не отрицает. Но даже вылечить хроническую мигрень бывает очень сложно.
А теперь представьте, что существуют люди, которые обещают полностью «вылечить» ребёнка от аутизма. То есть взять целого человека и с помощью каких-то непонятных протоколов и манипуляций сделать так, что у него одновременно улучшится речь, интеллект, поведение, навыки и вообще всё сразу. И всё это — через «лечение» каких-то анализов, которые напрямую вообще не связаны с состоянием ребёнка. Я ни разу не слышала от таких специалистов вразумительного объяснения связи между их вмешательствами и обещанным результатом.
Поэтому медицина ребёнку с РАС нужна так же, как и любому другому ребёнку. Просто здесь нужно быть внимательнее, потому что родителю иногда сложнее понять, что именно происходит с ребёнком. Нужно наблюдать и обращаться к нормальным врачам.
Важная часть, которой очень часто не уделяют внимания, — это климат в семье.
На самом деле, это полноценная часть маршрута. Ребёнок, как и любой другой ребёнок, живёт в семье. И мы не можем отделить его терапию от жизни. Всё это происходит параллельно и одновременно.
Идея «отложить жизнь семьи» до того момента, пока закончится терапия ребёнка, — нереалистична. Потому что аутизм — это состояние на всю жизнь, и риск серьёзных сложностей на протяжении всей жизни очень высокий.
Мы не можем зацепиться за какую-то конкретную точку и сказать: «Вот сейчас два года полечим, потерпим, позанимаемся, а потом начнём жить для семьи».
Да, есть дети, которые хорошо адаптируются и компенсируются, и жизнь семьи действительно становится легче. А есть дети, у которых этого не происходит. И это очень мало зависит от терапии и других факторов. Просто у ребёнка изначально такой потенциал.
Поэтому строить жизнь семьи исключительно вокруг того, как будет чувствовать себя ребёнок, — это очень провальная идея.
Маршрут при РАС строится не вокруг идеальной картинки. Скорее всего, идеальной картинки в семье больше не будет. Возможно, когда-нибудь потом — но точно не в ближайшее время.
И в реальной семье, где растёт ребёнок с РАС, очень много усталости, страхов, финансовых сложностей. Очень трудно выстраивать отношения с другими детьми, очень сложно в целом организовать жизнь семьи.
И ещё важно понимать, что существует огромное давление со стороны общества и даже родственников.
На самом деле, это полноценная часть маршрута. Ребёнок, как и любой другой ребёнок, живёт в семье. И мы не можем отделить его терапию от жизни. Всё это происходит параллельно и одновременно.
Идея «отложить жизнь семьи» до того момента, пока закончится терапия ребёнка, — нереалистична. Потому что аутизм — это состояние на всю жизнь, и риск серьёзных сложностей на протяжении всей жизни очень высокий.
Мы не можем зацепиться за какую-то конкретную точку и сказать: «Вот сейчас два года полечим, потерпим, позанимаемся, а потом начнём жить для семьи».
Да, есть дети, которые хорошо адаптируются и компенсируются, и жизнь семьи действительно становится легче. А есть дети, у которых этого не происходит. И это очень мало зависит от терапии и других факторов. Просто у ребёнка изначально такой потенциал.
Поэтому строить жизнь семьи исключительно вокруг того, как будет чувствовать себя ребёнок, — это очень провальная идея.
Маршрут при РАС строится не вокруг идеальной картинки. Скорее всего, идеальной картинки в семье больше не будет. Возможно, когда-нибудь потом — но точно не в ближайшее время.
И в реальной семье, где растёт ребёнок с РАС, очень много усталости, страхов, финансовых сложностей. Очень трудно выстраивать отношения с другими детьми, очень сложно в целом организовать жизнь семьи.
И ещё важно понимать, что существует огромное давление со стороны общества и даже родственников.
И ещё одна важная ошибка — превратить жизнь семьи в бесконечную реабилитацию.
К сожалению, это случается очень часто. Многие семьи полностью уходят в это состояние и начинают жить так, будто ребёнок — это проект.
Вся энергия, вся жизнь семьи направляется на то, чтобы ребёнка «чинить», «исправлять». И естественно, семья становится полностью зависимой от этого процесса, а никакого комфорта в такой жизни быть не может.
Потому что это постоянная гонка: каждый день занятия, специалисты, дороги, отчёты, поиск новых терапий, интенсивов — всё крутится вокруг ребёнка и попыток бесконечно им заниматься.
И если где-то появляются пробелы — больничный, нехватка денег, отмена занятий, — у родителей сразу возникает чувство вины: «Мы чего-то недодаём», «Мы что-то не успеваем».
Но здесь важно помнить одну вещь: семья — это не только исправление ребёнка.
Ребёнку нужно детство. Он хочет детства. Не нужно превращать его жизнь в сплошную терапию.
Другим детям в семье тоже нужны родители. Родители нужны друг другу.
Пока вы находитесь в этой бесконечной гонке, вы не можете уделять внимание никому: ни себе, ни супругу, ни другим детям, ни даже самому аутичному ребёнку. Это просто замкнутый круг, из которого нет выхода. Потому что невозможно всю жизнь жить одной терапией. А если пытаться так жить, то сама жизнь постепенно превращается в ад. И в итоге страдает вся семья.
Я специально выписала одну фразу — запомните её: нельзя строить развитие ребёнка на выгорании семьи.
Потому что такая гонка неизбежно приводит к выгоранию. Даже с обычными детьми далеко не все родительские ожидания оправдываются. А ожидания по отношению к ребёнку с РАС очень часто оказываются ложными.
Нам начинает казаться, что если мы будем стараться ещё сильнее, ещё больше заниматься, ещё больше «гонять» ребёнка, то тогда точно всё получится.
Но это не всегда так. И рано или поздно наступает выгорание. А силы уже потрачены. А жить с этим нам всё равно всю жизнь.
К сожалению, это случается очень часто. Многие семьи полностью уходят в это состояние и начинают жить так, будто ребёнок — это проект.
Вся энергия, вся жизнь семьи направляется на то, чтобы ребёнка «чинить», «исправлять». И естественно, семья становится полностью зависимой от этого процесса, а никакого комфорта в такой жизни быть не может.
Потому что это постоянная гонка: каждый день занятия, специалисты, дороги, отчёты, поиск новых терапий, интенсивов — всё крутится вокруг ребёнка и попыток бесконечно им заниматься.
И если где-то появляются пробелы — больничный, нехватка денег, отмена занятий, — у родителей сразу возникает чувство вины: «Мы чего-то недодаём», «Мы что-то не успеваем».
Но здесь важно помнить одну вещь: семья — это не только исправление ребёнка.
Ребёнку нужно детство. Он хочет детства. Не нужно превращать его жизнь в сплошную терапию.
Другим детям в семье тоже нужны родители. Родители нужны друг другу.
Пока вы находитесь в этой бесконечной гонке, вы не можете уделять внимание никому: ни себе, ни супругу, ни другим детям, ни даже самому аутичному ребёнку. Это просто замкнутый круг, из которого нет выхода. Потому что невозможно всю жизнь жить одной терапией. А если пытаться так жить, то сама жизнь постепенно превращается в ад. И в итоге страдает вся семья.
Я специально выписала одну фразу — запомните её: нельзя строить развитие ребёнка на выгорании семьи.
Потому что такая гонка неизбежно приводит к выгоранию. Даже с обычными детьми далеко не все родительские ожидания оправдываются. А ожидания по отношению к ребёнку с РАС очень часто оказываются ложными.
Нам начинает казаться, что если мы будем стараться ещё сильнее, ещё больше заниматься, ещё больше «гонять» ребёнка, то тогда точно всё получится.
Но это не всегда так. И рано или поздно наступает выгорание. А силы уже потрачены. А жить с этим нам всё равно всю жизнь.
Что поддерживает семью?
Мы уже говорили про ситуацию, когда ребёнок превращается в «проект», а жизнь семьи — в бесконечную гонку: сравнения, постоянные поиски, попытки всё перепробовать. Но важно понять, что действительно может помочь сохранить семью и не разрушиться.
Первое — это понятный план действий.
Второе — реалистичные цели. Нужно спрашивать себя: что конкретно мы можем сделать сегодня, чтобы жизнь нашей семьи стала лучше?
Очень важно распределение нагрузки. Не нужно взваливать всё только на себя. Подключайте семью, центры, бабушек — всех, кто может помочь. Наша задача — пройти разные этапы жизни ребёнка и семьи в максимально сохранном состоянии.
Дальше — отдых без чувства вины. Не нужно думать, что если вы поехали отдыхать или просто ничего не делаете какое-то время, значит, вы чего-то недодаёте ребёнку. Родителям нужен отдых. Ребёнку нужны живые и здоровые родители. От нашего состояния напрямую зависит его благополучие. Больше некому за него заступиться и помочь ему.
Очень важно обучение родителей. Родитель, который лучше понимает ситуацию и владеет хотя бы базовой информацией, становится спокойнее и принимает решения уже осознанно, а не из паники.
Отдельно — поддержка пары. Психологи, внимание друг к другу, попытка не проваливаться в чувство вины. Для пары это очень серьёзное испытание, потому что каждый проживает свой собственный кризис. Есть общий кризис семьи, но есть и личное переживание у каждого родителя.
Нужно помнить, что родители проживают принятие диагноза по-разному. Меняются роли внутри семьи, меняется сама жизнь. Это огромная нагрузка. Например, в нашей семье двое детей, и у нас были годы, когда мы практически вообще не спали. И при всём этом очень легко забыть, что вы ещё и супруги.
Поэтому важно стараться сохранять отношения, уделять этому внимание. Всё это очень легко теряется в бесконечной нагрузке. Но если мы хотим сохранить себя и семью, нужно помнить, что жизнь на аутизме не заканчивается. Очень важно сохранять тепло и «погоду в доме».
Дальше — внимание к братьям и сёстрам. Ни в коем случае нельзя допускать, чтобы вся энергия уходила только на аутичного ребёнка. Если вы полностью погрузитесь в чувство вины и бесконечную гонку, вы не сможете быть мамой и для других детей. Нужно стараться переключаться и сохранять контакт со всеми детьми в семье.
И ещё один очень важный пункт — нормальное сообщество. Здесь я снова скажу про Клуб. Он появился потому, что в интернете огромное количество неотфильтрованной информации и очень мало адекватных пространств, где всё подряд не продают и не обсуждают без критики. Я за чистое информационное пространство. Сообщество должно быть без давления, без навязывания чувства вины, без обвинений и странных теорий. Старайтесь очень внимательно выбирать своё окружение и круг общения.
И последнее — отказ от гонки «мы даём недостаточно». Вы даёте достаточно настолько, насколько можете.
Аутичные дети рождаются не только в очень обеспеченных семьях. Нам часто кажется, что есть какие-то семьи, которые могут дать ребёнку абсолютно всё, а мы — нет. Но мы строим помощь и терапию, исходя из возможностей нашей конкретной семьи. Потому что именно в этой семье родился этот ребёнок.
Да, возможно, в другой семье у него были бы другие возможности и другие услуги. Но у нас другая реальность. Все дети растут в своих семьях. И если мы начинаем сравнивать семьи между собой, это не приводит ни к чему хорошему. В этом нет никакого смысла. Это только усиливает тревогу, чувство вины и самобичевание.
Мы уже говорили про ситуацию, когда ребёнок превращается в «проект», а жизнь семьи — в бесконечную гонку: сравнения, постоянные поиски, попытки всё перепробовать. Но важно понять, что действительно может помочь сохранить семью и не разрушиться.
Первое — это понятный план действий.
Второе — реалистичные цели. Нужно спрашивать себя: что конкретно мы можем сделать сегодня, чтобы жизнь нашей семьи стала лучше?
Очень важно распределение нагрузки. Не нужно взваливать всё только на себя. Подключайте семью, центры, бабушек — всех, кто может помочь. Наша задача — пройти разные этапы жизни ребёнка и семьи в максимально сохранном состоянии.
Дальше — отдых без чувства вины. Не нужно думать, что если вы поехали отдыхать или просто ничего не делаете какое-то время, значит, вы чего-то недодаёте ребёнку. Родителям нужен отдых. Ребёнку нужны живые и здоровые родители. От нашего состояния напрямую зависит его благополучие. Больше некому за него заступиться и помочь ему.
Очень важно обучение родителей. Родитель, который лучше понимает ситуацию и владеет хотя бы базовой информацией, становится спокойнее и принимает решения уже осознанно, а не из паники.
Отдельно — поддержка пары. Психологи, внимание друг к другу, попытка не проваливаться в чувство вины. Для пары это очень серьёзное испытание, потому что каждый проживает свой собственный кризис. Есть общий кризис семьи, но есть и личное переживание у каждого родителя.
Нужно помнить, что родители проживают принятие диагноза по-разному. Меняются роли внутри семьи, меняется сама жизнь. Это огромная нагрузка. Например, в нашей семье двое детей, и у нас были годы, когда мы практически вообще не спали. И при всём этом очень легко забыть, что вы ещё и супруги.
Поэтому важно стараться сохранять отношения, уделять этому внимание. Всё это очень легко теряется в бесконечной нагрузке. Но если мы хотим сохранить себя и семью, нужно помнить, что жизнь на аутизме не заканчивается. Очень важно сохранять тепло и «погоду в доме».
Дальше — внимание к братьям и сёстрам. Ни в коем случае нельзя допускать, чтобы вся энергия уходила только на аутичного ребёнка. Если вы полностью погрузитесь в чувство вины и бесконечную гонку, вы не сможете быть мамой и для других детей. Нужно стараться переключаться и сохранять контакт со всеми детьми в семье.
И ещё один очень важный пункт — нормальное сообщество. Здесь я снова скажу про Клуб. Он появился потому, что в интернете огромное количество неотфильтрованной информации и очень мало адекватных пространств, где всё подряд не продают и не обсуждают без критики. Я за чистое информационное пространство. Сообщество должно быть без давления, без навязывания чувства вины, без обвинений и странных теорий. Старайтесь очень внимательно выбирать своё окружение и круг общения.
И последнее — отказ от гонки «мы даём недостаточно». Вы даёте достаточно настолько, насколько можете.
Аутичные дети рождаются не только в очень обеспеченных семьях. Нам часто кажется, что есть какие-то семьи, которые могут дать ребёнку абсолютно всё, а мы — нет. Но мы строим помощь и терапию, исходя из возможностей нашей конкретной семьи. Потому что именно в этой семье родился этот ребёнок.
Да, возможно, в другой семье у него были бы другие возможности и другие услуги. Но у нас другая реальность. Все дети растут в своих семьях. И если мы начинаем сравнивать семьи между собой, это не приводит ни к чему хорошему. В этом нет никакого смысла. Это только усиливает тревогу, чувство вины и самобичевание.
Остановлюсь отдельно на сообществе.
Я — основатель «Клуба Крылышек», и моё сообщество родилось как раз из того, что, когда я сама была в начале этого пути, рядом не было такого чистого пространства.
Его просто не существовало. У Клуба «Крылышки» нет аналогов. Я создавала его без какого-либо готового прототипа.
Так зачем вообще нужно сообщество?
Родителю, который только столкнулся со всем этим, очень сложно, если он остаётся один. Очень сложно самостоятельно отличить адекватную помощь от неадекватной, понять, что нормально, а что нет. Сложно разобраться даже в поведении ребёнка: правильно ли мы действуем, правильно ли идёт терапия, туда ли мы вообще движемся.
И очень важно быть там, где тебе подскажут, сориентируют и где ты можешь просто почувствовать: «Я не один» или «Я не одна». Что есть люди, которые проходят через то же самое или уже прошли этот путь.
Но здесь важно понимать: сообщество не должно разгонять панику. Оно должно помогать думать. Если вы находитесь в пространстве, после которого у вас становится больше тревоги, больше сомнений, хуже эмоциональное состояние — значит, нужно менять круг общения.
Я — основатель «Клуба Крылышек», и моё сообщество родилось как раз из того, что, когда я сама была в начале этого пути, рядом не было такого чистого пространства.
Его просто не существовало. У Клуба «Крылышки» нет аналогов. Я создавала его без какого-либо готового прототипа.
Так зачем вообще нужно сообщество?
Родителю, который только столкнулся со всем этим, очень сложно, если он остаётся один. Очень сложно самостоятельно отличить адекватную помощь от неадекватной, понять, что нормально, а что нет. Сложно разобраться даже в поведении ребёнка: правильно ли мы действуем, правильно ли идёт терапия, туда ли мы вообще движемся.
И очень важно быть там, где тебе подскажут, сориентируют и где ты можешь просто почувствовать: «Я не один» или «Я не одна». Что есть люди, которые проходят через то же самое или уже прошли этот путь.
Но здесь важно понимать: сообщество не должно разгонять панику. Оно должно помогать думать. Если вы находитесь в пространстве, после которого у вас становится больше тревоги, больше сомнений, хуже эмоциональное состояние — значит, нужно менять круг общения.
И мы подошли к подведению итогов.
Очень хочется сказать, что расстройство аутистического спектра, аутизм — это не история про конец жизни. то история про то, что теперь у вас точно будет другой маршрут. Как раньше, уже не будет. Но если вы сможете проложить себе эту дорожку, то жить можно. Можно жить нормально, хорошо.
И давайте подытожим всё, о чём я сегодня говорила.
Что входит в наш маршрут:
Вот это те кирпичики, на которых держится адекватный маршрут.
Ну и на этом будем прощаться. Я очень надеюсь, что была вам полезна.
Если вы чувствуете потребность не оставаться со всем этим в одиночку, приходите в Клуб. У нас есть два бесплатных пробных дня, можно спокойно посмотреть, как всё устроено.
И в Клубе находятся не только родители. В чатах с вами общаются адекватные врачи, которые работают в научно обоснованном подходе: психиатры, неврологи, которые помогают разобраться с медицинскими вопросами и сложностями.
Там же родители, которые уже многое прошли и многое понимают. Есть АВА-терапевты, специалисты по Денверской модели раннего вмешательства.
То есть если у вас даже после вебинара остались вопросы по маршруту, вы всегда можете задать их в Клубе. Я тоже там нахожусь и всегда стараюсь отвечать.
Поэтому со всеми, кто придёт, увидимся там. А остальным хочу пожелать большой удачи. Пусть ваш путь будет максимально мягким и насколько возможно лёгким.
До свидания.
Очень хочется сказать, что расстройство аутистического спектра, аутизм — это не история про конец жизни. то история про то, что теперь у вас точно будет другой маршрут. Как раньше, уже не будет. Но если вы сможете проложить себе эту дорожку, то жить можно. Можно жить нормально, хорошо.
И давайте подытожим всё, о чём я сегодня говорила.
Что входит в наш маршрут:
- Подтвердить диагноз у компетентного специалиста.
- Оценить профиль развития ребёнка.
- Выбрать доказательную терапию.
- Обучать ребёнка навыкам в реальной жизни.
- Поддерживать семью.
- Быть в адекватном сообществе.
- Пересматривать маршрут по мере роста, развития и взросления ребёнка.
Вот это те кирпичики, на которых держится адекватный маршрут.
Ну и на этом будем прощаться. Я очень надеюсь, что была вам полезна.
Если вы чувствуете потребность не оставаться со всем этим в одиночку, приходите в Клуб. У нас есть два бесплатных пробных дня, можно спокойно посмотреть, как всё устроено.
И в Клубе находятся не только родители. В чатах с вами общаются адекватные врачи, которые работают в научно обоснованном подходе: психиатры, неврологи, которые помогают разобраться с медицинскими вопросами и сложностями.
Там же родители, которые уже многое прошли и многое понимают. Есть АВА-терапевты, специалисты по Денверской модели раннего вмешательства.
То есть если у вас даже после вебинара остались вопросы по маршруту, вы всегда можете задать их в Клубе. Я тоже там нахожусь и всегда стараюсь отвечать.
Поэтому со всеми, кто придёт, увидимся там. А остальным хочу пожелать большой удачи. Пусть ваш путь будет максимально мягким и насколько возможно лёгким.
До свидания.
