«Маршрут после диагноза РАС»
Вебинар основательницы «Клуба Крылышек» Ангелины Горяйновой
Всем привет. Я Ангелина, создатель «Клуба Крылышек» — это комьюнити для родителей детей с РАС и специалистов в теме РАС со своей образовательной платформой. Я — общественный деятель, и одна из главных тем моих интересов — защита прав детей с РАС, получение для них адекватной помощи и поддержка семей, воспитывающих детей с РАС. Также я блогер и занимаюсь просветительской деятельностью в теме РАС.
Вы ещё можете знать меня как «Маму Крылышек» — «маму всех аутистов», как называют меня подписчики. И я сама мама ребёнка с РАС. У меня растёт Лиза, ей 7 лет.
Вы ещё можете знать меня как «Маму Крылышек» — «маму всех аутистов», как называют меня подписчики. И я сама мама ребёнка с РАС. У меня растёт Лиза, ей 7 лет.
Тема, о которой мы сегодня поговорим, — это маршрут, который вам не дали после постановки диагноза РАС. Потому что многим родителям кажется, что после выхода от врача всё становится понятно. Но на самом деле именно с момента диагностики начинается этот долгий и тернистый путь.
И если не знать, что конкретно делать, а чего делать не стоит, этот путь может оказаться очень сложным.
И если не знать, что конкретно делать, а чего делать не стоит, этот путь может оказаться очень сложным.
Первое, на что хочу обратить ваше внимание: главная идея этого вебинара — не в том, как «вылечить» аутизм и не в том, как «исправить» ребёнка. Об этом мы вообще говорить не будем.
Аутизм не лечится, и я всё-таки это повторю.
Главная идея — помочь семье понять своего ребёнка, перестать метаться от одного специалиста к другому и выстроить реалистичный маршрут помощи.
И в Клубе мы как раз занимаемся поддержкой родителей на каждом этапе. У нас есть врачи, педагоги, другие родители — и на каждом шагу мы стараемся оказывать эту поддержку.
Я рассчитываю, что после просмотра этого вебинара даже люди, которые не находятся в Клубе и не планируют в него вступать, выйдут с пониманием того, как отличать хорошую и адекватную помощь от ситуаций, где ребёнку на самом деле не собираются помогать, а пытаются заработать на родителях или сыграть на их надеждах. Мне хочется, чтобы вы могли ориентироваться в предлагаемых вам терапиях и других услугах.
Аутизм не лечится, и я всё-таки это повторю.
Главная идея — помочь семье понять своего ребёнка, перестать метаться от одного специалиста к другому и выстроить реалистичный маршрут помощи.
И в Клубе мы как раз занимаемся поддержкой родителей на каждом этапе. У нас есть врачи, педагоги, другие родители — и на каждом шагу мы стараемся оказывать эту поддержку.
Я рассчитываю, что после просмотра этого вебинара даже люди, которые не находятся в Клубе и не планируют в него вступать, выйдут с пониманием того, как отличать хорошую и адекватную помощь от ситуаций, где ребёнку на самом деле не собираются помогать, а пытаются заработать на родителях или сыграть на их надеждах. Мне хочется, чтобы вы могли ориентироваться в предлагаемых вам терапиях и других услугах.
Здесь я остановлюсь подробнее.
После постановки диагноза вам придётся стать взрослым в мире, где на страхах родителей зарабатывают большие деньги. Эту фразу я неслучайно поставила в самое начало вебинара, потому что с момента постановки диагноза, а скорее всего, даже чуть раньше, вам придётся к роли мамы, папы, женщины, мужчины добавить ещё одну роль — роль взрослого человека.
Вам придётся принимать решения, которые будут влиять на жизнь вашей семьи и вашего ребёнка. Вам придётся анализировать. И я понимаю, что очень хочется переложить на кого-то ответственность: чтобы кто-то пришёл, спас ситуацию, помог. Но не будет ни одного идеального и единственно верного специалиста, который вас спасёт.
Никто не придёт и не решит все ваши задачи. И не существует какого-то одного правильного решения, когда вы пошли куда-то — и всё стало налаживаться. Теперь вы, как взрослый человек, будете анализировать каждый шаг и принимать каждое решение.
После постановки диагноза вам придётся стать взрослым в мире, где на страхах родителей зарабатывают большие деньги. Эту фразу я неслучайно поставила в самое начало вебинара, потому что с момента постановки диагноза, а скорее всего, даже чуть раньше, вам придётся к роли мамы, папы, женщины, мужчины добавить ещё одну роль — роль взрослого человека.
Вам придётся принимать решения, которые будут влиять на жизнь вашей семьи и вашего ребёнка. Вам придётся анализировать. И я понимаю, что очень хочется переложить на кого-то ответственность: чтобы кто-то пришёл, спас ситуацию, помог. Но не будет ни одного идеального и единственно верного специалиста, который вас спасёт.
Никто не придёт и не решит все ваши задачи. И не существует какого-то одного правильного решения, когда вы пошли куда-то — и всё стало налаживаться. Теперь вы, как взрослый человек, будете анализировать каждый шаг и принимать каждое решение.
Вот основной пункт о том, зачем всё это нужно и где вам придётся быть взрослым.
После постановки диагноза вам будут продавать всё. Абсолютно всё: надежду, страхи, срочность. Вам будут говорить, что именно эта методика помогает «излечить» ребёнка, что вот это обязательно нужно попробовать, что кому-то это уже помогло. Вас будут подталкивать к мысли: «Надо попробовать всё. Возможно, именно это — шанс для вашего ребёнка».
Вам будут говорить, что если вы ничего не сделаете в ближайшие полгода или несколько месяцев, то время будет упущено безвозвратно. Вам предложат «запустить мозг», «убрать аутизм», «восстановить кишечник», «найти истинную причину». Будут рассказывать, что «сейчас всё подряд называют аутизмом», что аутизм бывает «истинным» и «ложным».
И среди всех этих предложений вам придётся ориентироваться. Чтобы не потеряться во всём этом, всё-таки нужно иметь определённые знания.
Родитель, который только столкнулся с диагнозом, проживает горевание. Он сталкивается с тем, с чем раньше никогда не сталкивался. И очень часто, к сожалению, выбирает из состояния паники. Рынок это прекрасно знает и использует состояние родителей в своих маркетинговых приёмах. Потому что продать надежду проще всего, особенно уязвимому человеку.
После постановки диагноза вам будут продавать всё. Абсолютно всё: надежду, страхи, срочность. Вам будут говорить, что именно эта методика помогает «излечить» ребёнка, что вот это обязательно нужно попробовать, что кому-то это уже помогло. Вас будут подталкивать к мысли: «Надо попробовать всё. Возможно, именно это — шанс для вашего ребёнка».
Вам будут говорить, что если вы ничего не сделаете в ближайшие полгода или несколько месяцев, то время будет упущено безвозвратно. Вам предложат «запустить мозг», «убрать аутизм», «восстановить кишечник», «найти истинную причину». Будут рассказывать, что «сейчас всё подряд называют аутизмом», что аутизм бывает «истинным» и «ложным».
И среди всех этих предложений вам придётся ориентироваться. Чтобы не потеряться во всём этом, всё-таки нужно иметь определённые знания.
Родитель, который только столкнулся с диагнозом, проживает горевание. Он сталкивается с тем, с чем раньше никогда не сталкивался. И очень часто, к сожалению, выбирает из состояния паники. Рынок это прекрасно знает и использует состояние родителей в своих маркетинговых приёмах. Потому что продать надежду проще всего, особенно уязвимому человеку.
И тут мы подходим к самому главному — к главной фразе этого вебинара: критическое мышление.
Для тех, кто не знает или может теряться в терминологии, я на всякий случай уточню: критическое мышление — это не значит никому не верить и считать, что вас все обманывают. Это не значит становиться «мамой с табличкой „Все шарлатаны“».
Меня часто в этом обвиняют, не разобравшись: мол, у вас все виноваты, у вас все шарлатаны, так проще всего. Нет, это не проще всего.
Критическое мышление — это умение остановиться и задать правильные вопросы.
Для тех, кто не знает или может теряться в терминологии, я на всякий случай уточню: критическое мышление — это не значит никому не верить и считать, что вас все обманывают. Это не значит становиться «мамой с табличкой „Все шарлатаны“».
Меня часто в этом обвиняют, не разобравшись: мол, у вас все виноваты, у вас все шарлатаны, так проще всего. Нет, это не проще всего.
Критическое мышление — это умение остановиться и задать правильные вопросы.
Я вам тут картинку подобрала, посмотрите поближе. Что мы должны спросить у продавца услуг для нашего ребёнка? И у себя в том числе.
Первое — кто говорит и на чём это основано? Нам предложили какую-то услугу, и мы должны проанализировать, кто говорит, что это работает. Это какой-то врач? Какая-то мама? Просто человек из интернета? Кто вообще предлагает эту услугу? И какое место всё это занимает в доказательной медицине?
На чём это основано? Есть ли исследования? Входит ли эта услуга в клинические рекомендации? Используется ли она по всему миру? То есть нам предложили какую-то терапию, и нужно понять, на основании чего делаются выводы об её эффективности. Исследовалось ли это? Подтверждена ли хотя бы безопасность? Безопасно ли это вообще для ребёнка? Принесёт ли это ожидаемые результаты? Или всё основано только на случайных отзывах в духе: «Нам помогло», «А нам не помогло»?
Следующий вопрос — какая цель у этой терапии? Нам очень часто пытаются продать просто «улучшения» у ребёнка, но без всякой конкретики. Просто будет лучше. У вас ребёнок аутичный, вам поставили РАС — вот терапия, и вы увидите улучшения. Но какие именно улучшения? Что конкретно изменится в жизни ребёнка после этой терапии?
Научится ли ребёнок кушать ложкой? Перестанет ли просить истериками? Научится ли общаться с людьми? Станет ли лучше понимать речь? Начнёт ли говорить? Что именно должно измениться после этой терапии?
Следующий вопрос — как мы поймём, что это работает? Мы начали терапию, и нам нужно как-то оценить, эффективна ли она для нашего ребёнка, стоит ли её продолжать. Для этого нужно понимать, что именно изменилось за период терапии. Причём за тот период, который был заранее согласован и озвучен.
Например, возьмём навык еды ложкой. Ребёнок заходит в какую-то терапию и при этом не умеет кушать самостоятельно. Нам обещают, что через три-четыре месяца он начнёт есть ложкой. И мы смотрим именно на это. Анализируем: прошло определённое время — появились ли улучшения именно в этом навыке?
Если цели не поставлены изначально, то есть большой риск любое улучшение, которое произошло за этот период по совершенно разным причинам, приписать терапии, которую вы используете.
Например, начали вы заниматься биомедом. Но параллельно ребёнок заходит в настоящую терапию: получает занятия, мама начинает по-другому взаимодействовать с ребёнком. И через несколько месяцев у ребёнка появляется указательный жест. Здесь может случиться подмена понятий. Продавец услуг скажет: «Вот видите, за несколько месяцев приёма БАДов у ребёнка появился указательный жест». А то, что ребёнок начал больше взаимодействовать благодаря изменению среды, лучшему пониманию со стороны семьи и тренировке навыков, даже не рассматривается.
Любой продавец будет говорить, что помогло именно его вмешательство. И чтобы избежать таких подмен понятий, нужно заранее, ещё на старте, определяться, чего именно мы ждём от конкретной терапии.
Дальше — какие риски? Начнём с самого простого: потеря времени и денег. Это может быть относительно безобидно для ребёнка напрямую, но мы теряем время, за которое могли бы реально обучать его навыкам.
Но есть и другие риски. Например, риск для здоровья ребёнка. Если мы выбираем терапию со стволовыми клетками, капельницами, огромным количеством препаратов, БАДов, ноотропов — как это повлияет на здоровье?
Есть вполне реальные риски, и многие родители это подтверждают: ухудшение самочувствия, ухудшение поведения, появление эпиактивности и так далее. По рассказам родителей, последствий может быть очень много: обострение атопического дерматита, другие осложнения.
То есть нужно оценивать реальный риск для здоровья ребёнка. Например, вы пошли на какой-то протокол биомеда, и нутрициолог или интегративный врач выдал список из двадцати БАДов. Хотя бы поинтересуйтесь — даже просто у другого врача или хотя бы у ChatGPT — безопасно ли ребёнку принимать такое количество добавок.
И уже имея эту информацию, попробуйте честно проанализировать, что вами движет. Вы пытаетесь любой ценой «исправить» ребёнка, потому что кажется, что хуже уже быть не может? Или всё-таки способны посмотреть на ситуацию трезво и понять, что обещания очень поверхностные и неопределённые, а риски при этом абсолютно реальные?
Вот здесь нужно честно, по-взрослому поговорить с собой. Что именно движет вами при выборе терапии?
И следующий вопрос — что будет, если мы этого не сделаем? Вам могут говорить: «Срочно нужно лечить мозг», «восстанавливать голову», «вы упустите окно», «ребёнок потом не заговорит». И тогда стоит спросить: «Что будет, если я сейчас не пойду на вашу терапию?»
И вам могут ответить: «Если вы не будете у меня лечиться, ребёнок точно не заговорит» — или назвать ещё какие-то страшные последствия. Но мы можем трезво анализировать эту ситуацию.
Тысячи детей не лечатся у этого врача. Тысячи детей не используют предлагаемые методики. Тысячи детей не проходят аппаратные процедуры — и у них всё равно многое получается. То есть никаких катастрофических последствий от отказа от этих вмешательств нет.
И вот на основании всех этих вопросов мы уже оцениваем качество терапии, которую нам предлагают. Если — а скорее всего, так и будет — хотя бы половина ответов вызывает у вас вопросы, значит, эту терапию лучше убрать. В лучшем случае это трата времени и денег, а в худшем — реальная опасность для ребёнка.
Первое — кто говорит и на чём это основано? Нам предложили какую-то услугу, и мы должны проанализировать, кто говорит, что это работает. Это какой-то врач? Какая-то мама? Просто человек из интернета? Кто вообще предлагает эту услугу? И какое место всё это занимает в доказательной медицине?
На чём это основано? Есть ли исследования? Входит ли эта услуга в клинические рекомендации? Используется ли она по всему миру? То есть нам предложили какую-то терапию, и нужно понять, на основании чего делаются выводы об её эффективности. Исследовалось ли это? Подтверждена ли хотя бы безопасность? Безопасно ли это вообще для ребёнка? Принесёт ли это ожидаемые результаты? Или всё основано только на случайных отзывах в духе: «Нам помогло», «А нам не помогло»?
Следующий вопрос — какая цель у этой терапии? Нам очень часто пытаются продать просто «улучшения» у ребёнка, но без всякой конкретики. Просто будет лучше. У вас ребёнок аутичный, вам поставили РАС — вот терапия, и вы увидите улучшения. Но какие именно улучшения? Что конкретно изменится в жизни ребёнка после этой терапии?
Научится ли ребёнок кушать ложкой? Перестанет ли просить истериками? Научится ли общаться с людьми? Станет ли лучше понимать речь? Начнёт ли говорить? Что именно должно измениться после этой терапии?
Следующий вопрос — как мы поймём, что это работает? Мы начали терапию, и нам нужно как-то оценить, эффективна ли она для нашего ребёнка, стоит ли её продолжать. Для этого нужно понимать, что именно изменилось за период терапии. Причём за тот период, который был заранее согласован и озвучен.
Например, возьмём навык еды ложкой. Ребёнок заходит в какую-то терапию и при этом не умеет кушать самостоятельно. Нам обещают, что через три-четыре месяца он начнёт есть ложкой. И мы смотрим именно на это. Анализируем: прошло определённое время — появились ли улучшения именно в этом навыке?
Если цели не поставлены изначально, то есть большой риск любое улучшение, которое произошло за этот период по совершенно разным причинам, приписать терапии, которую вы используете.
Например, начали вы заниматься биомедом. Но параллельно ребёнок заходит в настоящую терапию: получает занятия, мама начинает по-другому взаимодействовать с ребёнком. И через несколько месяцев у ребёнка появляется указательный жест. Здесь может случиться подмена понятий. Продавец услуг скажет: «Вот видите, за несколько месяцев приёма БАДов у ребёнка появился указательный жест». А то, что ребёнок начал больше взаимодействовать благодаря изменению среды, лучшему пониманию со стороны семьи и тренировке навыков, даже не рассматривается.
Любой продавец будет говорить, что помогло именно его вмешательство. И чтобы избежать таких подмен понятий, нужно заранее, ещё на старте, определяться, чего именно мы ждём от конкретной терапии.
Дальше — какие риски? Начнём с самого простого: потеря времени и денег. Это может быть относительно безобидно для ребёнка напрямую, но мы теряем время, за которое могли бы реально обучать его навыкам.
Но есть и другие риски. Например, риск для здоровья ребёнка. Если мы выбираем терапию со стволовыми клетками, капельницами, огромным количеством препаратов, БАДов, ноотропов — как это повлияет на здоровье?
Есть вполне реальные риски, и многие родители это подтверждают: ухудшение самочувствия, ухудшение поведения, появление эпиактивности и так далее. По рассказам родителей, последствий может быть очень много: обострение атопического дерматита, другие осложнения.
То есть нужно оценивать реальный риск для здоровья ребёнка. Например, вы пошли на какой-то протокол биомеда, и нутрициолог или интегративный врач выдал список из двадцати БАДов. Хотя бы поинтересуйтесь — даже просто у другого врача или хотя бы у ChatGPT — безопасно ли ребёнку принимать такое количество добавок.
И уже имея эту информацию, попробуйте честно проанализировать, что вами движет. Вы пытаетесь любой ценой «исправить» ребёнка, потому что кажется, что хуже уже быть не может? Или всё-таки способны посмотреть на ситуацию трезво и понять, что обещания очень поверхностные и неопределённые, а риски при этом абсолютно реальные?
Вот здесь нужно честно, по-взрослому поговорить с собой. Что именно движет вами при выборе терапии?
И следующий вопрос — что будет, если мы этого не сделаем? Вам могут говорить: «Срочно нужно лечить мозг», «восстанавливать голову», «вы упустите окно», «ребёнок потом не заговорит». И тогда стоит спросить: «Что будет, если я сейчас не пойду на вашу терапию?»
И вам могут ответить: «Если вы не будете у меня лечиться, ребёнок точно не заговорит» — или назвать ещё какие-то страшные последствия. Но мы можем трезво анализировать эту ситуацию.
Тысячи детей не лечатся у этого врача. Тысячи детей не используют предлагаемые методики. Тысячи детей не проходят аппаратные процедуры — и у них всё равно многое получается. То есть никаких катастрофических последствий от отказа от этих вмешательств нет.
И вот на основании всех этих вопросов мы уже оцениваем качество терапии, которую нам предлагают. Если — а скорее всего, так и будет — хотя бы половина ответов вызывает у вас вопросы, значит, эту терапию лучше убрать. В лучшем случае это трата времени и денег, а в худшем — реальная опасность для ребёнка.
Это фильтр на адекватность, через который не пройдёт 90% рынка «лечения аутизма». Потому что на чём держится этот рынок? На страхах родителей, на срочности, на красивых обещаниях и надежде: «А вдруг поможет».
По сути, задача рынка — выхватить вас до того, как вы начнёте трезво соображать. И в этот период максимально продать вам что угодно, пока вы не начали анализировать. Естественно, когда родители начинают задавать правильные вопросы, рынок этого не выдерживает. У него просто нет ответов на эти вопросы.
И здесь хочется сказать ещё одну важную вещь: задача родителей — не пробовать всё подряд. Очень часто можно услышать давление на чувство вины: «Нужно обязательно попробовать всё, хоть что-то поможет ребёнку». Но это когнитивное искажение.
Пробовать нужно то, что вызывает наибольшее доверие и имеет смысл по разным показателям. Например, возьмём АВА-терапию — прикладной анализ поведения. Есть исследования, есть огромное количество детей, которые занимаются поведенческой терапией. Эта терапия входит в клинические рекомендации, она постоянно развивается, учитывает интересы ребёнка и не вредит ему. Я сейчас говорю именно про качественную терапию, потому что человеческий фактор есть везде, но мы всё-таки говорим про нормальные услуги.
Ребёнок развивается, и это имеет высокий уровень надёжности. Мы точно знаем, что это можно пробовать. Это не сомнительная терапия.
А теперь возьмём, например, какой-нибудь «Томатис». Я, честно, не сильно различаю аппаратные методики, но отношусь к ним одинаково негативно. И мы сравниваем. Есть терапия, которая обещает, что ребёнок через несколько курсов заговорит или случатся какие-то серьёзные улучшения. Но к этой терапии большие вопросы: нет исследований, подтверждающих эффективность, в клинических рекомендациях чётко написано, что это использовать не нужно, потому что нет доказательств эффективности и безопасности для ребёнка.
Дальше мы смотрим, что говорят родители и с чем потом приходят к врачам. У ребёнка могут начаться серьёзные проблемы с поведением, может повышаться эпиактивность, у некоторых даже случаются первые приступы на фоне таких вмешательств.
И мы понимаем, что из этих вариантов нужно идти туда, где надёжнее. Поэтому мы идём в прикладной анализ поведения.
Не всё новое и дорогое — эффективное и доказательное. Это тоже когнитивная ошибка: если существует какая-то клиника или специалист, предлагающий безумно дорогие услуги, значит, они точно эффективны. Нет. И ещё раз нет.
Приведу пример со стволовыми клетками. Как родители обманывают сами себя? Я понимаю зачем — они хотят объяснить себе, почему эта терапия может работать.
Но если бы существовала рабочая терапия, которая действительно излечивает аутизм, то большинство детей уже были бы «вылечены». Все бы об этом знали, весь мир бы об этом говорил. Люди бы продавали всё, что угодно, чтобы оплатить такую терапию.
И тогда нам бы действительно говорили: «Да, есть дорогущая терапия, которая лечит аутизм, просто не у всех есть на неё деньги».
И вот родители говорят: «Мы едем на стволовые клетки, а вы нас ругаете только потому, что у вас нет на это денег». Поверьте, я как мама ребёнка с аутизмом нашла бы любые деньги, если бы существовала возможность вылечить ребёнка.
И снова вернусь к главной мысли: не всё новое и дорогое — эффективное и доказательное. Если вы видите дорогую услугу, которая обещает серьёзные улучшения, это показатель не качества и эффективности, а того, насколько хватает наглости у продавца, чтобы вам это продавать.
И ещё один важный момент: не всё, что помогло сыну знакомой, поможет вашему ребёнку. Честно, отзывы — это последнее, на что вообще стоит обращать внимание. Это не должно влиять на выбор терапии, потому что всё это крайне субъективно.
Человек делает выводы, исходя из собственных причинно-следственных связей, которые могут быть ошибочными. Это как история со связью прививок и аутизма. Многие родители искренне уверены, что вакцина вызвала аутизм у ребёнка. Они даже не допускают мысли, что могут ошибаться, и продолжают нести этот миф дальше.
По сути, задача рынка — выхватить вас до того, как вы начнёте трезво соображать. И в этот период максимально продать вам что угодно, пока вы не начали анализировать. Естественно, когда родители начинают задавать правильные вопросы, рынок этого не выдерживает. У него просто нет ответов на эти вопросы.
И здесь хочется сказать ещё одну важную вещь: задача родителей — не пробовать всё подряд. Очень часто можно услышать давление на чувство вины: «Нужно обязательно попробовать всё, хоть что-то поможет ребёнку». Но это когнитивное искажение.
Пробовать нужно то, что вызывает наибольшее доверие и имеет смысл по разным показателям. Например, возьмём АВА-терапию — прикладной анализ поведения. Есть исследования, есть огромное количество детей, которые занимаются поведенческой терапией. Эта терапия входит в клинические рекомендации, она постоянно развивается, учитывает интересы ребёнка и не вредит ему. Я сейчас говорю именно про качественную терапию, потому что человеческий фактор есть везде, но мы всё-таки говорим про нормальные услуги.
Ребёнок развивается, и это имеет высокий уровень надёжности. Мы точно знаем, что это можно пробовать. Это не сомнительная терапия.
А теперь возьмём, например, какой-нибудь «Томатис». Я, честно, не сильно различаю аппаратные методики, но отношусь к ним одинаково негативно. И мы сравниваем. Есть терапия, которая обещает, что ребёнок через несколько курсов заговорит или случатся какие-то серьёзные улучшения. Но к этой терапии большие вопросы: нет исследований, подтверждающих эффективность, в клинических рекомендациях чётко написано, что это использовать не нужно, потому что нет доказательств эффективности и безопасности для ребёнка.
Дальше мы смотрим, что говорят родители и с чем потом приходят к врачам. У ребёнка могут начаться серьёзные проблемы с поведением, может повышаться эпиактивность, у некоторых даже случаются первые приступы на фоне таких вмешательств.
И мы понимаем, что из этих вариантов нужно идти туда, где надёжнее. Поэтому мы идём в прикладной анализ поведения.
Не всё новое и дорогое — эффективное и доказательное. Это тоже когнитивная ошибка: если существует какая-то клиника или специалист, предлагающий безумно дорогие услуги, значит, они точно эффективны. Нет. И ещё раз нет.
Приведу пример со стволовыми клетками. Как родители обманывают сами себя? Я понимаю зачем — они хотят объяснить себе, почему эта терапия может работать.
Но если бы существовала рабочая терапия, которая действительно излечивает аутизм, то большинство детей уже были бы «вылечены». Все бы об этом знали, весь мир бы об этом говорил. Люди бы продавали всё, что угодно, чтобы оплатить такую терапию.
И тогда нам бы действительно говорили: «Да, есть дорогущая терапия, которая лечит аутизм, просто не у всех есть на неё деньги».
И вот родители говорят: «Мы едем на стволовые клетки, а вы нас ругаете только потому, что у вас нет на это денег». Поверьте, я как мама ребёнка с аутизмом нашла бы любые деньги, если бы существовала возможность вылечить ребёнка.
И снова вернусь к главной мысли: не всё новое и дорогое — эффективное и доказательное. Если вы видите дорогую услугу, которая обещает серьёзные улучшения, это показатель не качества и эффективности, а того, насколько хватает наглости у продавца, чтобы вам это продавать.
И ещё один важный момент: не всё, что помогло сыну знакомой, поможет вашему ребёнку. Честно, отзывы — это последнее, на что вообще стоит обращать внимание. Это не должно влиять на выбор терапии, потому что всё это крайне субъективно.
Человек делает выводы, исходя из собственных причинно-следственных связей, которые могут быть ошибочными. Это как история со связью прививок и аутизма. Многие родители искренне уверены, что вакцина вызвала аутизм у ребёнка. Они даже не допускают мысли, что могут ошибаться, и продолжают нести этот миф дальше.
А вот эту мысль прошу сейчас внимательно послушать. Даже сделаю небольшую паузу.
Если у вас будет только страх, вас будут вести другие люди. Что я в это заложила? Если вы останетесь в потерянном состоянии и будете думать исключительно о том, как помочь своему ребёнку, будете думать эмоциями и жить эмоциями, то, скорее всего, вы станете хорошим клиентом для всех этих продавцов. Потому что вам нечем им противостоять. У вас нет фундамента.
А если у вас будут знания, вы уже сможете вести маршрут сами. Пока мы чего-то не знаем, мы доверяем другим людям. Когда у нас появляется собственный фундамент, мы можем сами анализировать и сравнивать, как новые знания и новые предложения укладываются в нашу картину мира и насколько они соответствуют тому, что мы уже знаем.
И поэтому сегодня я говорю даже не столько о том, что делать, сколько — как вы могли заметить — о том, как думать.
И ещё раз повторю мысль. Этот вебинар я буду выкладывать в общий доступ, его будут смотреть многие люди, которых нет в моём Клубе. И я хочу, чтобы после этого вебинара вы тоже могли анализировать предложения и были гораздо устойчивее — даже если у вас нет такой поддержки, как в Клубе, и вы действуете и живёте с этим диагнозом самостоятельно.
Если у вас будет только страх, вас будут вести другие люди. Что я в это заложила? Если вы останетесь в потерянном состоянии и будете думать исключительно о том, как помочь своему ребёнку, будете думать эмоциями и жить эмоциями, то, скорее всего, вы станете хорошим клиентом для всех этих продавцов. Потому что вам нечем им противостоять. У вас нет фундамента.
А если у вас будут знания, вы уже сможете вести маршрут сами. Пока мы чего-то не знаем, мы доверяем другим людям. Когда у нас появляется собственный фундамент, мы можем сами анализировать и сравнивать, как новые знания и новые предложения укладываются в нашу картину мира и насколько они соответствуют тому, что мы уже знаем.
И поэтому сегодня я говорю даже не столько о том, что делать, сколько — как вы могли заметить — о том, как думать.
И ещё раз повторю мысль. Этот вебинар я буду выкладывать в общий доступ, его будут смотреть многие люди, которых нет в моём Клубе. И я хочу, чтобы после этого вебинара вы тоже могли анализировать предложения и были гораздо устойчивее — даже если у вас нет такой поддержки, как в Клубе, и вы действуете и живёте с этим диагнозом самостоятельно.
Теперь перейдём к маршруту. Что такое хороший маршрут?
Это не список из 25 специалистов. Хороший маршрут — это не обойти всех неврологов и психиатров города и не пройти все возможные обследования. Это иллюзия, что чем больше мы сделаем, тем лучше будет для ребёнка.
Нет. Хороший маршрут имеет пять опор: корректная диагностика, понимание профиля развития ребёнка, доказательная терапия, устойчивый климат в семье, сообщество и информационная гигиена.
Остановимся подробнее на каждом из этих пунктов.
Это не список из 25 специалистов. Хороший маршрут — это не обойти всех неврологов и психиатров города и не пройти все возможные обследования. Это иллюзия, что чем больше мы сделаем, тем лучше будет для ребёнка.
Нет. Хороший маршрут имеет пять опор: корректная диагностика, понимание профиля развития ребёнка, доказательная терапия, устойчивый климат в семье, сообщество и информационная гигиена.
Остановимся подробнее на каждом из этих пунктов.
Теперь перейдём к маршруту. Что такое хороший маршрут?
Это не список из 25 специалистов. Хороший маршрут — это не обойти всех неврологов и психиатров города и не пройти все возможные обследования. Это иллюзия, что чем больше мы сделаем, тем лучше будет для ребёнка.
Нет. Хороший маршрут имеет пять опор: корректная диагностика, понимание профиля развития ребёнка, доказательная терапия, устойчивый климат в семье, сообщество и информационная гигиена.
Остановимся подробнее на каждом из этих пунктов.
Это не список из 25 специалистов. Хороший маршрут — это не обойти всех неврологов и психиатров города и не пройти все возможные обследования. Это иллюзия, что чем больше мы сделаем, тем лучше будет для ребёнка.
Нет. Хороший маршрут имеет пять опор: корректная диагностика, понимание профиля развития ребёнка, доказательная терапия, устойчивый климат в семье, сообщество и информационная гигиена.
Остановимся подробнее на каждом из этих пунктов.
