Взросление с РАС: что будет дальше и как к этому готовиться заранее

Когда в семье рождается ребенок с нарушением развития, вместе с симптомами, диагнозами и терапиями в жизнь семьи приходит ее величество неопределенность. Она перечеркивает планы, убирает почву из-под ног и заставляет смотреть на жизнь ребенка по-новому: с тревогой, растерянностью и болью.

Симптомы приносят вопросы: сможет ли он пойти в школу? будут ли у нее друзья? будет ли он проявлять агрессию? сможет ли она начать говорить? найдем ли мы людей, которые смогут помочь нам на этом пути?

Общие ответы, которые иногда еще работают для детей с обычным развитием, здесь перестают помогать. Слова "перерастет" или "у меня тоже в школе не было друзей" уже не успокаивают и не дают опоры.

Со временем на часть вопросов находятся ответы, уже не общие, а свои. Кто-то оказывается на домашнем обучении, кто-то находит подходящий класс, у кого-то появляются приятели среди ребят с особенностями развития, а кто-то и вовсе не ищет дружбы, предпочитая одиночество. Кто-то с возрастом утрачивает многие яркие особенности и вписывается в самые обычные пространства, а кто-то остается таким же особенным и непохожим на других, каким был в раннем детстве.

Но появляются новые, еще более серьезные вопросы.

Сможет ли он жить самостоятельно и зарабатывать? появится ли у нее близкий человек? будет ли он нужен кому-то, кроме нас, родителей? сможет ли она жить своей жизнью, частной, настоящей, взрослой?

На эти вопросы мы и приглашаем вас вместе с нами искать ответы. На лекции о взрослении мы обсудим трудности, с которыми сталкиваются подростки и молодые люди с нарушениями развития, поговорим о моделях самостоятельности и о подходах к ее формированию. В центре лекции будет тема, которая лишь на первый взгляд звучит сухо и формально, – тема плана перехода во взрослую жизнь.

Мы увидим, что подготовка к взрослению начинается не в 17 и даже не в 14 лет, а гораздо раньше, когда возраст становится двузначным. Мы поговорим не только о методах, но и о стратегиях, которые помогают двигаться к понятным и реалистичным результатам. И мы увидим, что, когда мы решаемся говорить о будущем, когда опираемся на современные знания и практические инструменты, когда ставим в центр планирования взросления самого человека, его интересы и сильные стороны, мы не теряем контроль, безопасность и опору, а приобретаем новые ориентиры для движения к самостоятельности, независимости и, главное, к достойной жизни.

Я знаю, как иногда рассуждают о темах взросления. Во многом потому, что мне об этом рассказывали или рассказывают родители и учителя, которые учили меня тому, как надо быть психиатром. Что такое рассуждение о теме взросления? Как Елисей, молодой психиатр, это слышал. А Елисей — молодой психиатр, работая в больнице, слышал: «Вот сейчас он такой-то, такой-то, а потом всех убьёт».

Или: вот он такой-то, такой-то, а потом его свяжут, на вязках будет лежать в наблюдательной палате. Эти наши внутренние рассуждения на самом деле часто не очень отличались и от рассуждений, и от опасений родителей по этому поводу. Вот он сейчас это делает, а что это значит, как он будет потом себя вести? Это же значит, что у нас того-то, того-то не получится. И все эти истории часто были сфокусированы на отдельных случаях.

Ну вот попался какому-то моему профессору на глаза ребёнок, который внезапно в подростковом или взрослом возрасте сделал какую-нибудь страшную вещь. И вот этот профессор всем эту историю рассказывал. Мы вообще любим рассказывать истории и анекдоты друг другу. И, конечно, мои профессора тоже не были от этого защищены: им очень нравилось увидеть впечатлённые лица у молодых студентов, ординаторов или у Елисея.

Из-за этого разговор о взрослении очень часто — это такой разговор интересный, драматичный: про то, как кто-то куда-то не попал, где-то не оказался, кто-то оказался в психиатрической больнице, что-то натворил, что-то сделал. Из-за этого возникает много тревог. Мой разговор, к сожалению, драматичным и интересным, скорее всего, не будет.

Потому что мой разговор будет про технологии, с помощью которых мы помогаем ребятам, имеющим трудности в развитии, взрослеть и становиться самостоятельными. Опять же, мне так повезло: я уже 20 лет работаю психиатром и многое видел, много разных историй. Мне повезло сотрудничать с фондом «Антон тут рядом», и иногда я вижу людей, которые вместе с ним сотрудничают: студентов, учеников, участников и так далее.

И одна из самых интересных вещей, которые я видел, — это разнообразие того, какими бывают люди с нарушениями развития. Ну, извините, разные, да? Разнообразие вот этой самой разности. Есть люди с нарушениями развития, которые, возможно, сидят в этой комнате, прямо сейчас что-нибудь обсуждают, высказываются, и у них тоже есть какие-то сложности развития.

Есть люди с нарушениями развития, которые всю жизнь живут в интернате или даже рано умирают. Есть люди с нарушениями развития, которые работают в каких-нибудь закрытых мастерских. Есть люди с нарушениями развития, которые водят наши автобусы. Есть люди с нарушениями развития, которые преподавали мне и рассказывали страшные истории о том, какими становятся люди с нарушениями развития. И так далее.

Удивительно то, насколько люди с нарушениями развития разные. Каждый из них удивительный, отличающийся от другого. Меня в этом смысле всегда задевают такие термины, как, например: «эти дети». Вот эти дети — про детей с аутизмом. Вот эти дети то-то, вот эти дети это-то. Ну как так можно обобщить? Они же все невероятно отличаются друг от друга. Да, у них есть общее — проблемы с развитием.

С этого мы с вами и начнём. Мы поговорим о том, что может быть общего в сложностях у людей с аутизмом и некоторыми другими нарушениями развития. Но всё остальное может быть невероятно разным.

И поэтому мой фокус, то, о чём бы я хотел сегодня рассказать и порассуждать, — это не какие-то страшные байки, которых мы наверняка начитались, наслушались и так далее. Не какие-нибудь страшные регрессы, которые якобы обязательно происходят в подростковом возрасте. А техники, с помощью которых окружающие, сами люди, семьи и так далее могут поддерживать это взросление.

Поэтому моя лекция, возможно, будет скучноватой. Потому что она не про конкретные истории, хотя, может быть, я что-то буду упоминать и рассказывать, а про технологии, про наш взгляд на то, как это можно делать сейчас.

И последняя вещь, которую мне хотелось ввести и о которой хотелось рассказать. Когда я готовился к этой лекции, я обнаружил невероятное количество исследований. Ну, исследований, может быть, не очень много, но технологий, подходов, опыта, систематических обзоров и так далее существует очень много.

Мы в России сейчас находимся в очень интересный момент. Тема нарушений развития и аутизма уже в поле внимания. Мы уже об этом говорим, боремся за хорошие клинические рекомендации. Мы видим, например, что количество детей в адаптированном образовании растёт, становится всё больше поставленных диагнозов, программ и так далее. Но этого, конечно, очень мало по сравнению с тем, как должно быть.

То есть у нас есть способы ставить диагнозы, способы помогать, есть какие-то удачные истории. Следующая наша задача на ближайшие 30–40 лет — сделать всё это более доступным.

И ещё такой интересный факт: понятно, что делать с людьми с нарушениями развития. Не надо изобретать велосипед, не надо обязательно придумывать что-то своё. Это всегда интересно — придумать что-то собственное, но одновременно с этим уже существуют готовые способы, как с этим обходиться.

И вот, собственно, всё то, что мы будем с вами обсуждать, находится на этом слайде. Вот наш план на сегодня.